Maciej Miłkowski, státní podtajemník ministerstva zdravotnictví, se v nadcházejících dnech setká se zástupci Unie sdružení pacientů s psoriázou a psoriázou o změnách v péči o pacienty s psoriázou.
Organizace shromáždila více než 1330 podpisů na výzvu k zavedení změn v přístupu k biologické terapii. Setkání se kromě zástupců pacientů zúčastní také Prof. Joanna Narbutt - národní konzultantka v oboru dermatologie a venerologie, která komentuje současnou situaci - věřím, že rozdíly v délce programů jsou vůči pacientům nespravedlivé. Každoroční doba trvání programu neodpovídá moderní léčbě psoriázy.
Stojí za to vědětV rámci petice bylo mnoho komentářů, které je těžké ignorovat:
- Mám psoriázu již více než 30 let. Bohužel moje kožní léze často vedou k profesionální a sociální diskriminaci
- Po celém světě existuje přístup k bezplatným drogám, k biologickým lékům, jen u nás je takové ponížení ... Pacient čeká na biologický lék roky
- Podepisuji to také proto, že jako člověk trpící psoriázou dobře vím, jaké účinky má tato nemoc na nemocného. Mnohem horší než fyzické jsou psychologické účinky toho, že vás ostatní kvůli vaší nemoci soudí a upozorňují na ně
- Podepisuji, protože chci žít normální život. Pouze to a tolik
- Moje dcera trpí psoriázou, je jí 23 let - POMOC !!!
Psoriáza je chronické, zánětlivé, neinfekční onemocnění, ale velmi stigmatizující a nevyléčitelné. Výrazně snižuje kvalitu života a často určuje osobní a profesionální volby. Jeho důsledky jsou navíc spojeny s koexistencí dalších nemocí:
- ischemická choroba srdeční - přibližně 9% pacientů
- hypercholesterolemie - 40% pacientů
- cukrovka typu 2 - asi 8% pacientů
- deprese - 57% pacientů
- psoriatická artritida (PsA) - 35% pacientů
Organizace se rozhodla zaslat dopis ministrovi zdravotnictví kvůli obtížné situaci lidí trpících středně těžkou a těžkou ložiskovou psoriázou. Pro navrhované změny jsou rovněž nakloněni lékaři. - Snížení nákladů na léčbu souvisejících se zavedením biologicky podobných léků na trh by mělo přímo souviset se zvýšenou dostupností léčby pro naše pacienty.
Nejnaléhavější problémy, které pacienti s psoriázou čekají na řešení, jsou:
- Snížení kritérií pro zařazení do protidrogového programu. Většina moderních léků je k dispozici pouze pacientům se závažným onemocněním (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Lidé se středně těžkou psoriázou mohou být léčeni pouze jedním biologicky podobným lékem.
- Zrušení nutnosti přerušit léčbu po 24 a 48 týdnech a prodloužení léčby biologickými léky na 96 týdnů. Pro pacienty je nesmírně důležité udržovat nemoc co nejtišší a biologické terapie jim poskytují takové pohodlí. Ukončení léčby v rámci lékového programu po 24 nebo 48 týdnech představuje pro pacienta obrovský stres kvůli obavám z exacerbace propuknutí nemoci. Mnohokrát to souvisí s nutností pracovní neschopnosti, která navíc zatěžuje státní rozpočet.
- Poskytnout širší skupině pacientů příležitost těžit z biologické léčby převodem finančních prostředků, které ministerstvo zdravotnictví ušetří díky proplácení náhrad za biologické léky (biologicky podobné léky).
Důležitým problémem, který mnohokrát nastolila komunita pacientů a lékařů a který vyplývá z mnohonárodnostní povahy psoriázy, je také potřeba zavést koordinovanou péči o pacienty s psoriázou. Zavedení systémových změn a změn navržených v petici dává příležitost k významným finančním úsporám v podobě snížení nepřímých nákladů, ale především sníží obrovské sociální náklady pacientů a jejich rodin kvůli velmi obtížné specifičnosti onemocnění.
Stojí za to vědětÚplné znění odvolání je k dispozici zde.
Petici ministrovi zdravotnictví může ještě několik dní podepsat kdokoli, kdo věří, že je nutný rovný přístup k léčbě pacientů s psoriázou.
Doporučujeme vám jej sdílet a podepsat na petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
