Zpráva polského sdružení mladých lidí se zánětlivými chorobami pojivových tkání, nazvaná „Ja Patient 2017“ se zaměřuje na pohled pacientů v kontextu jejich každodenních bojů s nemocí a systémem zdravotní péče. Podle asociace: v diskusi a rozhodovacím procesu o organizačních změnách v revmatologii je hlas pacientů stále marginalizován, a přesto s nimi lze zacházet jako s partnery v dialogu o systému zdravotní péče. Problémy s revmatologickou péčí v Polsku se týkají hlavně přístupu k účinným lékařským službám, což - jak ukazuje zpráva - je spojeno s právními, geografickými a finančními překážkami. Významným problémem je také velmi omezený přístup k psychologické pomoci a revmatické nemoci významně snižují kvalitu života pacientů a mají silný dopad na duševní zdraví.
Zjištění uvedená ve zprávě byla připravena na základě údajů shromážděných na přelomu let 2016/2017 Polským sdružením mladých lidí se zánětlivými onemocněními pojivové tkáně „Pojďme se dát dohromady“. Toto je druhá Zpráva připravená Asociací. První byla založena v roce 2014. Průzkumu Asociace se zúčastnilo 270 revmatických pacientů. Cílem studie bylo shromáždit a shromáždit údaje o: (1) situaci a přístupu k léčbě lidí trpících zánětlivými chorobami pojivových tkání v Polsku, (2) kvalitě života pacientů a vybraných psychologických aspektech souvisejících s onemocněním a potřebě přístupu k psychologické pomoci při pacienti se systémovými onemocněními pojivové tkáně.
Monia Zientek, předsedkyně sdružení „Pojďme se dát dohromady“, komentuje: Respondenti odpověděli na řadu otázek týkajících se organizace systému zdravotní péče, přístupu ke specializovaným službám a kvality jejich života. Chceme ukázat, jak vypadá revmatologická péče ... z pohledu pacientů.
Výsledky průzkumu odhalují řadu nedostatků v současné zdravotní organizaci pacientů se zánětlivými chorobami pojivových tkání. V Polsku, navzdory oficiálním prohlášením, stále existují potíže při provádění mezinárodních standardů pro léčbu zánětlivých onemocnění pojivové tkáně. Pacienti čekají na diagnózu příliš dlouho a jsou také vystaveni mnoha překážkám v přístupu k léčbě: geografickým, finančním a organizačním - např. klesající počet revmatologických klinik, dlouhé čekací doby na návštěvy odborníků, obtížný kontakt s klinikami.
Stojí za to vědětStojí za zmínku, že nejdůležitějšími faktory v ukazatelích kvality léčby revmatických onemocnění jsou včasná diagnostika a použití vhodných léčebných postupů. Analýza údajů shromážděných sdružením „Pojďme se dát dohromady“ ukazuje, že pacienti čekají na diagnózu v průměru 33 měsíců a mají problémy s přístupem k odborným lékařům a různými formami léčby, včetně biologické léčby.
Na rozdíl od všeobecného přesvědčení postihují revmatické nemoci mladší a mladší lidi. Jejich rychlá diagnostika a zavedení účinné léčby dávají pacientům šanci rychle se vrátit ke svým každodenním činnostem. Zpráva o pacientech z roku 2017 „jasně ukazuje výzvy, kterým čelíme - lékaři i pacienti,“ komentuje Dr. Dr. Grzegorz Hausman.
Výsledky zprávy naznačují, že současné struktuře lékařské péče o revmatické pacienty chybí dobrá organizace systému zdravotní péče. Pacienti, kteří příliš dlouho čekají na diagnostiku a správnou léčbu, se obávají o své zdraví a často se rozhodnou pro soukromé návštěvy, což vytváří obrovské náklady. Sdružení „3majmy się się“ navrhuje, aby ministerstvo zdravotnictví vyvinulo úsilí o vytvoření modelu koordinované péče o revmatologické pacienty, prováděné spolupracujícími týmy specialistů. Tým - podle Asociace - by měl zahrnovat lékaře primární péče nebo rodinného lékaře. Je také důležité poskytovat psychologickou péči revmatickým pacientům formou psychiatrických konzultací a pravidelné psychoterapie.
Diagnóza revmatického onemocnění a soužití s ním představuje pro pacienta značnou emoční zátěž a faktorem, který dále zhoršuje psychologické poruchy, je nepředvídatelnost onemocnění. Pacient se zasekl v začarovaném kruhu - na jedné straně je nemoc zdrojem stresu a na druhé straně může stres aktivovat exacerbaci nemoci. Chronické revmatické onemocnění omezuje lidské fungování nejen ve fyzické oblasti, ale také v emocionální a sociální oblasti. Léčba pacientů by proto měla být rozšířena na psychologickou podporu - říká Dr. Marta Kotarba - zabývající se psychoterapeutickou pomocí, která sama trpí systémovým lupus erythematosus.
Potvrzují to výsledky průzkumu provedeného sdružením „3majmy się together“. Ukazují, že kvalita života studovaných lidí trpících zánětlivými onemocněními pojivové tkáně je významně snížena. Více než 70% respondentů uvedlo zesílení patologických příznaků, např. Neopodstatněných obav, pocitu nedostatku smyslu života. Sebevražedné myšlenky uvádí 23% respondentů. Chronická bolest také negativně ovlivňuje duševní pohodu. V takové situaci je možnost využití psychoterapeutické pomoci šancí na zlepšení kvality života a duševního zdraví lidí trpících zánětlivými onemocněními pojivové tkáně.
Největší překážkou v přístupu k psychoterapeutické pomoci jsou bohužel finance. Takové výdaje pro pacienty - s aktuálně rostoucími cenami léků, klesajícím počtem revmatologických klinik a logistickými obtížemi při přístupu k lékaři, které generují potřebu soukromých návštěv - je nemožné plánovat!
Národní asociace mladých lidí se zánětlivými onemocněními pojivové tkáně „Pojďme společně 3“ vyzývá ministerstvo zdravotnictví, aby prosazovalo politiku pro pacienta zaměřenou na zlepšení kvality života občanů trpících revmatickými chorobami pojivových tkání.
Stojí za to vědětO „pojďme se dát dohromady“
Polské národní sdružení mladých revmatických pacientů „3majmy się together“ založili v roce 2008 lidé, kteří onemocněli v dětství nebo dospívání, a nyní jako dospělí chtějí aktivně podporovat revmatické pacienty: děti, dospívající, mladé dospělé a jejich rodiny. Cílem sdružení je pomoci pacientům přizpůsobit se nové, obtížné situaci související s onemocněním a aktivně je podporovat při návratu, např. k nezávislosti, založení rodiny a profesionální aktivaci, jakož i integraci prostředí souvisejících s revmatickými chorobami a sociální výchovu k nim. Činnost sdružení je založena především na dobrovolné práci jejích členů.
