Stačí se vrátit do posledních let života svatého Jana Pavla II. A uvědomit si, jak vypadá každodenní život pacientů s pokročilou Parkinsonovou chorobou. Boj proti této nevyléčitelné nemoci se omezuje na prodloužení doby účinnosti pacienta. Takzvaný infuzní terapie, bohužel, v Polsku nejsou k dispozici. Naděje se nedávno objevila s návrhem novely zákona o úhradě, který je v současné době zpracováván v parlamentu.
Nekontrolované chvění rukou, které vám nedovolí zvednout si čajové brýle na ústa, sprchovat se nebo nosit košili - to je jen jeden z mnoha příznaků Parkinsonovy choroby. Pacienti v pokročilém stadiu nejsou schopni fungovat bez nepřetržité péče. Nejčastěji ji cvičí nejbližší člen rodiny - manžel, dítě. V takové situaci musí pacient i jeho pečovatel rezignovat z práce a být na vás závislý.
- V současné době je situace pacientů s Parkinsonovou chorobou v Polsku dramatická! Jsme odsouzeni k pomalé, kruté smrti, která nám bere důstojnost, kterou budou sledovat naši blízcí. Věříme, že nakonec bude lék, který nás 100% obnoví. efektivity, ale v tomto okamžiku bojujeme pouze za zlepšení kvality života - říká Jadwiga Pawłowska-Machajek, zakladatelka Parkinsonovy nadace.
Účel - slušný život
Tohoto cíle lze dosáhnout úhradou infuzních terapií: enterální infuze levodopy a subkutánní infuze apomorfinu. Aktuální cena měsíční terapie přesahuje možnosti průměrného pacienta.
- Kolik z nás si mohlo dovolit utratit několik nebo několik tisíc zlotých měsíčně jen za drogy? Zvláště když pacienti v tomto stadiu onemocnění již nemohou pracovat. Frustrující situace spočívá v tom, že tyto terapie nejsou nové. Po mnoho let jsou dostupné téměř v celé Evropě, a to i v zemích s HDP podobným Polsku, jako jsou Česká republika, Slovensko, Bulharsko nebo Rumunsko - říká Wojciech Machajek z Parkinsonovy nadace.
Správně zvolená terapie umožňuje pacientovi aktivně fungovat po mnoho let od okamžiku diagnózy i pracovat.
Světlo v tunelu
Naděje se objevila, když ministerstvo zdravotnictví připravilo návrh novely zákona o úhradách. Obsahuje ustanovení o rovnostářském přístupu k úhradě léků používaných při léčbě vzácných a ultra vzácných onemocnění. Místo klasické ekonomické analýzy bude zaveden požadavek na zdůvodnění ceny. - Pokud zákon vstoupí v platnost, otevře novou kapitolu v léčbě Parkinsonovou chorobou. Uvolní to ruce ministerstva ohledně úhrady výše zmíněných terapií. Čekali jsme na to roky. Nyní, když se návrh zákona zpracovává v parlamentu, hlasitě mluvíme o tom, jak důležité je, aby jeho ustanovení zůstala v takové podobě, v jaké je navrhovala vláda - dodává Wojciech Machajek.
Stojí za to vědětParkinsonova nadace
Parkinsonova nadace byla založena 21. března 2012. Je jedinou nadací, která pomáhá pacientům s Parkinsonovou chorobou východně od řeky Visly. Od samého začátku pomáhá pacientům a jejich pečovatelům organizováním týdenních setkání. V roce 2013 se nadace stala koordinátorem celostátní kampaně „Parkinson za zavřenými dveřmi“, jejímž cílem bylo získat náhradu za programy léčby infuzí drog. Tyto programy pro pacienty stále nejsou k dispozici. Od roku 2014 pořádá nadace vzdělávací program pro praktické lékaře, v němž neurologové a neurochirurgové učí, jak rozpoznat časné příznaky Parkinsonovy nemoci. Letos se aktivity nadace opět zaměřují na boj za práva pacientů na veškerou léčbu dostupnou v celé Evropě. Nadace také bojuje za to, co je v životě pacienta nejdůležitější: za důstojné zacházení a za uznání potřeb těch, kteří v Polsku v současné době nejsou k dispozici, jak s nimi zacházet.
