.jpg)
Lidé s revmatoidní artritidou vytvořili vícevláknový obraz dopadu RA na každodenní život a sociálních aspektů fungování s tímto onemocněním. Bylo představeno v nejnovější zprávě „Everyday with RZS“.
Tento dokument skutečně významně rozšiřuje naše dosavadní znalosti o „kvalitě života“ lidí trpících revmatoidní artritidou. Ze sociálního hlediska lze nejdůležitější výsledky studie zařadit do zkratky ERS: E pro vzdělávání, R pro rodinu - rodinné vztahy a S pro společnost - sociální vztahy.
E pro vzdělávání. Respondenti hodnotili své znalosti o RA poměrně dobře. Podrobné otázky týkající se terapie nebo samotného průběhu onemocnění bohužel ukazují, že znalosti respondentů se v mnoha případech nezakládají na faktech, ale na mýtech, jako je skutečnost, že RA je léčitelná nemoc.
Vzdělávání lidí s RA však není jen o zvyšování jejich znalostí o této nemoci, ale také o porozumění vzdělávání o této nemoci jako o probíhajícím procesu. Nemoc je bude doprovázet po zbytek života. Díky vývoji medicíny se však čas od času objevují nové formy terapie RA.
R pro rodinu. Velmi pozitivním prvkem zkoumaných postojů lidí s RA je, že podle jejich názoru mohou najít podporu ve své nemoci v rodině a přátelích. Prvek podpory rodiny a přátel, budování úzkých vazeb a vztahů je u chronického onemocnění velmi důležitý, protože onemocnění je přítomno ve všech vztazích po celou dobu.
A čím rychleji přijmete a uvědomíte si celoživotní povahu nemoci, která se bude časem měnit, tím lépe pro blízké vztahy si člověk s RA vytvoří s ostatními.
S pro společnost. Výsledky studie jasně ukazují, že lidé s RA se navzdory těžkostem s nemocí snaží být aktivními, aktivními a plnohodnotnými členy společnosti, vykonávajícími své přidělené role, aniž by se vzdali práce nebo měli rodinu.
V terapeutickém procesu je nejdůležitější přístup samotných pacientů. Pacienti se nechtějí ničeho vzdát, i když nemoc je postupně fyzicky omezuje.
Co je třeba zlepšit, aby se lidem s RA lépe žilo?
Informace poskytované pacienty v první řadě ukazují, že onemocnění stále není řádně léčeno. Pouze 56% pacientů užívalo methotrexát nebo jiné léky upravující onemocnění a až 16% pacientů užívalo glukokortikoidy.
Z tohoto důvodu se až u 73% pacientů vyskytly silné nebo velmi silné bolesti kloubů denně, 68% pacientů mělo významně sníženou účinnost a až 75% pacientů pociťovalo ve velké a velmi velké míře únavu. Každá druhá osoba s RA hlásila příznaky deprese. 69% pacientů uvedlo depresivní náladu a 54% uvedlo úzkostné a drogové stavy, které byly závažné nebo obtěžující a ovlivňovaly kvalitu každodenního života.
- Tyto údaje ukazují, že v případě pacientů s revmatoidní artritidou stále není prováděna diagnostika souběžné deprese a úzkosti a není zavedena antidepresivní léčba. A jak vidíte, takové vyšetření by mělo být prováděno standardně během návštěvy pacienta. - shrnul prof. Brygida Kwiatkowska zástupce ředitele Národního institutu geriatrie, revmatologie a rehabilitace pro klinické záležitosti. Jedním z nejdůležitějších prvků úspěšné léčby tohoto onemocnění je dobrá spolupráce mezi pacientem a lékařem. Bohužel pouze v každém třetím (38%) případě bylo rozhodnutí o volbě terapie provedeno společně lékařem a pacientem.
Zdroj znalostí a důvěry vůči zaměstnancům
Tři ze čtyř respondentů (celkový počet indikací v této kategorii - 73%) mají velkou důvěru v revmatologa jako zdroj znalostí o RA, zatímco čtyři z deseti (41%) respondentů mají velmi vysokou důvěru. Bohužel je to mnohem horší u praktického lékaře, v této skupině až 60% pacientů důvěřuje velmi málo, málo nebo spíše málo, a pouze 10% má velmi vysokou důvěru. Hodnocení sester bylo podobné, protože až 65% pacientů v nich uvedlo velmi malou, malou nebo spíše malou důvěru. Tato data ukazují, že praktičtí lékaři a zdravotní sestry mají málo znalostí o RA a potřebě školení v těchto profesních skupinách. - hodnocený prof. Kwiatkowska. Tento názor sdílejí i samotní pacienti.
Marek Tombarkiewicz, ředitel NIGRiR, vyjádřil uznání za vysoké věcné hodnocení revmatologů, vyjádřil znepokojení nad zdrojem znalostí získaných pacienty a pramenící z pravděpodobně nejpopulárnějšího zdroje v současné době, tj. Z internetu. Důvěra pacientů ve zprávy nalezené na internetu je znepokojující. Pověstný doktor Google může někdy způsobit více škody než užitku. - zhodnotil.
Jaká je role samotného pacienta?
Úkolem lidí s RA je proto neustále se vzdělávat o této nemoci tak, aby nad ní měli co největší kontrolu (pokud je to možné), a nikoli naopak. Stejně jako být partnery pro spolupráci u revmatologů a praktických lékařů během léčby. Pacienti s RA jsou doprovázeni strachem z nemoci a osamělostí. Receptem na to je podpora v rodině a mezi příbuznými, kteří - stejně jako lidé s RA - potřebují vzdělání o samotné nemoci, její léčbě a průběhu, aby bylo možné vytvářet komunity, a v makro měřítku společnost přátelskou k lidem s RA - komentuje Dorota Minta, klinická psychologka . Myslím, že přijetí samotné nemoci, způsobem, který se vyrovná s tím, že je nevyléčitelné, usnadňuje nalezení této nemoci. - dodává Anna Jarosz, která trpí RA již 11 let.
Podle autora zprávy Dr. Tomasze Sobierajského, sociologa z Varšavské univerzity: Model léčby chronických nemocí by měl zahrnovat nejen lékařské zákroky, ale také ty, které se týkají tzv. „Životní styl“ pacientů, včetně duševní a sociální pohody pacienta, podle doporučení WHO. Z tohoto důvodu se zdálo nesmírně důležité dívat se na lidi s RA ze sociální a psychosociální perspektivy, což vyústilo ve výsledný dokument pojednávající o každodenním životě s revmatoidní artritidou. Celá zpráva poskytuje mimořádně cenné informace o vnímání vaší nemoci, znalostech o ní a léčebné metodě, které by měly být použity k přijetí opatření ke zlepšení kvality péče o pacienty s revmatoidní artritidou.
O revmatoidní artritidě
Revmatoidní artritida (RA), na rozdíl od převládajících stereotypů, útočí na mladé lidi ve věku od 30 do 50 let. Vyskytuje se třikrát častěji u žen a postihuje 0,9% dospělé populace v Polsku. Onemocnění způsobuje bolest a snižuje fyzickou výkonnost. Je doprovázena neustálou únavou, depresivní náladou, úzkostí a dokonce depresí, které prostředí pacientů nemusí považovat za důležité, zatímco pro samotné pacienty se jeví jako dokonce zásadní. RA je nevyléčitelné onemocnění a jedním z hlavních cílů léčby je prevence zdravotního postižení, které se vyvíjí v průběhu onemocnění.
Jak lze pacientům pomoci při léčbě RA?
Efektivní terapeutický účinek při léčbě RA je možný, pokud používáme léky šité na míru individuálním potřebám pacientů. Pokud však léčba dvěma nebo více léky modifikujícími onemocnění selhala, lze jako součást lékových programů použít biologické terapie. Bohužel u některých pacientů stále není možné dosáhnout uspokojivého snížení aktivity onemocnění.
Ztráta odpovědi na biologickou léčbu znamená nutnost hledat nové terapeutické možnosti, např. S odlišným mechanismem účinku. To by dalo nové skupině pacientů nereagujících na dostupné terapie šanci dosáhnout remise nebo alespoň nízké aktivity onemocnění.
Čím více léků s různými mechanismy účinku, tím větší je šance na výběr terapie, která bude pro pacienta nejúčinnější a díky níž se nebude muset vzdát svého současného života, ale pouze jej upravit, což umožní lidem s RA udržovat sociální a profesionální činnost.
Vzdělání je klíčem k úspěchu
Pacienti s RA nemusí dělat kompromisy, nemusí se vzdát potěšení, cestovat, nemusí přijímat omezení a oběti, nemusí se bát a fyzicky i psychicky trpět. Moderní medicína jim dává možnost šťastného, plného, svobodného a důstojného života s tímto onemocněním a sociální povědomí, které každým rokem roste, stejně jako lepší porozumění ze strany zaměstnavatelů, vytváří nové příležitosti. - vysvětluje iniciátorka kampaně Ewa Godlewska, která již 12 let trpí RA, ze společnosti KnowPR.
Výsledky zprávy „Každý den s RZS“ se stanou základem pro rozvoj vzdělávacích materiálů v rámci zahájené celostátní sociální kampaně s názvem „RZS - nevzdávejte se“. Plánováno je: spuštění portálu znalostí o životě a zvládání nemocí, infografika a vzdělávací videa. Rovněž budou uspořádány regionální semináře pro pacienty, během nichž se pacienti s RA naučí, co lze udělat, aby se nevzdali svého současného života - dodává Jolanta Grygielska, prezidentka Národní federace asociací revmatismu REF, spoluorganizátorka kampaně.
Stojí za to vědětPolská federace revmatických asociací „REF“ byla založena v roce 2000 jako platforma pro spolupráci mezi asociacemi lidí trpících revmatickými chorobami. V roce 2009 byla zapsána do Národního soudního rejstříku. Federace je nevládní nezisková organizace, oblastí činnosti je území Polské republiky a sídlo úřadů je Varšava.
Základem aktivit Federace je blahobyt pacientů s revmatickými chorobami bez ohledu na věk, pohlaví, původ a světonázor. Federace je organizace, která vytváří vzájemné vazby, spolupráci a porozumění sdružením, které k ní patří. Federace „REF“ je členem EULAR PARE a polské federace nevládních organizací.
