Zánětlivé onemocnění střev u dětí - biologická léčba stále není k dispozici

Zánětlivé onemocnění střev u dětí je obvykle závažnější než u dospělých. Navíc mladí pacienti často nereagují na standardní léčbu. Řešením tohoto problému je moderní biologická léčba, která je však stále velmi omezená nebo není k dispozici vůbec, zejména pro nejmladší - zdůraznili odborníci na konferenci „Stop diskriminaci v přístupu k biologické léčbě! Ať rozhoduje zdraví, ne věk “, kterou uspořádala Polská společnost pro podporu lidí s nespecifickým zánětem střev„ J-elita “19. května, což je Světový den nespecifického zánětu střev.

Zánětlivá onemocnění střev (IBD) jsou chronická autoimunitní onemocnění. Mezi ně patří mimo jiné ulcerózní kolitida (UC) a Crohnova choroba (L-C) a mikroskopická kolitida. Nejčastěji se u IBD vyskytují lidé ve věku od 20 do 40 let, i když je také pozorován nárůst výskytu malých dětí. Nejhorší jsou na tom nejmladší, protože onemocnění je obvykle závažnější než u dospělých pacientů. Nadějí na remisi (čas, kdy se příznaky onemocnění zmenšily nebo úplně zmizely), vyhnout se chirurgickému zákroku a zlepšit kvalitu života, je biologická léčba ke snížení zánětu. Bohužel v Polsku mají mladí pacienti omezenější přístup k moderní a účinné léčbě než dospělí. V některých případech je to dokonce nemožné.

Zánětlivé onemocnění střev u dětí - příčiny

Příčiny IBD nebyly dosud známy. Je známo, že onemocnění není způsobeno alergiemi nebo intolerancí na potraviny. Bylo také zjištěno, že při jeho vývoji hrají roli tři faktory (každý stejně) - genetický, imunologický a environmentální, tj. - v důsledku environmentálních faktorů se u lidí s genetickou predispozicí a poruchami imunity vyvine chronický zánět střevní stěny - vysvětluje prof. Witold Bartnik z Oddělení gastroenterologie a hepatologie CMKP v Onkologickém centru ve Varšavě. U nejmladších je to trochu jiné. - Čím je dítě mladší, tím větší je role genetických predisponujících faktorů - poznamenává Dr. n. med. Piotr Albrecht, vedoucí oddělení gastroenterologie, dětské výživy a pediatrie, nezávislé veřejné dětské fakultní nemocnice ve Varšavě.

Zánětlivé onemocnění střev u dětí - příznaky

Zánětlivé onemocnění střev u dětí je závažnější než u dospělých, poznamenává Dr. Albrecht. Například v průběhu Crohnovy choroby se bolesti břicha vyskytují u 87% lidí. nejmladší. Pro srovnání - pouze 53 procent. nemocní dospělí si stěžují na toto onemocnění.

U nejmladších se častěji (33% případů) než u dospělých (13%) vyskytují závažné relapsy

Na druhou stranu se horečka vyskytuje u 74 procent. u malých pacientů a pouze u 35 procent. Dospělí. Pouze průjem (někdy s příměsí hlenu a krve) je častější u dospělých (80% pacientů) než u dětí (55%). Charakteristická triáda příznaků, bolesti břicha, průjmu a hubnutí, se vyskytuje u 25% pacientů. nemocné děti.

DOBRÉ VĚDĚT >> CHRONICKÁ Průjem: co je to chronický průjem a jaké jsou jeho příčiny?

Kromě hubnutí dochází také ke zpoždění kosterního věku a pohlavního dospívání - 75%. dívky dostanou menstruaci až ve věku 16 let.

Kromě toho se onemocnění doprovázející IBD (např. Onemocnění jater, oční onemocnění, bolest a / nebo artritida) objevují častěji u dětí než u dospělých.

Zánětlivé onemocnění střev u dětí - léčba

V současné době neexistuje léčba, která by mohla vyléčit IBD, ale existují léky, které mohou potlačit příznaky onemocnění. V Polsku je úroveň úhrady základních léků (mesalazin, imunosupresiva, glukokortikosteroidy) na uspokojivé úrovni.

U lidí s diagnostikovanou IBD do 19.let je riziko vzniku rakoviny tlustého střeva vysoké a dosahuje více než 40%.

Bohužel standardní léčba u dětí často není příliš účinná kvůli vedlejším účinkům nebo obtížím při dosažení remise. Malí pacienti potřebují moderní a účinnější terapii. Příkladem je biologická léčba, která u většiny pacientů zmírňuje příznaky a zabraňuje jejich opakování. Jedná se o alternativu k chirurgickému zákroku a šanci vyhnout se nebezpečným komplikacím. Díky takové léčbě mají nemocné děti šanci se správně rozvíjet, chodit normálně do školy a hrát si se svými vrstevníky.

Co jsou biologické léky?

Biologické léky fungují reakcí proti molekulám imunitního systému: cytokiny, receptory nebo buňky cytokinů. Většina biologických léků je tzv monoklonální protilátky. Molekula, proti které je namířena většina léčiv, je TNF-alfa (tumor nekrotizující faktor). Jeho zvýšená koncentrace se nachází ve změněné střevní sliznici, kde způsobuje zánětlivé reakce. V závislosti na struktuře protilátek je známo, že několik přípravků snižuje jejich koncentraci. V Polsku jsou registrovány dva léky - infliximab a adalimumab (druhý v Polsku není k dispozici pro děti, pouze pro dospělé). Biologická léčba má přinést remisi po nejdelší možnou dobu, dokonce i trvale. Toho lze dosáhnout, pouze pokud bude biologická léčba zavedena co nejdříve (během prvních dvou let onemocnění).

Biologická léčba je v Polsku bohužel stále obtížně dostupná pro pacienty s IBD - zejména pro děti - kvůli příliš restriktivním kritériím pro zařazení do drogového programu. Podle prof. Bartnik je velká systémová chyba vyplývající z právních předpisů platných v Polsku. - Ve většině zemí mohou takovou léčbu využívat méně těžce nemocní pacienti, bohužel ne u nás - zdůrazňuje prof. Včelař.

V Polsku má přístup k biologické léčbě 2,8%. nemocný. V Evropě je to jen horší v Rumunsku, Bulharsku a Lotyšsku

Biologická terapie u dospělých pacientů s ulcerózní kolitidou je omezena na tři dávky. Děti s UC k tomu nemají přístup. Naproti tomu biologická léčba pacientů (dospělých a dětí) trpících Crohnovou chorobou je financována pouze po dobu 12 měsíců (nelze ji prodloužit nebo znovu spustit při prvních příznacích exacerbace) a kritéria pro zařazení do terapeutického programu jsou příliš přísná a nepřiměřená. Ukazují, že pouze pacient, který je nemocí extrémně vyčerpán, pokud vede k vážnému stavu a vyčerpání organismu, má šanci získat standardní léčbu v EU. Dospělí mají navíc přístup k oběma biologickým lékům používaným při léčbě C. L-C (první je infliximab, druhá - adalimumab) a děti pouze první. Adalimumab je určen k domácímu použití, což znamená, že vaše dítě musí přijít do nemocnice, aby dostalo adalimumab. Jsou tak zbytečně vystaveni nemocničním infekcím, které mohou zhoršit jejich zdraví.

- Pracujeme na tom, aby hodnocení kvalifikací pro léčbu v Polsku vedlo k léčbě, aby bylo méně omezující. Jako prostředí se můžeme v této věci odvolat. Vše je v rukou ministra zdravotnictví - říká prof. Včelař. - Věřím, že potřebu změn v této věci si všimneme - dodává. Zatímco dr hab. Małgorzata Mossakowska - zakladatelka a dlouholetá prezidentka polské společnosti na podporu lidí s IBD „J-elita“ - zdůraznila, že společnost opakovaně apelovala na ministra zdravotnictví, aby zlepšil situaci pacientů s IBD, ale bezvýsledně.

Více informací o IBD lze najít na webových stránkách Polské společnosti pro podporu lidí s IBD „J-elita“.