Světový den vzácných nemocí

28. února 2019 slaví Den vzácných nemocí po celém světě. V Polsku téměř 6 procent trpí vzácnými chorobami. společnost. To znamená téměř 2,5 milionu pacientů, kteří snad čekají na změny v přístupu k lékům, specialistům nebo referenčním centrům. Zlepší se situace pacientů brzy? Šance na průlom v této věci je větší než dříve.

Realita života pacientů se vzácnými chorobami v Polsku byla vždy obtížná, od diagnostiky, která trvala roky, po nedostatek léků a místa, kde by pacienti mohli dostat pomoc. Situace se začala měnit k lepšímu přijetím Státní protidrogové politiky vládou na podzim roku 2018. V současné době probíhají práce na Národním plánu pro vzácná onemocnění, dokumentu, který má obsahovat návrh řešení nejnaléhavějších potřeb pacientů.

- Nová protidrogová politika, která uznává specifičnost vzácných onemocnění, i práce na Národním plánu pro vzácná onemocnění, které mají být dokončeny, jsou signálem státu, že vidí problémy milionů pacientů a snaží se najít způsob, jak jim pomoci. Věříme, že navrhované změny přinesou výsledky, na které pacienti roky čekali. Je to pro ně skvělá příležitost ke zlepšení kvality života. Příkladem jsou pacienti trpící spinální svalovou atrofií (SMA), kteří dostali přístup k jedinému léku, který jim zachrání život v prosinci 2018. Bez léčby by děti trpící nejagresivnějším prvním typem SMA byly odsouzeny k rychlému a fatálnímu postupu - zdůrazňuje Mirosław Zieliński, prezident Národního fóra pro léčbu vzácných onemocnění pro vzácná onemocnění.

V Polsku je vzácným onemocněním onemocnění, které postihuje ne více než 5 z 10 000 lidí. lidé. Odhaduje se, že jich je téměř 6000 Vzácná onemocnění však medicína stále objevuje nové případy. Příčiny mnoha z nich nejsou dodnes známy. Vzácné také zahrnují téměř všechna geneticky podmíněná onemocnění, ale ne všechna vzácná onemocnění jsou genetickými chorobami.

- Mezi vzácnými chorobami můžeme také zmínit ty, které mají autoimunitní nebo rakovinovou bázi. Mohou se projevit hned po narození, v dětství i v dospělosti. Mnoho lidí možná ani neví, že jsou nemocní. Nyní je běžné, že pacientovi trvá několik let, než uslyší diagnózu po první návštěvě lékaře. Během této doby ho navštíví dokonce tucet odborníků. Diagnóza vzácných onemocnění je opravdu obtížná - říká Stanisław Maćkowiak, prezident Federace polských pacientů.

Předseda Národního fóra pro léčbu vzácných onemocnění „Orphan“ zdůrazňuje, že pro mnoho vzácných onemocnění stále nejsou k dispozici žádné léky, v takových případech však symptomatická léčba přetrvává. Spočívá ve zmírnění onemocnění, a nikoli v boji s příčinou nemoci, jak by mělo vypadat - zdůrazňuje Mirosław Zieliński.

Přečtěte si také: Vzácná onemocnění - zanedbávaný problém Co jsou vzácná onemocnění? Diagnostika a léčba vzácných onemocnění u ... GENETICKÉ CHOROBY: příčiny, dědičnost a diagnostika

Připojte se k akci a projevte podporu nemocným

Nedostatek základních informací o léčbě, potřeba vzdát se profesionální činnosti, pocit sociální izolace, vysoké náklady na léky a rehabilitace - to jsou jen některé z problémů, s nimiž se v Polsku denně potýkají pacienti se vzácnými chorobami. Pro zvýšení sociálního povědomí o situaci pacientů byla zahájena mezinárodní sociální kampaň #ShowYourRareShowYourCare.

- V polském překladu znamená #ShowYourRareShowYourCare „ukázat svou vzácnost, ukázat svůj závazek“. Podpora je symbolická, ale důležitá, protože nám umožňuje upozornit na obrovský rozsah problému vzácných onemocnění. Šířením informací o tomto typu onemocnění ovlivňujeme kvalitu života jimi postižených pacientů - vysvětluje Mirosław Zieliński.

Abyste se mohli akce zúčastnit, stačí změnit svůj profilový obrázek na Facebooku pomocí překryvu vytvořeného pro tento účel.

Překryvnou vrstvu #ShowYourRareShowYourCare lze stáhnout z této stránky.

Polská oslava Dne vzácných nemocí

Během letošní oslavy Dne vzácných nemocí v Polsku se bude konat konference shrnující uplynulý rok a pokrok v přístupu k léčbě. Akci pořádá Národní fórum pro léčbu vzácných onemocnění pro sirotky a Polská asociace pacientů s fenylketonurií „Ars Vivendi“. Setkání, které začne v 12:00 v Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie), se zúčastní vedoucí pacientských organizací, pacienti a zástupci ministerstva zdravotnictví.

Odpoledne zveme všechny zájemce na kulturní a vzdělávací akci u příležitosti Dne vzácných nemocí, během níž proběhne hudební představení a výstava fotografií o vzácných chorobách. Bude to také jedinečná příležitost setkat se s pacienty a jejich příbuznými. Nemáš zač!