Oncoindex - nová zbraň pacientů v boji proti rakovině

Nadace Alivia vybavuje pacienty novou zbraní v boji proti rakovině - znalost toho, jak moc se léčba nabízená polským státem liší od legálně garantované terapie v souladu se současnými lékařskými znalostmi. Dnes je tato propast obrovská - Oncoindex je na minus 71. Jedná se o úroveň veřejného dluhu polského státu vůči pacientům s rakovinou, v důsledku čehož každoročně umírají a předčasně trpí desítky tisíc Poláků.

Počet případů rakoviny u nás dramaticky roste a poroste ještě rychleji a podle údajů OECD již polský stát není schopen zvládnout léčbu rakoviny - úmrtnost na rakovinu v Polsku je vyšší než v Rusku a účinnost léčby rakoviny tlustého střeva a konečníku je nižší než v Turecku1. Zpráva Nadace Alivia z března 2017 ukázala, že z 19 analyzovaných terapeutických oblastí byl pouze u jednoho pacienta léčen v souladu se současnými lékařskými znalostmi a 70% léků nebylo pro polské pacienty k dispozici nebo byla jejich dostupnost uměle omezena kvůli rozpočtovým limitům. Příklad standardů léčby rakoviny prsu zavedených v červenci navíc ukazuje, že rozhodnutím úředníků musí být léčba stále neslučitelná s moderními lékařskými znalostmi. Polsko jako jedna z posledních zemí v Evropě nepřijalo dokument definující strategii boje proti rakovině. Polští pacienti mají právo (zakotvené v zákoně o právech pacientů) na zacházení v souladu se současnými lékařskými znalostmi, ale neexistuje veřejný indikátor dodržování tohoto ustanovení. Přestože každý rok zbytečně umírají desítky tisíc Poláků, stát nesleduje, co by se mělo změnit v přístupu polských pacientů s rakovinou k lékům, aby s nimi bylo zacházeno v souladu se současným stavem lékařských znalostí a v důsledku toho mělo více z nich šanci vyléčit se nebo žít déle.

Oncoindex - první portál ukazující úroveň dostupnosti onkologických terapií v souladu se současnými lékařskými znalostmi v Polsku.

Polský státní dluh vůči pacientům

„Pacienti v Polsku musí vědět, zda je jejich právo na léčbu podle současných lékařských znalostí zakotvených v zákoně o právech pacientů implementováno. Stát zase musí vědět, nakolik se léčba, kterou nabízí, liší od moderních lékařských znalostí a od toho, co by se mělo změnit. Rozhodli jsme se pomoci nemocným v boji za realizaci jejich práv a za delší život tím, že jim vybavíme naprosto nezbytný prvek - znalosti. Proto nadace Alivia vytvořila Oncoindex - první portál, který indikuje úroveň dostupnosti onkologických terapií v Polsku v souladu se současnými lékařskými znalostmi. Údaje o dostupnosti drog v Polsku jsme již publikovali dvakrát, v letech 2015 a 2017, nyní jsme vytvořili ještě přesnější nástroj, který bude neustále aktualizován. Hodnotu indexu lze zkontrolovat na www.oncoindex.org “- říká Bartosz Poliński, prezident nadace Alivia.

Co znamená Oncoindex? Jednoduše řečeno: minus 100 znamená, že žádný pacient nemá k dispozici žádný lék, a 0 znamená, že s každým pacientem lze zacházet v souladu s aktuálními lékařskými znalostmi. Každá hodnota Oncoindexu pod nulou má za následek zbytečné úmrtí, tragédie, kterým se lékařské znalosti mohou vyhnout.

Analýza zahrnuje 10 solidních nádorů a 10 hematoonkologických onemocnění (v rámci osmi indikací), které jsou nejčastějšími příčinami úmrtí u pacientů s rakovinou v Polsku a představují celkem 70% úmrtí. Údaje o úmrtnosti použité při výpočtech pocházejí z Národního registru rakoviny, veřejného registru populace. Jako determinant moderního poznání však byly přijaty nejnovější standardy ESMO, tj. Terapeutická doporučení Evropské společnosti pro klinickou onkologii založená na nejmodernějších medicínských poznatcích a vědeckém výzkumu. Důležité je, že indikátor bude průběžně aktualizován (každé 2–3 měsíce), aby poskytoval znalosti, které jsou skutečně v souladu se současným stavem znalostí, a zohlednil změny jak v normách ESMO, tak v seznamech plateb v Polsku. Hodnotu Oncoindexu, kterou zadala Nadace Alivia, vypočítává poradenská a výzkumná společnost PEX PharmaSequence.

Dnes má Oncoindex v Polsku hodnotu mínus 71 bodů - což znamená, že v indikátoru pro onkologické pacienty, kteří mají být léčeni v souladu s tím, co umožňuje moderní medicína - chybí až 71 bodů, jak to zaručuje polský zákon.

Abych to uvedl jinak - analýza oblastí, které shromažďují největší počet obětí u pacientů s rakovinou v Polsku, ukazuje, že stav pro listopad 2018 je následující:

• polským pacientům s rakovinou je k dispozici pouze 17% léků doporučených k léčbě v souladu se současnými lékařskými znalostmi;
• polovina léků doporučených ESMO (50%) je pro polské pacienty zcela nedostupná;
• 1/3 léků (33%) je hrazena, ale s omezeními, která nemají zdravotní důvody a jsou výsledkem pouze rozpočtových omezení, která významně snižují počet pacientů, kteří je mohou v Polsku užívat!

„Hodnota Oncoindexu mínus 71 bodů je velikost veřejného dluhu polského státu vůči pacientům s rakovinou, což má za následek smrt nebo pracovní neschopnost pacientů, vyloučení z práce a jejich příbuzných a často také důchody a rodinné dávky vyplácené ze státního rozpočtu, ale především to vše mělo za následek obrovské utrpení a tragédii. Chceme vidět, že hodnota indexu klesá na nulu, protože toto je jediná uspokojivá úroveň Oncoindexu. V souladu se zákonem zakotveným v zákoně o právech pacientů si to každý z nás zaslouží. To opravdu není problém nějaké okrajové skupiny, každý čtvrtý z nás onemocní rakovinou, takže by nás měla všechny zajímat, “říká Agata Polińska, viceprezidentka nadace Alivia, která byla jako mladá pacientka s rakovinou nucena financovat svou léčbu sama ze stovek tisíc finančních prostředků. zlotých.

Náš vlak odjíždí rychleji a rychleji

Dlouhodobá perspektiva analýzy a neustálá aktualizace indexu navíc umožní pozorování trendů a hodnocení drogové politiky státu. Zlepšující se hodnota indexu Oncoindex od března 2017 (-73) do července 2018 (-68) ukázala, že díky důslednému poskytování nových terapií pacientům se situace v Polsku může zlepšit. Bohužel v listopadu tohoto roku. Hodnota Oncoindexu se opět zhoršila (-71) v důsledku vědeckého pokroku a aktualizace mezinárodních standardů. Medicína v oboru onkologie se vyvíjí stále rychleji a nabízí lepší a lepší možnosti léčby. Dramaticky rostoucí počet případů rakoviny po celém světě a blížící se „onkologické tsunami“ znamenají rostoucí počet léků, které umožňují vyléčení nebo delší přežití, a lékaři upravují léčebné režimy založené na starších, ne tak nákladných lécích (i když často stále nejsou k dispozici) v Polsku). Co to znamená?

Chcete-li použít metaforu: vlak, symbolizující současné lékařské znalosti, již opouští nástupiště. Pokud se ho polský stát pokusí dohnat, můžeme to přirovnat k muži ve vlaku. Jdeme správným směrem, ale vzdálenost mezi vlakem a pronásledováním je velmi velká - to ukazuje negativní hodnotu Oncoindexu na minus 71 bodech a promítá se do dramatické situace polských pacientů. A co je horší, dnes již víme, že tento vlak zrychluje a bude ještě rychlejší - vědci každý měsíc vyvíjejí nové terapie a aktualizují standardy léčby, což dává pacientům šanci žít déle. Pokud polský stát okamžitě nevypracuje strategii k dohánění vlaku, bude tato vzdálenost mezi pronásledováním a vozidlem, tj. Rozdíl mezi tím, jak se léčí pacienti v Polsku a co je možné se současnými lékařskými znalostmi, velmi rychle narůstat. A to znamená další tisíce zbytečných úmrtí, ztrátu více zaměstnanců vzdělávaných z veřejných peněz, matek a otců, sester, bratranců atd., Kteří předčasně zemřou nebo zůstanou na důchodech vyplácených ze státních prostředků.

Přikrývka není vůbec příliš krátká

V diskusi o nedostatečné dostupnosti léčby onkologických pacientů argument opakovaně tvrdil, že nedostatek peněz je překážkou. Proto si klademe otázku: proč polský stát nefinancuje léčbu pacientů s rakovinou z více než 30 miliard PLN, které každoročně plynou do státní pokladny z daně z tabáku a alkoholických výrobků? Z daní z produktů, které jsou příčinou dokonce 94% případů rakoviny plic, ale také mnoha dalších. To je pětkrát více, než utrácí NHF za léčbu rakoviny a desetkrát více než náklady na lékové programy a katalog chemoterapie. Vyvstává také otázka: jak mohou pacienti pochopit argument, že na záchranu a zákonem zaručenou léčbu neexistují peníze, zatímco od vstupu Polska do EU rozpočet zahrnoval téměř 3 miliardy dotací na pěstování tabáku? Pacienti a jejich rodiny na tyto odpovědi stále čekají.

Změny jsou nutné

Vzhledem k tak jednoznačným výsledkům indexu Oncoindex požaduje Nadace Alivia léčbu polských pacientů s rakovinou v souladu se současnými lékařskými znalostmi a platnými právními předpisy: nejprve implementací komplexní národní strategie boje proti rakovině, definováním konkrétních měřitelných cílů vedoucích ke snížení úmrtnosti; zadruhé, okamžité poskytnutí finančních prostředků ze strany státu umožňující realizaci výše uvedené strategie a dosažení nulové hodnoty Oncoindex; zatřetí, uznává boj proti rakovině jako celostátní, napříč stranami a dlouhodobou strategickou prioritu státu. Chceme vidět, že hodnota indexu klesne na nulu. Toto je jediná uspokojivá hodnota Oncoindexu. Podle zákona má na to každý z nás nárok.

Další informace: www.oncoindex.org

Alivia Oncology Foundation pomáhá pacientům s rakovinou v Polsku od roku 2010. Jeho zakladatelem je Bartosz Poliński - starší bratr Agáty, kterému byla diagnostikována pokročilá rakovina o 3 roky dříve, ve věku 28 let. Od té doby společně podporují pacienty a jejich příbuzné v obtížných situacích a zapojují zdravé lidi do akcí v boji proti rakovině. Nadace motivuje své obvinění, aby byli aktivní v obtížném procesu onkologické léčby - hledali co nejvíce informací o daném případě a rozhodovali o léčbě společně s lékařem. Alivia poskytuje pacientům konkrétní nástroje pro boj s rakovinou a navrhuje způsoby, jak jim pomoci najít informace.

Pomáhá jim získávat finanční prostředky na neveřejně financovanou léčbu: diagnostické testy, lékařské konzultace, obvazy a další náklady spojené s léčbou. Získávání finančních prostředků je možné díky programu Piggy Bank, který Alivia provozuje pro ty, kteří to potřebují.

Nadace také poskytuje bezplatné webové stránky: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl a Prostowraka.pl Díky nim mohou pacienti najít nejlépe hodnocené onkologické centrum v dané oblasti, přátelského lékaře, najít nejkratší frontu bezplatných diagnostických testů a sami si určit optimální léčbu. Rovněž zveřejňuje onkologické zprávy z celého světa v polštině, a to jak na svých webových stránkách alivia.org.pl, tak na profilu Alivia na Facebooku.

Pokud chcete pomoci pacientům s rakovinou v obtížném boji s rakovinou a polskému zdravotnictví - věnujte své 1% společnosti Alivia zadáním čísla KRS: 0000 358 654 do svého daňového přiznání.

Více informací: www.alivia.org.pl