Pondělí 15. dubna 2013. - Při příležitosti oslav 17. dubna Světového dne hemofilie byly představeny výsledky studie HERO (Výsledky a příležitosti Heamophilia Experiences), provedené ve spolupráci s Novo Nordisk a které zahrnují další výzkum. dosud provedené důležité otázky týkající se kvality života a dalších otázek souvisejících s dopadem nemoci na tyto pacienty.
Jedním z hlavních závěrů, které lze z této studie vyvodit, na základě průzkumu, kterého se zúčastnilo celkem 1 200 lidí, z toho 60 španělských, je, že nejdůležitější psychosociální změny způsobené touto chorobou jsou způsobeny hlavně fyzickými problémy. to s sebou nese. „Odhaduje se, že 90% pacientů nad 40 let trpí chronickou bolestí denně a 73% má vážné problémy s pohyblivostí způsobené hlavně společným postižením způsobeným krvácením. Ve specifickém případě Španělska 100% pacienti starší než tento věk mají mezi jedním a třemi postiženými klouby a jsou dceřinými společnostmi totálních protéz, “řekl Dr. Víctor Jiménez, vedoucí oddělení hemostázy Nemocnice La Paz v Madridu.
Podle Dr. Jiméneze existují dvě skupiny hemofilických pacientů: ti, kteří dostávají prolifaxi, a ti, kteří jsou léčeni na požádání. „Profylaktická léčba spočívá v opakovaném podávání deficitního faktoru 3 nebo 4krát týdně, aby se zabránilo krvácení. V posledních 15 letech vedla tato profylaktická léčba k dětem a mladistvým pacientům, kteří mají kloubní systém podobný dětem kteří nemají nemoc. Na druhé straně existuje léčba na vyžádání, která se vztahuje na pacienty starší 40 let, kteří nemají profylaxi a mají poškození kloubů. Naštěstí ve Španělsku máme v současné době nejmodernější léčbu přístup k této nemoci, který těmto pacientům umožnil užívat si očekávanou délku života podobnou délce života ostatní populace. ““
Felipe Querol, zástupce lékaře oddělení hemostázy a trombózy hematologické služby nemocnice La Fe ve Valencii, a koordinátor studie HERO ve Španělsku, komentoval dva hlavní problémy, které v současné době představuje přístup k nemoc „Na jedné straně je výskyt degenerativní artropatie u pacientů starších 40 let. Všichni mají více než jeden kloub ovlivněný vším, co z toho vyplývá pro mladého člověka. V tomto smyslu studie ukazuje, že 42% respondentů muselo kvůli nemoci opustit práci.
Druhý problém se týká dětí a mladých lidí, kteří jsou profylakticky léčeni. Jsou to většinou (68% rodičů to uznává) nadměrně chráněné děti, které jsou léčením obtěžovány (ve skutečnosti je v adolescenci nedostatek adherence), u kterých je pocit frustrace častý není schopen dělat některé činnosti, jako je například fotbal. “
Pro doktora Querola je důležité vzdělávat rodiče, učitele a společnost obecně o skutečnosti, kterou toto onemocnění implikuje, aby se odstranilo stigma, které na něm stále existuje.
V tomto smyslu Daniel García, zástupce Španělské federace hemofilie (FEDHEMO), zdůraznil potřebu normalizace hemofilie na sociální úrovni, jako je například diabetes. "Musíme také vyvinout úsilí, aby osoby nad 40 let s omezeními měly nástroje, které jim umožní převzít jejich situaci a zabránit jim v tom, aby žily jako psychosociální postižení."
Odhaduje se, že ve Španělsku postihuje hemofilie asi 3 000 lidí, z nichž 20% je mladších 20 let.
Zdroj:
Tagy:
Rodina Glosář Zprávy
Jedním z hlavních závěrů, které lze z této studie vyvodit, na základě průzkumu, kterého se zúčastnilo celkem 1 200 lidí, z toho 60 španělských, je, že nejdůležitější psychosociální změny způsobené touto chorobou jsou způsobeny hlavně fyzickými problémy. to s sebou nese. „Odhaduje se, že 90% pacientů nad 40 let trpí chronickou bolestí denně a 73% má vážné problémy s pohyblivostí způsobené hlavně společným postižením způsobeným krvácením. Ve specifickém případě Španělska 100% pacienti starší než tento věk mají mezi jedním a třemi postiženými klouby a jsou dceřinými společnostmi totálních protéz, “řekl Dr. Víctor Jiménez, vedoucí oddělení hemostázy Nemocnice La Paz v Madridu.
Podle Dr. Jiméneze existují dvě skupiny hemofilických pacientů: ti, kteří dostávají prolifaxi, a ti, kteří jsou léčeni na požádání. „Profylaktická léčba spočívá v opakovaném podávání deficitního faktoru 3 nebo 4krát týdně, aby se zabránilo krvácení. V posledních 15 letech vedla tato profylaktická léčba k dětem a mladistvým pacientům, kteří mají kloubní systém podobný dětem kteří nemají nemoc. Na druhé straně existuje léčba na vyžádání, která se vztahuje na pacienty starší 40 let, kteří nemají profylaxi a mají poškození kloubů. Naštěstí ve Španělsku máme v současné době nejmodernější léčbu přístup k této nemoci, který těmto pacientům umožnil užívat si očekávanou délku života podobnou délce života ostatní populace. ““
Felipe Querol, zástupce lékaře oddělení hemostázy a trombózy hematologické služby nemocnice La Fe ve Valencii, a koordinátor studie HERO ve Španělsku, komentoval dva hlavní problémy, které v současné době představuje přístup k nemoc „Na jedné straně je výskyt degenerativní artropatie u pacientů starších 40 let. Všichni mají více než jeden kloub ovlivněný vším, co z toho vyplývá pro mladého člověka. V tomto smyslu studie ukazuje, že 42% respondentů muselo kvůli nemoci opustit práci.
Nadměrně chráněné děti
Druhý problém se týká dětí a mladých lidí, kteří jsou profylakticky léčeni. Jsou to většinou (68% rodičů to uznává) nadměrně chráněné děti, které jsou léčením obtěžovány (ve skutečnosti je v adolescenci nedostatek adherence), u kterých je pocit frustrace častý není schopen dělat některé činnosti, jako je například fotbal. “
Pro doktora Querola je důležité vzdělávat rodiče, učitele a společnost obecně o skutečnosti, kterou toto onemocnění implikuje, aby se odstranilo stigma, které na něm stále existuje.
V tomto smyslu Daniel García, zástupce Španělské federace hemofilie (FEDHEMO), zdůraznil potřebu normalizace hemofilie na sociální úrovni, jako je například diabetes. "Musíme také vyvinout úsilí, aby osoby nad 40 let s omezeními měly nástroje, které jim umožní převzít jejich situaci a zabránit jim v tom, aby žily jako psychosociální postižení."
Odhaduje se, že ve Španělsku postihuje hemofilie asi 3 000 lidí, z nichž 20% je mladších 20 let.
Zdroj:
