Život se stomií není snadný. Pro mnoho žen je stomie synonymem ztráty sebedůvěry nebo pocitu přitažlivosti. A to je velká chyba! Příběhy pacientů s ostomií, kteří se naučili milovat sami sebe, to dokazují! Pamatujme, že stomie je symbolem vítězství, vítězství proti nemoci.
Miluji se stomií - říká Magdalena Rumińska, stomie z Rypinu, jedné z účastnic fotografické relace „Stomia je symbolem vítězství“ s Mariannou Kowalewskou.
- Toto zasedání mi dává způsob a příležitost vyjádřit se. Nemoc se v mém životě hodně změnila a pravděpodobně mi dala tolik, kolik trvalo. Vzala mi dvanáct let mého života, ale dala mi neuvěřitelnou sebevědomí a víru, že jsem tvrdá kočka. Teď jsem určitě lepší verze sebe sama. Určitě více vědoma svého těla. Myslím, že když se během relace odhalím a budu podstupovat taková rizika, mohu to změnit - říká účastník.
- Na tomto zasedání bych chtěl ukázat, že každý z nás je jiný a jedinečný. Naše příběhy, příběhy dívek účastnících se sezení, se navzájem liší - lišíme se například délkou nemoci a tím, co každý z nás zažil, ale máme jednu společnou věc - máme v sobě tolik síly, že dokážeme pohnout horami.
Prošel jsem dlouhou cestu k sebepřijetí. V jednu chvíli jsem byl dokonce znechucen svým tělem. Dnes mohu s plným vědomím říci, že se úplně miluji. A chtěl bych ukázat všem dívkám, které mohou mít na svém příkladu stomii, že ji můžete milovat a můžete s ní žít. Žijte opravdu skvěle. Když jsem uslyšel, že jsem se kvalifikoval na sezení s Mariannou a Tuttim, začal jsem řvát radostí. Věděl jsem, že to byla moje příležitost něco světu říct. Abych se ukázal takový, jaký ve skutečnosti jsem. Protože každý z nás nosí masku každý den, něco tam schovává. A už se nechci schovávat.
Stomii mám téměř dva roky, ale historie nemoci sahá až do roku 2006, kdy jsem zahájil studium, změnil město, prostředí a stravu. Tehdy začala zácpa, střídaná s průjmem. Obviňoval jsem to všechno ze životních změn a neobtěžovalo mě to. Časem se o této nemoci dozvědělo čím dál častěji. Dlouhé minuty strávené na toaletě se staly rostoucím problémem. Přestože jsem si toho nebezpečí nebyl vědom, ignoroval jsem ho, dokud nezačalo krvácení. Bylo politováníhodné, že jsem začal krvácet v roce obhajoby, kdy jsem nastoupil také do své první práce. Zdálo se mi, že zdraví může počkat ...
Dobré vědět: Jaké nemoci znamená rektální krvácení?
Na svou první kolonoskopii jsem narazil, když krvácení dosáhlo asi sklenice krve denně. Začal dlouhý a nerovný boj. Počáteční diagnóza byla kolitida ulcerosa (nespecifická ulcerózní kolitida). Zpočátku mi byly předepsány všechny standardní léky, ale bezvýsledně. Lékaři to vzdali a já jsem byl mimo jiné léčen v Bydhošti a Poznani. Nakonec jsem v roce 2015 našel lékaře, který - zdálo se - našel příčinu mého utrpení - intususcepci.
Ukázalo se, že svaly, které mě držely, to vzdaly a střevo se zhroutilo. Moje resekce sigmoidu proběhla rychle a mělo to můj problém jednou provždy ukončit. Jak se ukázalo později, úleva trvala jen měsíc. Pak se všechno - bolest, krvácení a průjem vrátily. Kromě toho se na pooperační jizvě usadil kelo - měl jsem už nikdy neukazovat svůj žaludek, protože to vypadalo ... ne příliš esteticky.
Už jsem byl unavený a rozzuřený ze samotného slova „doktor“. Nemohl jsem se na sebe dívat. Nenáviděl jsem své vlastní tělo kvůli tomu, čím jsem procházel. Když jsem procházel kolem zrcadla, ať už oblečený nebo ne, odvrátil jsem pohled. Často jsem plakal, když nikdo neviděl. Cítil jsem se jako vězeň svého vlastního těla. Potom mi přítel dal číslo, abych navštívil jiného lékaře. Řekla, že až budu připraven, použiji to. Rozhodl jsem se udělat poslední pokus. Ukázalo se, že lékař byl úžasný, vřelý muž, který mi při první návštěvě řekl, že „dokud budu mít sílu bojovat, bude bojovat se mnou“.
Kupodivu jsem zatím neměl diagnózu a stále jsem ji neměl. Moje příznaky byly podobné jako u UC, ale histopatologické výsledky ukázaly obraz typický pro Crohnovu chorobu. Dnes jsou lékaři toho názoru, že se jedná o mutaci CU, nebo jednoduše o třetí - dosud nepopsané zánětlivé onemocnění střev (pokud jste zvláštní, máte ránu?). Byl jsem léčen experimentálně. Drogy trochu zmírnily krvácení. Stále jsem ztrácel sklenici na dvě krve denně, stále to byla zácpa, průjem a bolest, jako by moje vnitřnosti byly drženy ve svěráku. Ale bojoval jsem, protože co jiného mi zbývalo? Během všech těch let jsem měl přes 12 kolonoskopií, rektoskopií a anoskopií, ani nepočítám, několik argonových srážení sliznice. A nic nepomohlo.
Nakonec přišel den, kdy poté, co jsem po 12 letech nemoci přišel do nemocnice s většími bolestmi a krvácením, jsem zaslechl „Děláme stomii“. Upřímně řečeno? Po všechny ty roky nemoci jsem se bránil proti tomu, co jsem mohl. Představoval jsem si, že je to konec světa. Že se mi nic horšího nemůže stát. V tom okamžiku jsem byl z toho všeho tak unavený, že jsem to bral jako samozřejmost. Vzpomínám si na reakci své matky, když jsem řekla doktorovi, že mě plánuje zmrzačit. Řekl jí, že ta nemoc mě dosud ochromila.
Další měsíce byly těžké. Operace je naplánována na 26. dubna 2018. Mezitím jsem v březnu absolvoval odbornou zkoušku, což je jedna z nejhorších zkušeností v mém životě - psychicky i fyzicky velmi vyčerpávající (samozřejmě jsem prošel, i když jsem si výsledky ověřil na telefonu v zotavovně). Rozhodl jsem se připravit na to, co přijde. Šel jsem si promluvit s psychologem, chtěl jsem se dozvědět o životě s taškou. A tady mě překvapilo - na polském internetu není mnoho míst, kde by se člověk mohl naučit, jak skutečně žít se stomií před operací. Rychle jsem našel kontakty v zahraničí, naučil se vše, co jsem mohl, včetně videí, jak vyměnit vak, jak pečovat o ostomii a co s ní dělat.
Velmi mi to pomohlo. Po operaci se mi mnohem snáze přizpůsobilo a v červenci jsem začal dobrodružství s tanečním fitness a tancem, které jsem si zamiloval a dodnes tato láska pokračuje.
Dnes, po téměř dvou letech, jsem úplně jiný člověk. Získal jsem sebevědomí, miluji své tělo a své jizvy. Dnes se dívám na své tělo s láskou, ne se znechucením. Nestydím se ukázat se ve spodním prádle (a bez něj). Dlouho jsem přemýšlel o tom, že se nějakým způsobem zapojím a pomůžu těm, kteří jsou na začátku této cesty - vyděšení a možná osamělí v této nemoci - nyní mám tuto příležitost. Věřím, že dobro se vrátí. Jednou mi někdo pomohl, teď jsem na řadě já!
Profesionálně jsem právním poradcem na OIRP v Toruni, pracuji v advokátní kanceláři v Toruni. Mimo práci miluji fantasy a komiksy, hraji RPG a počítačové hry a hlavně tancuji. Umožňuje mi to zapomenout na všechny potíže.
Fotografická relace byla provedena pro nadaci Stomalife a značku spodního prádla Tutti. Jejím cílem je nejen propagovat značku, ale také ukázat, že ženy se stomií by se stále měly cítit ženské a krásné.
Stomie je šance na nový život - říká Joanna Wasielewska - mám ji už 2 měsíce, jsem nový přírůstek do stomie. Mám Crohnovu chorobu, jediným řešením bylo stomie kvůli operacím a komplikacím - říká hrdinka focení. A dodává, že se projektu zúčastnila díky Marianně Kowalewské.
- Byla to ona, kdo mi dal odvahu ukázat světu, jakým problémům každý den čelíme my, ostomati. Jedním z nich je například skutečnost, že nemůžeme najít ten druh spodního prádla, který nás zajímá. Jsem tu také proto, že nechci, aby byla stomie tabu. Ze všeho špatného, co čteme na internetu, se bojíme operace. Díky těmto činům si uvědomujeme, že je to nemoc, která způsobuje, že trpíme a skrýváme se před světem. A stomie nás otevírá, motivuje nás vstávat každé ráno. Všem, kteří stojí před tímto rozhodnutím, chci říci: nebojte se. Nemoc nás zablokuje a omezuje naše fungování. Stomie pomáhá, usnadňuje život a dává vám šanci na nové příležitosti. Stomie samozřejmě může mít určitý vliv na to, jak se cítíme. Někde v zadní části hlavy je myšlenka, že ta taška tam je. Dnes na zasedání se cítím ženská. “ - zdůrazňuje Joanna Wasielewska z Vratislavi.
- Začalo to nevinně v červnu 2016 průjmem, zvýšeným zánětem, hospitalizací a prvními podezřeními, že jde o chronické onemocnění střev. Následující měsíce byly stále doprovázeny bolestí po jídle, musel jsem si zapřít téměř všechno, abych mohl normálně fungovat, ale o normálnosti nemohlo být řeč, protože bolest zasahovala do mých každodenních činností, nedělalo mi nic, po práci jsem se vrátil do svého bytu a dal spát, moje tělo bylo vyčerpané.
Léky nepomohly, jedna z dalších návštěv lékaře skončila rozhodnutím, že je čas na operaci, protože bylo více problémů. Byl jsem připraven, že operace může skončit stomií, a byl jsem velmi vyděšený. Dnes, s vědomím, které mám, vím, že jsem nebyl ve skutečném stresu. 10. října 2019 jsem se probudil po dlouhé operaci - jako jiný člověk s taškou přes břicho. Stomie zachraňuje životy, umožňuje vám vrátit se do normálu. Cítím, že jsem oživen, a co je nejdůležitější - necítím bolest, mám energii na nové věci, stomie mě neomezuje, naopak - dává mi naději na lepší. Jsou to tři měsíce po operaci a více než tři roky, co mám chronickou enteritidu. Dnes jsem šťastný, protože pracuji, cestuji a užívám si maličkosti. Nebojte se stomie, dejte si šanci na nový život.
Fotografie z relace se stomiky jsou k dispozici na www.stomalife.pl, oficiální fanpage nadace STOMAlife na Facebooku, oficiální Marianny Kowalewska @mariankakowalewska a na www.tutti.store.
