V říjnu se Polsko, jako obvykle, připojí k oslavám měsíce globálního budování povědomí o vzácné genetické Gaucherově chorobě. Při této příležitosti bylo během sportovní akce Biegnij Warszawo zahájeno další vydání mezinárodní sociální akce Kroky před Gaucherem, která podporuje více než 10 000 lidí s Gaucherovou chorobou po celém světě. Akce potrvá do konce října.
Kroky před Gaucherem je mezinárodní sociální iniciativa vytvořená s cílem upozornit na stále málo známou Gaucherovu chorobu. V říjnu, v Gaucherově měsíci budování povědomí, si lidé účastnící se sportovních aktivit po celém světě svázají boty se zelenými tkaničkami, které symbolizují akci, nebo si je přivazují kolem zápěstí. To vše proto, aby učinilo zelený krok podpory lidem potýkajícím se se vzácnou Gaucherovou chorobou a povzbudilo je při uskutečňování jejich snů.
Jako první se do akce zapojili běžci účastnící se „Biegnij Warszawo“, uvázali si tkaničky a vyrazili na 10 km. trasa. Běhu se zúčastnil také tým Steps Ahead of Gaucher. Během akce proběhla také vzdělávací kampaň. Dobrovolníci poskytli zelené tkaničky a informace o Gaucherově chorobě a povzbuzovali běžce.
Kroky před Gaucherem je akce pro každého
- K akci se může připojit každý - vše, co potřebujete, je ochota, pár zelených tkaniček a označená fotka na Facebooku. Akce potrvá do konce října - vysvětluje Wojciech Oświeciński. Je to velmi lehké:
1 - svázat tkaničky a dát krok
2 - vyfoťte tkaničky a označte je #gaucher
3 - sdílejte své fotografie na fb.com/DzienChorobRzadkich a připojte se ke globální iniciativě
Doporučený článek:
Co jsou vzácné nemoci? Diagnostika a léčba vzácných onemocnění v Polsku ...Organizátoři kampaně zdůrazňují, že lidé s chronickým onemocněním, stejně jako běžci během běhu, každý den překonávají své slabosti a omezení a dělají další kroky.
- Před 18 lety jsem slyšel diagnózu - Gaucherova choroba. Mohl bych si stěžovat, že ostatní jsou zdraví, že musím každé dva týdny chodit do nemocnice, abych dostal drogu, že musím opustit školu, studovat, pracovat ... Musím sbírat nemocniční záznamy, které se už nehodí ve skříních musím konečně trpělivě snášet následné kontroly a testy. Zvolil jsem však jinou možnost. Nemusím tady nic dělat, jen já můžu. Mohu poděkovat Bohu, že v loterii jsem vyhrál velmi vzácnou nemoc, ale již diagnostikovanou. Mohu vám poděkovat, že jsem se o nemoci dozvěděl, když lék již existoval. Mohu vám poděkovat, že léčba funguje perfektně. Děkuji, že jste mohli milovat, setkávat se s mými přáteli, pracovat, cestovat, chodit po horách, hrát hokej, běhat, zranit se, chodit na koncerty a užívat si života. Je to pravděpodobně docela dost!? - říká pan Błażej, který žije s Gaucherovou chorobou.
Stojí za to vědětV roce 1882 popsal mladý student medicíny Philippe Gaucher dříve neznámou nemoc, kterou objevil u třiadvacetileté ženy s neobvykle zvětšenou slezinou. Tato vzácná nemoc však byla plně pochopena až v 60. letech. Gaucherova choroba je jednou z nejčastějších a vzácných lysozomálních poruch. Odhaduje se, že postihuje jednoho z 50 000 lidí. To je obzvláště běžné u obyvatel východní Evropy, což teoreticky postihuje asi 700 Poláků, z nichž je diagnostikováno a léčeno pouze několik více než 70. Toto onemocnění je způsobeno nedostatkem enzymu, který je zodpovědný za rozklad přirozeně se vyskytujících látek v těle - lipidů. Hromadí se nerozložené látky, např. ve slezině, játrech a také v kostní dřeni, ničí je a vede k invaliditě. Ještě před 30 lety to byla smrtelná nemoc.
- Dnes jsou díky léčbě lidé postižení tímto onemocněním aktivní, fyzicky, profesionálně a rodinně orientovaní. I když vedou normální život, onemocnění je stále omezuje, zejména sociální povahy. Je těžké otevřeně mluvit o nemoci, s níž se většina lidí nebo lékařů nikdy nesetkala. O to více je to na první pohled úplně neviditelné. Proto již potřetí v Polsku zahajujeme sociální a vzdělávací kampaň Kroky před Gaucherovou kampaní, která nám usnadňuje překonávání osobních tabu a stereotypů, které nám připomínají „chronické genetické onemocnění“ - říká Wojciech Oświeciński, prezident Asociace rodin s Gaucherovou chorobou, která je organizátorem podíl.
DůležitéVíce informací o vzácných onemocněních na www.nadziejawgenach.pl
Kroky před Gaucherem - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Organizátory kampaně v Polsku jsou Národní fórum pro léčbu vzácných onemocnění a Sdružení rodin s Gaucherovou chorobou.
Strategickým partnerem akce je Genzyme a Sanofi Company.
Partnery akce jsou Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, International Gaucher Day.
Doporučený článek:
Gaucherova choroba - příčiny, příznaky a léčba
