Autismus u dospělých. Jaký je život dospělého autisty

Autismus u dospělých má mnoho tváří. Je těžké popsat dospělého autistu, protože je obtížné klasifikovat samotnou nemoc.Ania z diagnózy: „autismus“ byl ve skutečnosti šťastný. Vždy byla jiná. Nechápala proč a trápilo ji to. Nyní - když ví - je pro ni život jednodušší. Karol naproti tomu o své nemoci do dnešního dne neřekl ani slovo, protože Karol - i když to slyší - nekomunikuje se světem prostřednictvím řeči ... To je v jeho případě jeden z příznaků autismu.

Dospělý s autismem je nejčastěji spojován s filmem Rain Man - pacient s autismem, který hraje Dustin Hoffman. Génius, který ve své mysli řeší složité matematické problémy, ale zároveň je uzavřený do sebe a nemotorný.

Mnozí z nás, když přemýšlíme o autismu, vidí dítě očima naší fantazie - inteligentní, ale sociálně nepřizpůsobené, často i malý génius ignorující svět kolem sebe, uvězněný v jeho ulitě. Přemýšleli jsme ale nad některými z nás, co se stane, až dítě vyroste?

Přečtěte si také:

Typy autismu a poruchy autistického spektra

Autismus: příčiny, typy, příznaky, terapie

Atypický autismus vyvolává pozdní příznaky

Jak žijí dospělí s autismem?

Na tuto otázku může odpovědět jen málo lidí. A možná správně, protože ti, kteří žijí s autismem, vědí, že na tuto otázku neexistuje jediná odpověď.

- Poruchy autistického spektra jsou jako barvy - je jich nejen spousta, ale také každá z nich má celou řadu odstínů. Kolik autistů, tolik problémů. Jedna věc je jistá: žádná dvě auta nejsou stejná - říká Elżbieta Duława, matka 22letého Karola.

Kdyby Karol promluvil, mohl by se představit slovy: „Dobrý den, jsem Karol a mám autismus“. Ale Charles to neřekne. Od dětství nemluvil. Ne proto, že to nejde. Nemluví, protože nechce. Před několika lety však Karol cítil potřebu komunikovat se světem. Chlapec si sedne k počítači a - bez ohledu na pravopis nebo gramatiku - píše.

- Když mu bylo několik měsíců, všiml jsem si, že se na mě můj syn vůbec nedívá, a když ho vezmu na ruce, neobejme ho. Už jsem měl dvě starší děti a věděl jsem, že něco není v pořádku - říká Elżbieta.

Karol šel k lékaři. Ten druhý ujistil své rodiče, že Karol je nedonošené dítě (narodil se v osmém měsíci těhotenství) a všechno se časem vrátí do normálu. To nedorazilo.

- Když mu bylo osm měsíců, vypadal jako neslyšící dítě, hrál si jen s čepicemi. A došlo k autoagresi. Rukama si bil hlavu nebo rukama udeřil o podlahu nebo stěny, vzpomíná Karolova matka.
Byl to začátek 90. let.

- První neurolog řekl, že Karol měl těžkou mentální retardaci, že bude pryč a skončí v uzavřeném zařízení. Vzpomínám si na tato slova jako dnes - vzpomíná Elżbieta. Došlo k poruše. Ale po něm přišla vůle bojovat.

Karolovi rodiče se rozhodli svého syna diagnostikovat dále. Karol podstoupil odborné vyšetření. Ukázalo se, že slyší naprosto dobře, a genetické testy nevykazovaly žádné abnormality. Našli jste psychologa. Tenhle nepochyboval.

Přečtěte si také: Vysoce fungující autismus: příčiny, příznaky, terapie

Diagnóza: autismus

- Dostali jsme adresy do Krakova, kde pracovali s takovými dětmi. Karol a já jsme cestovali každé tři měsíce a učili jsme se, jak pracovat z domova. Karol se pomalu měnil, už tak nebojoval a občas se na nás podíval. Po několika letech pečlivé práce jedl, chodil a dokonce se usmíval. Ale stále nemluvil. Uplynuly roky a nic. Proto bylo navrženo, aby Karol šel k logopedovi. A tak jsme se dostali k paní Anii.

- Už při prvním setkání jsme si uvědomili, že Karol se nechtěl naučit mluvit. Ukázal, že chce psát do počítače. Ukázalo se, že syn zná všechna písmena. Posadil se a začal psát poznámky. Radost byla velká. Plakala jsem štěstím - vzpomíná Elżbieta.

O čem píše Karol?

- O všem. O tom, co se toho dne stalo, co ho potěšilo a co ho rozladilo. Přesně to, o čem ostatní děti mluví na večeři se svými rodiči - říká Elżbieta. Karolovy poznámky jsou důležitým vodítkem pro jeho rodiče - díky nim vědí, co chce jejich syn, co ho bolí, o čem sní. Přestože Karol žije se svými rodiči, nechce jim psát. Směřuje své poznámky k paní Anii, logopedce. „Mluví“ s ní písemně.

Charlesovy poznámky

6. března 2012

Nemohu se vdávat, protože mám autismus a kdo by mě chtěl? Celý svůj život strávím „vyživováním“ dalších životů. Znamená to „prožít“ život matky a otce a bratra a sestry a další sestry.

17. září 2012

Moje třída je skvělá a mám dokonce zajímavé lekce. Lekce o životě a práci a mé nemoci a jak se naučit psát, nějak kromě mě. Nemluvím, protože ze sebe nemohu dostat hluk.

Ania Brummer-Para je 38 let. Nesnáší, když jí někdo říká „Anna“ nebo „Anka“. Vystudovala hudební vzdělání na bývalém WSP, dnes na univerzitě v Rzeszowě. Žije v Nizozemsku 13 let. Má vysoce fungující autismus s příznaky Aspergerova syndromu. Když zaslechla diagnózu, měla 34 let .

- Vždy jsem cítil, že jsem „jiný“, ale tuto jinakost nelze definovat. Diagnóza proto pro mě nebyla konec světa, ale zlom v mém životě. Poprvé jsem dostal odpověď na zásadní otázku, která mě už roky pronásleduje: „kdo jsem?“. Přijala jsem to, stejně jako můj manžel, s úlevou, protože to otevřelo nové příležitosti, dalo odpovědi a naděje - říká Ania. Dnes Ania ví, jak definovat svou „jinakost“.

Nerozumím slovům několika lidí najednou a přestože mám dobrý sluch, můj mozek nedokáže vydávat různé zvuky

- Autismus je jiný způsob myšlení a zpracování informací. Vidím svět podrobně, ale nikdy nedostanu pokyny, které z nich jsou důležité pro ostatní, aby si vytvořili ucelený obraz. Proto často vidím věci neviditelné pro neurotypické lidi, ale chybí mi něco zřejmého pro ostatní - říká Ania. Jak se to denně projevuje?

- Nemám smysl pro čas, nemohu fungovat bez kalendáře a hodin, nedokážu rozdělit pozornost, pokud něco neprovedu okamžitě, mohu na to zapomenout týdny nebo dokonce měsíce. Držím se určitých schematických chování, která mi umožňují trochu „zpomalit mé myšlení“ - řekne Ania jedním dechem. Smyslové poruchy jsou hlavní překážkou.

- Necítím žízeň, nemohu se přinutit pít čistou vodu, která má na rozdíl od všeobecného přesvědčení specifickou chuť a vůni - existují situace, kdy nic nepiji déle než jeden den, aniž bych si toho byl vědom. Po hodině po probuzení mám silnou sluchovou a vizuální přecitlivělost, jakékoli náhlé pohyby a drsné světlo, příliš hlasité mluvení, mě může téměř naštvat - říká.

Vzdala se uspokojivé práce, aby se mohla starat o svého 9letého syna, který má také autismus. - Měl jsem fantastickou práci, ale když něco dělám, chci to dělat na sto procent dobře a rozdělení povinností neodpovídalo mým osobním kvalitativním požadavkům, tak jsem skončil - říká Ania.

Ania je přesvědčena, že když byla profesionálně aktivní, autismus byl její výhodou. - Jednou jsem byl nahrazen školou života na doporučení metodika z mých studií, i když jsem neměl žádnou přípravu na práci v tomto typu instituce, ale nezklamal jsem svou sebevědomí a autismus zde byl určitě plus.

Na „vedoucí“ pozici je autismus výhodou, pouze vám brání v práci v týmu. Lidé s autismem, pokud mají cíl, přesně vědí, jak ho dosáhnout, a krok za krokem k němu směřují s velkým nasazením.

- A dělají to důsledně - říká Ania. Ukončení práce za účelem výchovy jejího syna neznamená, že Ania přestala být aktivní. - Hraju na violoncello, klavír, flétnu a zobcové flétny, rád háčkuji, vyrábím dekorace pomocí decoupage, cvičím se synovým terapeutickým psem a hlavně - provozuji blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, kterým se snažím formulovat, že autismus není tak hrozný jak to natírají a že se s tím dá žít - říká Ania.

Autismus dospělých v Polsku i v zahraničí

Ania má srovnání toho, jak dospělý autista žije v Polsku a v zahraničí.

- Rozdíly lze vidět pouhým okem. V Nizozemsku existuje mnoho možností diagnostiky dospělých a po stanovení diagnózy existuje také možnost získat podporu, zejména v porozumění sobě samému, analýze vlastních poruch na pozadí sociálních norem nebo ve formě různých podpůrných skupin prováděných jak profesionálními terapeuty, tak samotnými autisty.

Ania se o své nemoci netají. „Nemám autistické tetování na čele, ale mluvím o tom stejně snadno jako o počasí,“ říká.

Žena připouští, že kdykoli hovoří o svém autismu, vzbuzuje to zájem, ale v pozitivním kontextu. - Myslím, že místo, kde teď žiji, má velký význam. Tady jsou lidé otevřenější jakékoli jinakosti - dodává.

V Polsku to není tak pestré. Po absolvování střední školy navštěvuje Karol první třídu odborného výcviku - profil memorabilií. Chce se cítit potřebný, udělat něco hodnotného, získat vzdělání.

- Proto každý den vstává v 6 hodin ráno, sní o své milované kaši na snídani, jde s tátou na autobusovou zastávku, chodí do školy se svými přáteli. Když se vrátí, na zastávce na něj vždy někdo čeká. Opustil jsem svou práci, abych byl vždy s ním. Jsme velmi hrdí na Karola, že se dostal tak daleko. Jsme si však vědomi, že náš syn bohužel nemůže fungovat sám. Jak můj manžel správně řekl, za ním musí být anděl strážný - pak se cítí sebevědomě. Jsme si vědomi, že Karol díky své nemoci vždy vzbudí senzaci - říká Elżbieta.

Karolovi rodiče sní o zveřejnění poznámek svého syna. - Bylo by to dobré čtení pro ty, kteří nevědí, co se děje v hlavě auta pro dospělé. Možná by díky tomu zjistili, že autista je také člověk, který myslí a cítí. A to, stejně jako my, je snadné ublížit - říká Elżbieta.

Každý chce, aby autismus přestal být ustráchaný a nepochopitelný. - Oceňuji skutečnost, že se o autismu začalo mluvit, ale vadí mi, že různé informační kampaně se snaží vyvolat nejen porozumění, ale i soucit. Zobrazí se nejvíce negativní chování. Proč se média zaměřují na autismus jako na utrpení? Proč neukazují autiky pro dospělé, kterým se podařilo překonat své vlastní slabosti? Nejsou důkazem, že s autismem můžete žít, že stojí za to pomoci i těžce narušeným dětem, protože díky tomu mají šanci na šťastný a hodnotný život? - ptá se Ania.

Podle odborníka Renaty Werpachowské, psychologky z nadace Synapsis, která pracuje s lidmi s autismem

Autisté byli a jsou vyloučeni

Mezi autistickými pacienty jsou lidé, kteří se zdají být nezávislí a zcela odkázaní na pomoc druhých. Ale s trochou dobré vůle se každý může cítit potřebný, musí mít co dělat.

Autisté bohužel s prací moc spoléhat nemusí. Karol je nejhorší - málo fungující, němý. Jejich situace je nejobtížnější, protože ne každý má místo pro workshopy ergoterapie a kromě workshopů pro ně neexistují žádné návrhy. Neměli by však být také vyloučeni. Protože mají potenciál, ochotu jednat a samotná práce jim přináší potěšení.

Můžeme jim nabídnout velmi jednoduché úkoly - balení, lepení, kopírování, ničení dokumentů nebo zašroubování šroubů.

To však předem vyžaduje práci jiné osoby, musí existovat někdo, kdo bude stát vzadu a sledovat, zda danou činnost dělá dobře, v případě potřeby pomoci - protože autisté nemohou sami požádat o pomoc. Nemají instinkt se někoho zeptat. Pokud se něco stane, přestanou. Konec.

Obrovskou výhodou je, že autisté mají skvělou schopnost duplikovat činnosti mechanicky, nenudí se. Mohou opakovat stejný vzor mnohokrát a nebojí se s ním nudit. Naopak - dává jim pocit bezpečí.

Bohužel v Polsku neexistují žádné instituce, které by se staraly o automobily pro dospělé. To musí znovu vytvořit rodiče. A někdy už nemají sílu. A mají právo být unavení - sami vytvořili školky a školy pro své děti.