Je to první lék na světě, který dává lidem se spinální svalovou atrofií šanci zastavit onemocnění a zlepšit kvalitu jejich života. V Polsku však neexistují žádné předpisy, které by pacientům umožňovaly včasný přístup k této droze. Proto pacienti a jejich rodiny píší tisíce dopisů vládě, aby změnili zákon a poskytli možnosti léčby.
Spinální svalová atrofie (SMA) je vzácné onemocnění, které způsobuje progresivní ubývání svalů, včetně těch, které jsou odpovědné za dýchání a polykání, což vede k selhání dýchání. Je také největším genetickým vrahem dětí, protože když dorazí k dítěti, může velmi rychle zemřít na respirační selhání až do věku dvou let. Až donedávna byla spinální svalová atrofie (SMA) považována za nevyléčitelnou chorobu. V létě roku 2016 se však ukázalo, že byl vyvinut první lék na světě, nusinersen, který dává lidem se spinální svalovou atrofií šanci zastavit onemocnění a zlepšit kvalitu jejich života. V Polsku neexistují žádné předpisy, které by pacientům umožňovaly včasný přístup k této droze. Proto pacienti a jejich rodiny píší tisíce dopisů vládě, aby změnili zákon a poskytli možnosti léčby - stejně jako v jiných zemích.
Nusinersen - první lék SMA k zastavení progrese onemocnění
V poslední době se v mnoha evropských a světových zemích nusinersen již používá pod tzv Programy předčasného přístupu (EAP), které zachrání životy mnoha nemocných dětí. V Polsku zákon takové věci neumožňuje. Teprve v roce 2017 má zákon umožnit spuštění programů předčasného přístupu. Ustanovení navržená ministerstvem zdravotnictví však nestanoví financování ani jedné lékařské návštěvy nutné k podání drogy, nemluvě o nákladech na pobyt v nemocnici a na podání nusinersenu.
Rodiče dětí se SMA žádají v rámci postupu včasného přístupu o dostupnost léčby SMA v Polsku a také o budoucí úhradu léků.
V den registrace léku musí být navíc léčba zastavena a neexistuje možnost automatického pokračování léčby. V případě SMA může jakékoli přerušení léčby vést k nevratnému zhoršení zdraví, včetně smrti.
Účastníci ANO pro léčbu SMA v Polsku bojují za to, aby polští pacienti mohli být léčeni nusinersenem a aby byli okamžitě po přijetí zapsáni na seznam hrazených léků. Existuje také potřeba center, kde lze lék podávat, protože se to provádí injekcí do páteře a takový obtížný lékařský zákrok musí být proveden odborníkem.
Polská komunita SMA proto žádá předsedu vlády, aby zohlednil výše uvedené požadavky a připojil se k sloganu: ANO pro zacházení s SMA v Polsku. Ke kampani se můžete připojit na Facebooku. Rodiče také podporuje nadace SMA
Doporučený článek:
Nadace SMA podporuje pacienty se spinální svalovou atrofií Přečtěte si také: Svalová dystrofie - léčba a rehabilitace ve svalové dystrofii Duchennova svalová dystrofie: příčiny a příznaky. Rehabilitace v dystrofii ... Spinální svalová atrofie - vzdělávací konference pro rodiny se SMA
