Příběh Agnieszky nebo jak zastavit roztroušenou sklerózu

V Polsku stále přetrvávají problémy s dostupností moderních léků k úhradě léčby roztroušené sklerózy. Proces zavedení úhrady trvá roky, více pacientů ztrácí šanci normálně fungovat, protože kritéria pro úhradu léků z rozpočtu Národního fondu zdraví jsou omezená. PTSR se snaží tuto situaci změnit po mnoho let, ale stále je daleko od ideálu. Proto publikujeme příběh Agnieszky, která uspěla a dokázala těžit z léčby ve správný okamžik. Ale kolik lidí takovou šanci nedostane.

Roztroušená skleróza (MS) je jedním z nejčastějších chronických neurologických onemocnění. Obvykle postihuje lidi ve věku od 20 do 40 let, což zpochybňuje jejich profesionální a soukromé plány. Příklad Agnieszky ukazuje, že to tak nemusí být. Příležitost představuje terapie přizpůsobená aktivitě onemocnění a přístupu k inovativním léčebným metodám, kterou nedávno požadovaly organizace sdružující pacienty s MS.

Příběh Agnieszky nebo jak zastavit roztroušenou sklerózu

Agnieszka se o nemoci dozvěděla náhodou. Byla ve druhém ročníku a obviňovala svou nevolnost ze stresu, který musela zvládnout během zkoušky. Ale relace skončila a příznaky se zhoršily, místo aby odcházely. Tehdy se ona a její rodiče rozhodli navštívit lékaře. Od tohoto okamžiku do data diagnózy uplynuly dva roky. Cítila se horší a horší. V nemocnicích, kde se objevovala čím dál častěji, byla mimo jiné léčena u lymské boreliózy se však výsledky nezlepšily.

- Trpěl jsem závratěmi a dvojitým viděním, což mě často vedlo ke ztrátě rovnováhy. Dva roky jsem přemýšlel, co se se mnou děje, a nikdo mi nemohl pomoci - vzpomíná Agnieszka.

V roce 2004 odešla na kliniku do Lublinu. Návštěva měla být další z mnoha, ale nečekaně to změnilo její život.

- Po vyšetření magnetickou rezonancí jsem slyšel, že trpím roztroušenou sklerózou. Čekal jsem dlouho, než mi bude diagnostikována nemoc, ale byla to rána. Byl jsem na začátku výběru své životní cesty, chtěl jsem si založit rodinu a profesionálně se naplnit - říká Agnieszka.

Asi 50 000 lidí s MS žije v Polsku. Nemoc je nevyléčitelná. Pacienti trpí zhoršeným vnímáním, problémy se zrakem a ztuhlé svaly jim ztěžují pohyb.

- Když jsem viděl, jak se pohybuji na invalidním vozíku očima své fantazie, dostal jsem návrh na účast v klinickém hodnocení. Byla mi nabídnuta terapie alemtuzumabem, o které jsem se rozhodl téměř okamžitě, říká Agnieszka.

Do klinického hodnocení vstoupila krátce po vyslechnutí její diagnózy. V květnu 2004 dostala drogu poprvé.

- Užíval jsem to nitrožilně pět dní po sobě. Rychle jsem si všiml, že mé problémy s dvojitým viděním začaly mizet, což bylo nesmírně problematické a ztížilo mi udržení rovnováhy, vzpomíná. Další dávku užila o rok později. Od té doby přestal užívat jakékoli léky na roztroušenou sklerózu a jeho neurologické příznaky ustoupily.

- Samozřejmě, že s nemocí někdy existují drobná onemocnění, ale je těžké srovnat s mým zdravotním stavem před terapií. Trvá to už 11 let - říká Agnieszka.

Několik měsíců po podání poslední dávky drogy se Agnieszka vdala. Zastavení rozvoje nemoci jí umožnilo úspěšně dokončit studium a začít pracovat. Porodila tři děti.

- Můj manžel často vtipkuje, že jsem si vymyslel nemoc. Ve svém prostředí jsem považován za zcela zdravého člověka. Pouze nejbližší rodina ví o tom, že chodím na kontroly. Jednou za rok dělám MRI, trochu častěji krevní testy a kromě toho funguji úplně normálně - ujišťuje Agnieszka.

Roztroušená skleróza - lze pomoci

Na rozdíl od zdání Agnieszka nerada mluví o MS, ale její případ dokazuje, že osud pacientů lze změnit, takže se nevyhýbá mluvení. Ví, že měla velké štěstí, protože možnost léčby se objevila rychle a ve správný okamžik. Mnoho dalších v podobné situaci tuto šanci bohužel nemá.

- I když jsem na drogu reagoval velmi dobře, vím přesně, s jakými problémy se musí pacienti s RS potýkat. Toto onemocnění nejčastěji postihuje mladé lidi, proto jsou takové informace traumatem. Můj příklad však ukazuje, že díky pokroku v medicíně je možné úspěšně zastavit rozvoj onemocnění i na několik let. Chtěl bych, aby ostatní pacienti mohli využívat výhod moderních léčebných metod, jako je léčba alemtuzumabem, říká Agnieszka.

Odborníci v oboru neurologie zdůrazňují, že tato látka zastavuje vývoj onemocnění a inhibuje progresi postižení. Je to také příležitost pro lidi s nejběžnějším typem MS, kteří bojují s aktivní formou relabující-remitující nemoci. Podmínkou je, aby byl lék podáván ve správný čas.

- Je velmi důležité zavést léčbu rychle, protože se promítá do její účinnosti, tj. Menších příznaků onemocnění, pomalejší progrese postižení a zlepšení kvality života pacientů - potvrzuje Prof. Halina Bartosik-Psujek z neurologické kliniky Fakultní nemocnice v Rzeszowě.

Roztroušená skleróza - vyrovnejte šance

Odhaduje se, že každý druhý člověk na invalidním vozíku má MS a asi 75% nemocní lidé dostávají invalidní důchod do dvou let od stanovení diagnózy. Navzdory pokroku medicíny je přístup k moderní léčbě pro pacienty v Polsku - ve srovnání s jinými evropskými zeměmi - stále omezený.

- Chybí účinné, účinnější a hrazené léky, které by mohly pomoci pacientům s aktivní, relaps-remitující RS. Šest organizací pracujících pro pacienty s MS proto spojilo své síly a vyzvalo k zařazení alemtuzumabu do lékového programu. V prosinci 2016 se uskutečnilo setkání se zástupci ministerstva zdravotnictví, kteří se ujistili, že naši pozici předají ministrovi zdravotnictví.Z pohledu naší komunity je zahrnutí tohoto léku do úhrady šancí pro pacienty s MS zastavit progresi onemocnění, o čemž svědčí příběh Agnieszky. Pacienti a lékaři by měli mít přístup k co nejširší škále drog, aby si mohli vybrat ty, které budou v jejich případě účinné, zdůrazňuje Tomasz Połeć, prezident Polské společnosti pro roztroušenou sklerózu.

Přečtěte si také: Fyzioterapeutická cvičení pro pacienty s roztroušenou sklerózou roztroušené sklerózy: léčba Polská společnost pro roztroušenou sklerózu: aby nikdo nezůstal bez podpory!