Děti s ulcerózní kolitidou a Crohnovou chorobou a jejich zdraví sourozenci a rodiče - v sobotu 13. července. V přímořském městě Darłówek začne dvoutýdenní rehabilitační pobyt Společnosti „J-elita“. Zúčastní se ho 150 lidí.
Toto je jediný rehabilitační pobyt pro děti se zánětlivým onemocněním střev (IBD) v Polsku. Díky tomu mohou některé děti potýkající se s IBD vidět moře poprvé v životě. Pro mnoho rodin nemoc dítěte, projevující se bolestmi břicha, průjmem a slabostí a spojená s častými pobyty v nemocnici, omezuje nebo dokonce brání prázdninové cestě. Během tábora se rodiče a nemocné děti cítí bezpečně díky tomu, že je doprovází gastroenterolog a zdravotní sestra a další účastníci vědí, co nemoc znamená.
- Chceme, aby děti na chvíli zapomněly na svá onemocnění a zažily velké dobrodružství, a rodiče viděli, že nemoc jejich dítěte neznamená konec světa. Dokazujeme, že s IBD můžete překonávat bariéry, bavit se a plnit si své sny - říká Agnieszka Gołębiewska, prezidentka společnosti „J-elita“ a matka dvou dospívajících dcer s Crohnovou chorobou. - Během pobytu se děti hrají a aktivně tráví čas na pláži pod dohledem svých pedagogů a rodiče, kteří se o své děti denně starají, mají čas pro sebe. I oni si zaslouží odpočinek. Přítomnost psychologa a dalších matek a otců s podobnými problémy znamená, že se mohou otevřít a získat podporu.
Program zahrnuje mimo jiné: integrační aktivity pro děti v péči pedagogů a psychologů, diskotéky, výlety autobusem a na kole a sportovní aktivity pod dohledem instruktora - včetně venkovního bazénu s ohřátou vodou v přímořském rehabilitačním centru Piramida I, kde budou bydlet účastníci tábora. Mezi zajímavosti také patří mořská plavba na pirátské lodi a polní hra v ulicích Darłówky, které se účastní celé rodiny. Na soutěži o stavbu písku na pláži je spousta legrace. Před rokem tým „umělců“ obdařených smyslem pro humor připravil sochu zobrazující ... kolonoskopii.
Není to všechno. Rodiče si mohou poslechnout přednášku o průběhu a metodě léčby IBD a absolvovat individuální konzultace s lékařem a psychologem. Stejně důležitá je výměna zkušeností o tom, jak se s nemocí a jejími příznaky vypořádat v každodenním životě.
- Vzhledem k tomu, že hradíme část nákladů, cena pobytu s procedurami objednanými lékařem je opravdu nízká. Chceme, aby s námi cestovaly i děti z chudých rodin - vysvětluje Gołębiewska.
Stojí za to vědět
Cena 14denního pobytu pro dospělého je 1 649 PLN, pro dítě do 12 let - 1 378 PLN a pro teenagery od 13 do 16 let - 1 608 PLN. Děti do tří let (bez výhod) - odpočinek zdarma.
Centrum má dohodu s PFRON a rodiče mohou požádat o pobyt v krajských centrech rodinné pomoci.
Zájem o cestování každý rok je obrovský. Místa pro pobyt jsou rezervována již v lednu. Přednost mají členové „J-elity“, kteří platí příspěvky (30 PLN ročně). To však není velká překážka. Lidé, kteří se potýkají se zánětlivými chorobami střev, a rodiče nemocných dětí, kteří by se chtěli připojit k asociaci, mohou najít informace o tomto tématu na: j-elita.org.pl.
Další program „J-elite“ - jeden týden v horách - se bude konat v Poroninu a potrvá od 25. srpna do 1. září tohoto roku.
Odborníci odhadují, že v Polsku trpí IBD více než 50 000 lidí. lidí, včetně 35-40 tisíc na ulcerózní kolitidu a 10-15 tisíc. na Crohnovu chorobu. Předpokládá se, že v následujících letech se počet pacientů může zvýšit na 250–350 tis. lidé. Každý čtvrtý je dítě. Onemocnění se projevuje: silnými bolestmi břicha, průjmem až 20 stolic denně, únavou, úbytkem hmotnosti a zpomalením růstu u dětí. Je to nevyléčitelné - pacienti musí brát léky po celý život. Pacienti často podstupují chirurgický zákrok k odstranění fragmentu nebo celého střeva. Pro mnohé z nich toto onemocnění znamená zdravotní postižení a sociální vyloučení.
Stojí za to vědět
Společnost „J-elita“ byla založena v roce 2005 z iniciativy pacientů a rodičů dětí trpících IBD, jedná se o veřejně prospěšnou organizaci. V současné době má přes 2,5 tisíce. členů a poboček ve 14 provinciích. Organizuje mimo jiné rehabilitační tábory a pobyty, vydává čtvrtletník „J-elita“, průvodce, pomáhá špatně nemocným lidem při nákupu drog a věnuje nákup vybavení ústavy léčícími pacienty s IBD.
-budowa-i-funkcje.jpg)
