Psoriáza je onemocnění, o kterém se mluví, ale stále není dost. Informace o něm nejsou dostatečně šířeny, a proto velká část společnosti věří v nespravedlivý stereotyp, že psoriáza je infekční onemocnění kůže, a samotní pacienti nevědí, že jde o zánět, který může být doprovázen dalšími systémovými poruchami. Proto je spuštěn vzdělávací program - „Neléč psoriázu povrchně!“, Který má pomoci fungovat při onemocnění a změnit postoj společnosti k pacientům. Program získal záštitu nad Polskou dermatologickou společností.
Lidé s psoriázou zažívají odmítnutí společností téměř na každém kroku. Viditelné kožní léze upoutají pozornost, pacienti mají často problém, např. S použitím kadeřnických služeb. Je to proto, že se obecně věří, že můžete psoriázu chytit. To je důvod, proč se mnoho pacientů raději izoluje, což má negativní dopad na jejich duševní stav, což má negativní dopad na průběh léčby. Mnoho pacientů věří, že psoriáza je jen onemocnění, které se projevuje zvenčí, avšak ve skutečnosti se zánětlivé procesy neomezují pouze na kůži - ovlivňují kardiovaskulární systém, trávicí systém, klouby, metabolismus. Je důležité, aby pacienti měli tyto znalosti.
Navzdory pokroku v medicíně a prohlubování znalostí o systémové povaze psoriázy ve společnosti je stále běžné věřit, že se jedná pouze o kožní projev tohoto onemocnění. Mezitím je psoriáza také vše, co se děje pod jejím povrchem, proto jsme se rozhodli zahájit vzdělávací program pro pacienty „Neléčte psoriázu povrchně!“. Jejím cílem je zvýšit povědomí společnosti a pacientů o mnohostranné povaze psoriázy - uvedla Iwona Schymalla, prezidentka Nadace „Żyjmy Zdrowo“ - realizátorka programu.
Psoriáza je více než jen kožní onemocnění
Jedním z cílů programu je zvýšit povědomí pacientů o tom, že psoriáza není jen o kožním onemocnění. Psoriáza je zánět celého těla, který kromě svědění a šupinaté kůže způsobuje příznaky. Obzvláště středně těžká a těžká psoriáza je významně spojena s koexistencí mnoha dalších poruch, které dále snižují kvalitu života pacientů. Mezi nejčastější komorbidní stavy patří psoriatická artritida, Crohnova choroba, deprese a kardiovaskulární onemocnění. Příznaky těchto stavů se mohou objevit nebo zhoršit, jak se zhorší příznaky psoriázy.
- Pochopení imunitního základu změnilo koncept klasifikace psoriázy z kožního onemocnění pouze na onemocnění související s dysregulací imunitního systému řízeného cytokiny. Dnes je psoriáza klasifikována jako chronické zánětlivé systémové onemocnění (CISD). Zánětlivý proces u psoriázy je systémový, proto často koexistuje s metabolickými poruchami, obezitou, arteriální hypertenzí, ischemickou chorobou srdeční a fibrilací síní. Proto každý pacient trpící psoriázou vyžaduje včasnou profylaxi, aby eliminoval rizikové faktory, zejména kardiovaskulární onemocnění - říká prof. dr hab. n. med. Joanna Maj, národní konzultant v oboru dermatologie a venerologie z Kliniky a dermatologické kliniky, venerologie a alergologie Lékařské univerzity Slezští piastové ve Vratislavi.
Léčba
Moderní medicína nabízí pacientům s psoriázou mnoho možností účinné léčby. Jednou z nich je terapie moderními biologickými léky, které doplňují tradiční prostředky používané při této nemoci. Léčbou těžkých forem psoriázy biologickými léky můžete zpomalit nástup komplikací, včetně rozvoj psoriatické artritidy. Jejich účinnost je velmi vysoká, což umožňuje pacientovi poměrně rychle se vrátit do běžného rodinného a pracovního života. Biologické léky jsou také velmi účinné při léčbě lézí nehtů, které doprovázejí kožní příznaky psoriázy a jsou často jediným projevem tohoto onemocnění. Dlouhodobá biologická léčba je mnohem lépe snášena než tradiční systémová léčba.
Mezi další způsoby boje proti psoriáze patří:
- Kožní produkty jsou možností léčby pomocí krémů, sprejů a krémů a šamponů určených k aplikaci přímo na postiženou pokožku.
- Fototerapie: používá ultrafialové UVA a UVB paprsky, které jsou protizánětlivé a inhibují nadměrnou proliferaci epidermálních buněk.
- Obecná terapie - perorální a injekční léky, které mají imunomodulační účinek a inhibují proces psoriázy.
- A nakonec terapie, kterou můžete použít sami. Fyzická aktivita je obzvláště důležitá pro lidi s psoriázou. Sportujte, protože kromě podpory imunitního systému snižuje stres a riziko nových změn.
Kdo je nemocný psoriázou?
- Nejprve je člověk. Má přesně stejné potřeby jako zdravý člověk. Chce blízkost, lásku, přijetí, porozumění a přátelské prostředí. V případě viditelných kožních projevů je však extrémně obtížné dosáhnout každé z těchto zjevných potřeb, například blízkost nebo jakýkoli fyzický kontakt může být pro pacienta i pro druhou osobu nepohodlný. Správné pochopení problémů s psoriázou často končí u nejbližších členů rodiny. Sociální fungování je obtížné. Mluvíme zde o kaskádování emocí, které často doprovázejí trapné nemoci. Nepohodlí způsobené nemocí zhoršuje sociální vztahy. Na druhé straně to zhoršuje vnímání pacienta. Vytváří se spirála negativních vnitřních emocí. Proto je psychologická podpora tak důležitá. Kromě samotného pacienta by jej však měl používat a možná především rodina a prostředí osoby trpící psoriázou. Měli by se neustále učit, jaké chování je žádoucí a lépe se mu vyhnout. To vše je správnou podporou pro osobu, která může mít narušený smysl pro hodnotu - říká Marcin Renduda, expert na komunikaci s pacientem.
- Ve skandinávských zemích se vytvářejí týmy psychologické podpory pro členy rodiny. Tam člověk nepracuje přímo s nemocnými, protože výuka nejbližšího prostředí správného chování přináší lepší výsledky. Ukazuje se, že změna chování členů rodiny, přátel a známých má největší dopad na pohodu pacienta. Jsou zodpovědní za zlepšení pohodlí každodenního života svých příbuzných trpících psoriázou - dodává odborník.
Stojí za to vědětCo byste si měli pamatovat, pokud máte mezi svými blízkými pacienta s psoriázou?
1. Nejprve: podpora. Jak při hledání dostupné léčby, tak při řešení každodenních obtíží. Je užitečné požádat o pomoc, dlouhý rozhovor a poskytnout informace o moderních metodách léčby.
2. Zadruhé: konverzace a čas. Nemocná osoba potřebuje více času, aby se otevřela druhé osobě. Čím bezpečněji se s vámi cítí, tím více se vám otevře. Nemocní musí velmi mluvit se svými příbuznými. V mnoha případech je to mnohem lepší než mluvit s profesionálem.
3. Za třetí: nepředstírejte. Nemocný není zdravý. Rodiny často chtějí uplatnit zásadu: „Chovejme se k nemocným jako k jakékoli jiné osobě.“ Toto je chyba. Nepředstírejte, že nemoc neexistuje. Nemocná osoba vyžaduje odlišné zacházení, a to by jí mělo být poskytnuto. Více tepla, porozumění, porozumění, trpělivosti. Emoce osoby trpící psoriázou jsou vystaveny extrémním výkyvům. Musíme si to pamatovat při každém kontaktu.
V rámci programu bude spuštěn web www.coukrywaskora.pl, kde najdete relevantní a zajímavé informace o nemoci a metodách její léčby a místa, kde je možné získat pomoc dermatologů při určování, zda má pacient nárok na biologickou léčbu. .