Polská společnost pro roztroušenou sklerózu spolu s dalšími pacientskými organizacemi požádala ministra zdravotnictví o náhradu za inovativní léčbu. Podle odborníků chybí v lékových programech první linie účinnější terapie, která by mohla pomoci pacientům s aktivní, relaps-remitující RS.
Za účelem vyrovnání šancí pacientů s roztroušenou sklerózou s peticí adresovanou ministrovi zdravotnictví na nové a přizpůsobené možnosti léčby zahájilo šest organizací sdružujících pacienty s MS. Polská společnost pro roztroušenou sklerózu, Nadace NeuroPozytywni, Nadace Urszula Jaworska, Nadace SM - Fight for Yourself, Nadace - Help Fight for Life a Slezská asociace pacientů s MS Sezam ve svém dopisu postulují zahrnout do programu refundace monoklonální protilátku zvanou alemtuzumab. Podle odborníků je to tato látka, která významně zlepšuje kvalitu života pacientů, zejména těch s aktivní, relaps-remitující formou MS.
Roztroušená skleróza je jednou z nejčastějších chronických neurologických onemocnění. V Polsku postihuje přibližně 50 000 lidí a je považován za jednu z nejčastějších příčin zdravotního postižení. Přestože se nemoc v Polsku léčí již více než 20 let, přístup k léčbě je mnohem omezenější než v jiných evropských zemích s podobným HDP - například v České republice nebo na Slovensku.
Komunita pacientů a odborníci zdůrazňují, že možnosti léčby roztroušené sklerózy v Polsku by měly být mnohem širší. Zejména s ohledem na nedávné výsledky klinických studií o inovativních terapiích.
- Pacienti pečlivě sledují nejnovější zprávy týkající se účinků inovativních metod léčby RS. Na posledním kongresu ECTRIMS v Londýně byly představeny výsledky šestileté studie fáze III s léčivem alemtuzumab, která podle výsledků zpomaluje progresi onemocnění a také zvrací některé z jeho účinků. Dosud bylo této možnosti připisováno mnoho léků, ale nikdy to nebylo klinicky prokázáno. Takové slibné výsledky jsou pro mnoho pacientů zábleskem naděje na zavedení dlouho očekávané terapie - uvedl Tomasz Połeć, prezident polské společnosti pro roztroušenou sklerózu.
Léčba MS v Polsku
V současné době mohou polští pacienti těžit ze šesti ošetření zaměřených na léčbu roztroušené sklerózy, včetně dvou přípravků, které byly letos uhrazeny. Většina pacientů je však léčena stejným způsobem, bez ohledu na stupeň aktivity onemocnění - podle tzv eskalační přístup. Po stanovení diagnózy dostanou lidé kvalifikovaní k léčbě nejprve léky střední účinnosti - tzv léky první linie jsou hrazeny v rámci protidrogových programů. Teprve po období 12 měsíců od podání léku lze potvrdit nebo vyloučit jeho účinnost. V případě nedostatečné účinnosti mohou pacienti zahájit úsilí o zařazení aktivnějších a inovativnějších léků. Odborníci však poukazují na to, že kritéria pro zahrnutí pacientů do léčby druhé linie jsou vyšší než kritéria pro registraci. V Polsku je pouze 800 pacientů léčeno inovativními přípravky druhé linie.
- Je velmi důležité zavést léčbu rychle, protože se promítá do její účinnosti, tj. Menších příznaků onemocnění, pomalejší progrese zdravotního postižení a zlepšení kvality života pacientů - poznamenal Prof. Halina Bartosik-Psujek z Zemské klinické nemocnice č. 2 v Rzeszowě.
Potřeba změny
S vědomím, že MS je nepředvídatelné onemocnění, odborníci účastnící se letošních Bieszczadyho dnů neurologie jednomyslně prohlásili, že je třeba změnit přístup k léčbě roztroušené sklerózy. Budoucností je individuální terapie přizpůsobená potřebám pacienta a aktivitě nemoci, nikoli administrativnímu rozdělení lékových programů.
- Pokud víme, že aktivita onemocnění je od začátku velmi vysoká a MS je agresivní, měli bychom zahájit léčbu aktivnějším lékem. Aktivnější léčivo podávané na samém začátku umožňuje stabilizovat neurologický stav a získat dlouhou dobu možné remise. Tomu se říká model indukční léčby - doplněn prof. Halina Bartosik-Psujek.
Komunita pacientů se proto bude snažit rozšířit škálu léků o alemtuzumab, což naznačuje možnost použití terapie od začátku léčebného procesu pacienta.
Šance pro pacienty s RS
Alemtuzumab je lék modifikující onemocnění, který snižuje frekvenci a závažnost relapsů. Klinické studie CARE-MS I a CARE-MS II potvrdily oprávněnost užívání drogy u lidí potýkajících se s relapsující-remitující RS. Během šestiletého sledování 93% respondentů, mezinárodní tým vědců, zaznamenalo výhody, pokud jde o zdravotní postižení a klinickou aktivitu nemoci.
Studie rovněž potvrzuje, že 77% pacientů ve studii CARE-MS I a 72% pacientů ve studii CARE-MS II během šestého roku studie nemělo žádné zhoršení postižení potvrzené během šesti po sobě jdoucích měsíců, jak bylo hodnoceno rozšířeným postižením Stav měřítka). Ve výše uvedených studiích byla navíc pozorována částečná remise postižení, tj. Zlepšení skóre EDSS ve srovnání s výchozí hodnotou před léčbou, potvrzené po dobu nejméně šesti měsíců u 34% respektive 43% pacientů, kteří měli postižení před užitím alemtuzumabu.
Dále bylo pozorováno, že 64% pacientů v CAREMS I a 55% pacientů v CAREMS II léčených alemtuzumabem nevyžadovalo další užívání tohoto léku v posledních pěti letech, tj. Další dávky alemtuzumabu. Na jedné straně tato informace potvrzuje klinickou účinnost výše uvedeného na druhé straně jeho nákladová efektivnost, tj. úspory pro plátce z důvodu nedostatku dalších dávek v následujících letech léčby.
Petice je k dispozici na webových stránkách Polské společnosti pro roztroušenou sklerózu
Stojí za to vědětMS stojí za to léčit
Roztroušená skleróza je nejčastěji diagnostikována u mladých lidí ve věku od 20 do 40 let. Není proto žádným překvapením, že nemocní lidé chtějí zůstat fit co nejdéle. Příležitostí pro ně je zavedení inovativní terapie.
- Ve své každodenní lékařské praxi používají polští specialisté tuto léčbu u pacientů, kteří si ji mohou dovolit financovat. Terapie alemtuzumabem, stejně jako jakýkoli inovativní lék, je poměrně drahá. Sociální náklady, jako je zdravotní postižení nebo pracovní neschopnost, jsou však mnohem vyšší. Jako organizace pracující pro pacienty nemůžeme souhlasit s tím, že terapie se používají právě mimo naši zemi, což staví pacienty na nohy, zatímco v Polsku k nim stále nemáme přístup - zdůrazňuje Tomasz Połeć.
Ve věku 24 let pacient, který byl neustále v péči prof. Halina Bartosik-Psujek. Výsledky výše prezentovaných studií ukazují, že léčba alemtuzumabem předchází rozvoji onemocnění po dobu nejméně šesti let po první dávce léčby. V případě tohoto pacienta trvá období bez jakýchkoli příznaků onemocnění již 11 let.
- V roce 2002, ve druhém ročníku, jsem ztratil rovnováhu a diagnóza MS mě vyděsila. Byl jsem zařazen do klinického hodnocení s alemtuzumabem. V roce 2004 dostal drogu, v roce 2005 znovu, a od té doby jsem nebyl léčen. Považuji se za zdravého člověka, porodila jsem tři syny, pracuji profesionálně. Přeji ostatním lidem s RS, aby také mohli mít účinnou léčbu, která je přivede zpět k životu, “řekl pacient.
To by členové postulačních organizací rádi viděli - Zavedení léčby alemtuzumabem umožní pacientům normální fungování v rodinném i pracovním životě - napsal ve své petici ministrovi zdravotnictví. Pokud se jim podaří získat to, za co bojují, mohla by se nová terapie ukázat jako průlom pro pacienty s aktivní RS.
Doporučený článek:
Polská společnost pro roztroušenou sklerózu: aby nikdo nezůstal bez podpory!Doporučený článek:
Efektivní léčba roztroušené sklerózy - odborníci na možnosti léčby ...Nové léky, nové terapie
Nové léky v léčbě RS pojednává Dr. n. med. Beata Zakrzewska-Pniewska, Katedra a kliniky neurologie, Lékařská univerzita ve Varšavě.
Léčba RS - nové léky, nové terapieNaše webové stránky vyvíjíme zobrazováním reklam.
Blokováním reklam nám nedovolujete vytvářet hodnotný obsah.
Zakažte AdBlock a obnovte stránku.
PTSR
--co-to-jest-do-czego-suy-normy.jpg)
-dla-chorych-na-pierwotne-niedobory-odpornoci.jpg)
