A ty? Kolik toho víte o endometrióze? Objevte příběhy EndoWomen!

Víš, co mě naštve nejvíce, když to píšu? Toto slovo mi červeně podtrhuje slovo „endometrióza“ skloňované ve všech případech! Opět dokazujeme, že znalosti o této tak časté nemoci, která postihuje jednu z deseti žen, jsou děsivě zanedbatelné ... - říká Monika Ośka-Trzcińska, která od 14 let bojuje s endometriózou.

Vzpomínáte si na epizodu „Milionáři“, ve které byl jeden z účastníků dotázán: „Endometrióza je onemocnění sliznice, které se šíří hluboko do těla. Co sliznice?“? Muž nevěděl, co na to říct - nejprve si chtěl vybrat žaludek, poté stál na krku. Ale to bylo o děloze, takže se musel rozloučit s další hrou o milion. Až na to, že „děloha“ také není úplně správná odpověď.

Jak ukazuje nejnovější výzkum1, za vznik endometriózy není odpovědná „putující sliznice (jinými slovy sliznice, endometrium) dělohy“, ale buňky s podobnou strukturou. A to významně mění věci, což vysvětluje, proč je toto onemocnění diagnostikováno nejen u menstruujících žen (které tvoří převážnou většinu pacientů), ale také u mladých dívek nebo žen po menopauze, a dokonce - v jednotlivých případech - u mužů, kteří mají dělohu - jak víte - ne.

Ale o co přesně v této záhadné nemoci jde? Během menstruačního cyklu u zdravé ženy roste výše uvedená sliznice - což je zásadní - v děložní dutině. V průběhu cyklu se sliznice odlupuje, což způsobuje menstruaci.

V případě endometriózy se však její ložiska nacházejí mimo děložní dutinu. Také se každý měsíc zvyšují a krvácejí, ale krev se nemůže z těla dostat ven. Implantáty mohou být umístěny na velmi neobvyklých místech, dokonce i v mozku.

Nedávno byl v celosvětové podpůrné skupině pro ženy s endometriózou hlášen teenager s endometriálními buňkami připojenými k paranazálním dutinám, což způsobilo, že dívka během menstruace krvácela z očí. Nemocní hledali pomoc lékařů z celého světa - říká Anna Janocha, zakladatelka skupiny Endometrioza na Facebooku, organizátorka prvního EndoMarsz v Polsku.

Tato rostoucí a krvácivá ohniska endometriózy způsobují záněty a tělo, které se snaží léčit zevnitř, vytváří adheze.

Proč se toto děje? Vědci se neustále snaží na tuto otázku odpovědět. Rozšířená teorie migrace tkání je zpochybňována mnoha odborníky. Koneckonců, pokud by tkáň z dělohy bloudila, vykazovala by stejnou aktivitu jako tkáň endometria, a to není - jak bylo uvedeno výše, jsou biochemicky odlišné.

V současné době se zkoumají dvě různé hypotézy týkající se endometriózy: první je abnormální reakce imunitního systému, který by měl bojovat proti tkáni, která je na špatném místě a v prostředí (tj. Mimo děložní dutinu), ale není tomu tak. Rovněž jsou zkoumány možné úpravy tkáně, která se dostala mimo děložní dutinu.

Mnoho vědců srovnává mechanismus působení endometriózy s mechanismy působení u neoplastických onemocnění, protože je možné, že se tkáň endometria transformuje do agresivní formy, čímž se vytvoří infiltráty a napadají orgány.

Princezny „Ach, bolí to!“

- Pamatuji si svou první menstruaci, vlastně čas těsně před ní. Bylo mi 14 let, 4 měsíce a 4 dny. Byla sobota večer a neděle večer a já jsem se svíjel bolestí na posteli. Nemohl jsem spát. Dostal jsem kapky na břicho, protože si všichni mysleli, že jsem jedl něco, co mě bolí. Teprve v pondělí jsem začala krvácet a dokonce si pamatuji, že jsem byla šťastná, protože téměř všechny dívky ve třídě měly menstruaci a já jsem se konečně mohl připojit k jejich skupině a mluvit v koutech školních chodeb o „těchto“ věcech - říká Monika Ośka-Trzcińska, která trpí endometriózou .

Dodává: - Nevím, jestli jsem byl někdy po svém období šťastný. Následující měsíce mě přiměly uvědomit si, že tyto dny nebudou snadné, i když jsem tehdy asi nečekal, že největší výzvou bude nějak je přežít.

Nesnesitelná bolest během menstruace je jedním z nejčastěji uváděných příznaků endometriózy. Co to ale znamená „těžké nést“? Pravděpodobně většina žen, pokud se na to zeptá, řekne, že během menstruace bojují s bolestí. Jaký je tedy rozdíl? Anna Janocha hovoří o jejím rozsahu v endometrióze.

- Před chvílí jsem si myslel, že jsem zkroutil nohu. Po pádu jsem omdlel, nekřičel a smál se, že jsem nemotorný. Po 10 dnech jsem však viděl, že se moje noha nehojí. Býval jsem tanečník, takže jsem usoudil, že to bylo pravděpodobně něco se šlachou. Nakonec jsem šel do nemocnice, nechal jsem si udělat rentgen, měl jsem zkroucenou nohu a byl jsem velmi klidný - cítil jsem jen nepohodlí. Doktor se podíval na obrázek a ztuhl. Zeptal jsem se ho, jestli budu brzy tancovat, protože Silvestr byl hned za rohem. Odpověděl, že ne - shromáždila se rada, chtěli to promíchat, protože se ukázalo, že jde o zlomeninu s kostním posunem. Samotný okamžik zlomeniny, chůze bez sádry po dobu 10 dnů, vyšetření v nemocnici - to nebylo nic ve srovnání s bolestmi, které jsem pociťoval během menstruace.

Navzdory této skutečnosti ženy často slyší od gynekologů, že „krása takové ženy“, „žena musí bolet“, a dokonce i to, že jsou princeznami „ach to bolí“.

Aneta Binkowska: - Před menstruací mě doprovázely strašné bolesti břicha, které se časem začaly projevovat i během ovulace nebo jiných běžných dnů. Návštěvy gynekologa nepřinesly žádné výsledky, ale názor gynekologa na endometriózu byl jednoduchý: s tím se nedá nic dělat, musí to bolet.

Monika Ośka-Trzcińska: - Pokud by lékaři nedovolili ženám trpět, neléčily by to shovívavě, byla by endometrióza diagnostikována mnohem rychleji! Je nepravděpodobné, že by muži v ordinacích slyšeli: „Bolí to, protože to je vaše krása“, a pravděpodobně většina z odhadovaných 200 milionů žen na světě trpících endometriózou někdy v životě slyšela tuto větu.

8 let - to je průměrná čekací doba na diagnózu na světě

Odhaduje se, že až 10% populace může mít endometriózu, což v Polsku znamená až 2 miliony žen. V průměru čekají na diagnózu 8 let. Proč? Jak vidíte na obrázku výše, příznaky onemocnění nejsou konkrétní, mohou být zaměňovány s mnoha dalšími onemocněními, navíc u různých žen - např. kvůli odlišnému umístění ložisek - endometrióza se může lišit. Navíc není známo (nakonec), co je příčinou tohoto onemocnění.

Není tedy divu, že ženy chodí se svými příznaky ke gastrologovi, urologovi, proktologovi nebo endokrinologovi ještě před konečným termínem - a pokud vůbec - ke gynekologovi. U gynekologů to však může být také jiné:

Monika Ośka-Trzcińska: - Při životě s touto nemocí se cítím slabá a silná zároveň. Naučila jsem se spoléhat jen na sebe (a na svého manžela, bez něj a jeho podpory, nevím, jak bych to zvládla). Vím, že nemá smysl volat sanitku - nepřijdou; jděte na pohotovost - nedají mi léky proti bolesti, řekněte mi, abych navštívil svého gynekologa; spoléhejte na lékaře, kteří na tuto nemoc nepatří mezi několik odborníků - nepřipustí nevědomost.

Anna Janocha: - Neznám žádný mýtus o endometrióze, který by mě neovlivňoval, včetně skutečnosti, že taková nemoc neexistuje. Když jsem chtěla otěhotnět, internista objednal balíček standardních testů a poslal mě zpět na gynekologické vyšetření. Na stejné klinice jsem byl u svého dlouhodobého gynekologa. Uvedl, že nejlepší způsob, jak se vypořádat s mými onemocněními a otěhotnět, je jet na dovolenou. Moje krev zchladla v žilách - k těmto svátkům bych přidal tři Zdravas Maria a odpočívejte - 50% pacientů s endometriózou také trpí neplodností - takže odpočinek na dovolené není lék. Když jsem konečně našel toho pravého lékaře, položil mi tři otázky: jsou menstruace bolestivé, těžké a jak dlouho se snažím o dítě? Když jsem odpověděl ano na první dvě otázky a „více než rok“ na třetí, řekl: „Může to být endometrióza.“ Na diagnózu jsem čekal 17 let.

Aneta Binkowska: - O endometrióze jsem se dozvěděla náhodou. Měl jsem schůzku s gynekologem, který byl také endokrinologem, aby mi zkontroloval štítnou žlázu. Lékař proto provedl ultrazvukové vyšetření a zjistil 7 cm nádor na pravém vaječníku. Po dalších testech se ukázalo, že markery rakoviny byly zvýšeny. Měl jsem nejhorší myšlenky. Teprve poté jsem našel doporučeného lékaře.

Magdalena Chrzanowska: - Diagnóza byla podezřelá poprvé, když mi bylo 26 let, nemoc již byla pokročilá. Pak jsem začal hledat lékaře, kteří by mi byli schopni pomoci. Pokud si dobře pamatuji, navštívil jsem asi 5 z nich, než jsem se setkal s tím, který se specializoval na léčbu endometriózy.

Správného lékaře doporučila nejčastěji jiná dívka, vygooglila si jej na internetu nebo mu ho navrhl jiný gynekolog, než který našel poprvé. Protože existují i ​​někteří lékaři, kteří mohou připustit, že se nespecializují na endometriózu.

#muszesieleczyc v soukromí

Jak uvádí endometriozapolska.pl, EndoWomen na světě musí navštívit v průměru 10 lékařů, než konečně najdou jednoho, který jim ukáže vhodnou cestu léčby. Ošetření, dodejme, které si často musí léčit sami. V listopadu 2018 poslanec Adam Korol předložil interpelaci maršálovi ze Sejmu o lékařské péči o pacienty s endometriózou. Jeho adresátem byl ministr zdravotnictví, jehož zástupce se ptal na endometriózu: rozsah nemocnosti, předpoklady lékařské péče, registr pacientů a financování jejich léčby.

Z odpovědi jsme se dozvěděli, že na „nemocniční léčbu“ pacienta s endometriózou se utratí průměrně 2 100 PLN. Tuto pomoc využilo 3 560 pacientů (a připomeňme, že přibližně 2 miliony žen v Polsku trpí nemocí). Je to 2100 PLN hodně? Ne. Laparoskopická operace k odstranění ložisek nemoci stojí přibližně 20 000 PLN. 103 zlotých je průměrná částka za ambulantní odbornou péči o pacienty - poskytnuto bylo 10 461 ženám. Pro srovnání - jedna návštěva lékaře se specializací na endometriózu stojí 300 PLN a fronty často trvají několik týdnů.

Monika Ośka-Trzcińska: - V jednu chvíli jsme začali uvažovat o odchodu ze země kvůli mé nemoci, ale nejen kvůli ní. Abyste mohli ve čtvrté (nejzávažnější) fázi endometriózy normálně fungovat a bojovat s neplodností, musíte mít spoustu finančních zdrojů. Myslím, že nemoc snížila náš rodinný rozpočet o 50 000–70 000 PLN. Chtěl bych žít v zemi, kde se o mě starají odborníci, kde nemusím za vše platit sám, a proto bojuji se stále vážnějšími finančními problémy. V zemi, kde, když ze všech sil zavolám sanitku, zvracím bolestí a ležím na podlaze pokrytý studeným potem, uslyším „uvidíme se“.

Pacientům s endometriózou se v závislosti na konkrétním případě podávají léky proti bolesti, protizánětlivé, spazmolytické a hormonální léky a podrobují se léčbě.

Dvě nejoblíbenější léčby endometriózy jsou ablace (syndrom vyhoření) a resekce. Během vypalovací procedury se používá elektroda nebo laser - jedná se o minimálně invazivní metodu, pacient se po zákroku rychle zotaví, ale riziko relapsu je vysoké - ohniska se spalují pouze povrchně.

Excizi ohniska však lze provést například chirurgickou čepelí nebo plazmovým nožem. Je to obtížnější a radikálnější metoda, ale díky své účinnosti je považována za zlatý standard terapie. Důležitější než samotný nástroj je však technika totální excize lézí, jakož i dovednosti a zkušenosti lékaře, zejména v oblasti identifikace ložisek endometriózy během chirurgického zákroku, aby nedošlo k žádným změnám.

Navzdory zavedení výše uvedených metod neexistuje v případě endometriózy 100% jistota léčby. Příznaky nemoci mohou ženu stále doprovázet, i když ve většině případů léčba velmi usnadňuje každodenní fungování nemocných.

Anna Janocha: - Ještě jsem se nerozhodl podstoupit zákrok, zatím minimalizuji příznaky nemoci správnou stravou, akupunkturou, fyzioterapií, jógou, snažím se pamatovat na protahování svalů pánevního dna, mám masáže. Tyto metody opravdu fungují - bojuji s mnohem menší bolestí než dříve. Všechny tyto metody však generují dodatečné náklady - nejen návštěvy specialistů, ale také nákupy, např. Ekologický chléb stojí 8 PLN, běžný chléb - 3-4 PLN. Naštěstí můj lékař - specialista na léčbu endometriózy - nejen uznává účinnost mých akcí, ale také v rámci své praxe doporučuje tyto metody ostatním pacientům.

Aneta Binkowska: - Když jsem se o této nemoci dozvěděla, začala jsem o ní hledat informace na webových stránkách a blogech. Ukázalo se, že v boji proti endometrióze je důležitým bodem strava, zdravý životní styl a péče o vaši fyzickou kondici. Při příští následné návštěvě jsem se na to zeptal ošetřujícího gynekologa. Bohužel jsem neobdržel potvrzení této informace, navíc jsem byl považován za šílenou osobu. Lékař řekl, že žádná dieta ani cvičení nebudou účinné. V tomto okamžiku jsem si uvědomil, že lékař, který je léčen déle než 4 roky, mi není schopen pomoci. Navíc to selhalo v mé důvěře, zklamalo mě to.

Musím přiznat, že dodržování doporučení bylo velmi těžké. Nejtěžším pokusem bylo vzdát se svých předchozích stravovacích návyků, produktů, na které jsem byl každý den velmi zvyklý. Doposud se vyhýbám mléčným výrobkům, cukru, lepku (špaldový chléb si pečeme sami s kváskem) a nejím maso (pouze ryby). Každý den pije směs bylin na endometriózu. Dnes mohu s jistotou říci, že dieta dokázala zázraky!

Magdalena Chrzanowska: - Díky změnám v životním stylu, provádění úprav ve výživě a cvičení, akupunktuře a nedávné laparoskopii excize ložisek endometriózy mohu říci, že se moje kvalita života hodně zlepšila. Periodická bolest stále existuje, ale můžete ji ovládat.

Monika Ośka-Trzcińska: - Šla jsem cestou, jak se s nemocí vypořádat a zmírnit její příznaky. Toto onemocnění brání mnoha ženám v normálním fungování a zablokuje je doma kvůli bolesti a doprovodným příznakům, takže oceňuji, že se mi nějak podařilo vymanit se z jejích spárů.

Přešel jsem na veganskou stravu a vyhýbám se cukru a zpracovaným potravinám. Snažím se pravidelně cvičit jógu. Když se bolest zhoršuje, objevuji se v kancelářích osteopatů. Když se cítím unavená, pracuji z domova. Mám podporu psychoterapeuta. Vyzkouším více bylinných receptů. Nejsem dokonalý ve všech těchto činnostech, ale chovám se k tomu jako k neustálé snaze o lepší.

Síla vědomí EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska: - Endometrióza je onemocnění, jehož příčiny a mechanismy nejsou plně známy, a proto neexistuje jediná účinná léčba. To je pro mnoho žen velmi frustrující situace, zejména proto, že čelíme mnoha onemocněním, která nejsou jednoznačná. To je jeden z důvodů, proč před stanovením diagnózy navštěvujeme tolik lékařů a specialistů.Toto onemocnění není ve výzkumu viditelné a příznaky mohou být velmi matoucí. Proto je potřeba šířit znalosti o endometrióze a dovednosti lékařů v této oblasti.

Anna Janocha chce dělat toto:

- Opravdu mi záleží na budování povědomí mezi ženami. V Polsku stále neexistují žádné informace o endometrióze - a pokud ano, jsou často archaické a rozporuplné. Účastním se podpůrných skupin pro ženy z celého světa, překládám lékařské lékařské zdroje. Spolu s dalšími ženami sledujeme nejnovější publikace o endometrióze - o nejnovějším výzkumu víme velmi rychle - do výzkumných databází neustále zadáváme klíčová slova týkající se naší nemoci. Vytváříme seznam lékařů podporujících náš boj proti endometrióze, organizujeme workshopy.

Naši muži nám hodně pomáhají. Můj manžel vždy podporuje mé činy, za které jsem velmi vděčný. Pomáhá nám také programátor - manžel jednoho z EndoKobiet. Jednou jsem na veletrhu potkal muže ze společnosti, která vyrábí ekologické hygienické výrobky. Řekl jsem, že jsou skvělí pro endometriózu, a on odpověděl, že to velmi dobře znal. Zeptal jsem se, jestli je EndoMan. Přesně to jsem zjistil. Dr. David Redwine, významný odborník v oblasti endometriózy, se o toto onemocnění začal zajímat kvůli tomu, že ním trpí jeho žena. Všichni vytváříme jednu skvělou EndoFamily.

Březen je měsícem povědomí o endometrióze. Letos se poprvé - 30. března ve 14 hodin na Zámeckém náměstí ve Varšavě - bude konat EndoMarch - setkání žen bojujících s touto chorobou.

Anna Janocha: - Nebude to protest, ale demonstrace, že jsme, že taková nemoc existuje. Chceme vybudovat komunitu EndoWomen a prohloubit jejich i celou společnost znalostí o endometrióze. Na toto setkání zveme všechny EndoSisters! Bohužel se často stává, že negativní věci jsou slyšet hlasitě, přenášíme pozitivní zprávu, že ženy v tom všem nejsou samy, že jsme spolu, abychom se navzájem podporovali, ale doufám, že nás uslyší také.

Magdalena Chrzanowska: - Kromě šíření znalostí pro sebe, pro další ženy - které trpí endometriózou nebo pro ty, které ji mohou mít, ale neví, co je příčinou jejich onemocnění - také bojujeme za budoucnost pro další generace žen, za lepší péče, lepší a dřívější diagnostika. Doufám, že ano a hluboce věřím, že k těmto změnám dojde. S tímto přesvědčením je nás stále více a shromažďujeme sílu, abychom v této oblasti jednali.

Monka Ośka-Trzcińska: - Chtěla bych oslovit ženy pouze s jedním poselstvím: Nenechte se nikým přesvědčit, že bolest je normální, a nenechte se odmítnout. Vždy má příčinu! Bojujte, protože je to váš život a zdraví, a nikdo to za vás neudělá.

Máte podezření na endometriózu nebo vám byla diagnostikována, ale nevíte, co dělat dál? Zde můžete získat pomoc!

• Nadace překonala endometriózu

Skupiny a profily na Facebooku:

• Endometrióza
• Endometrióza - nezávislý profil o endometrióze spolu s podpůrnou skupinou
• Endometrióza - ANTIDOTUM
• Endometrióza - jak s ní žít?

Webové stránky:

• endometriozapolska.pl
• endometrioza.org

Doporučený článek:

Prameny:

1. M. v. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 a http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease