Vidíme rozsah a důležitost problémů pacientů se vzácnými chorobami, uvedl ministr zdravotnictví Łukasz Szumowski během konference ke Dni vzácných nemocí 28. února ve Varšavě. Akce se zúčastnili pacienti, vedoucí pacientských organizací, odborníci a zástupci ministerstva zdravotnictví.
V Polsku trpí vzácnými chorobami téměř 2,5 milionu lidí, kteří už roky čekají na provedení Národního plánu pro vzácná onemocnění. Zástupci ministerstva zdravotnictví prohlásili, že dokument upravující nejdůležitější otázky týkající se pacientů je téměř dokončen.
Ministerstvo zdravotnictví: Máme finanční zdroje. Chybí správné nástroje
- O tom, že vidíme problém, svědčí mimo jiné: 14 lékových programů v oblasti vzácných onemocnění přijatých v roce 2018 a loňské výdaje na úhradu léčby vzácných onemocnění ve výši přes 600 milionů PLN. To, co doposud chybělo, jsou ty správné nástroje, které by měl regulační orgán dlouhodobě podporovat. Jedním z takových nástrojů je Národní plán pro vzácná onemocnění, na který dlouho čeká komunita pacientů a lékařů, který je již ve fázi závěrečných konzultací na ministerstvu zdravotnictví a Rada ministrů by jej měla přijmout v příštích několika měsících - uvedl ministr zdravotnictví Łukasz Szumowski.
Ministr zdravotnictví ujistil, že Národní plán pro vzácná onemocnění je dokumentem, který má regulovat nejdůležitější otázky a nejnaléhavější potřeby pacientů. - Plán popisuje vícekolejná opatření v oblasti úhrad, legislativních opatření až po vytvoření jednotek referenčního ošetření - uvedl.
Ministr Łukasz Szumowski rovněž upozornil na nutnost, aby regulátor prováděl klinické zkoušky v oblasti vzácných onemocnění - bude to možné mimo jiné díky nově zřízená Agentura pro lékařský výzkum. Zákon umožňující jeho vytvoření již byl přijat Sejmem i Senátem a prezident by jej měl brzy podepsat, zdůraznil.
V Polsku je vzácným onemocněním onemocnění, které postihuje ne více než 5 z 10 000 lidí. lidé. Odhaduje se, že jich je téměř 6000 Vzácná onemocnění však medicína stále objevuje nové případy. Příčiny mnoha z nich nejsou dodnes známy.
Plán vzácných nemocí je prvkem programu Accessibility Plus, který má pro polskou vládu klíčový význam
Státní tajemnice ministerstva zdravotnictví Józefa Szczurek-Żelazko, která byla na konferenci přítomna, zdůraznila, že vypracování Národního plánu pro vzácná onemocnění vyžaduje úzkou spolupráci mezi ministerstvem a pacienty a nevládními organizacemi. - Tato spolupráce a mezirezortní konzultace trvají a vyžadují čas potřebný k vypracování komplexních řešení. Práce na plánu pro vzácná onemocnění jsou součástí vládního programu „Accessibility Plus“, jehož cílem je zajistit lidem se speciálními potřebami volný přístup ke zboží, službám a možnosti účasti na společenském a veřejném životě, uvedl náměstek ministra zdravotnictví.
Nová Státní protidrogová politika umožňuje efektivní řešení úhrad a zvyšování dostupnosti tzv léky na vzácná onemocnění
Bývalý náměstek ministra zdravotnictví Marcin Czech poznamenal, že nová Státní protidrogová politika umožňuje mimo jiné zvýšení přístupu k tzv léky na vzácná onemocnění. - Díky řešením zavedeným v oblasti vaší protidrogové politiky bude možné zavést změny v zákoně o úhradách, které usnadní rozšíření přístupu k léčbě mnoha nemocí, včetně vzácných. Výdaje polského státu na léky užívané při vzácných onemocněních se v posledních letech zvýšily. Výdaje plánované pro tento účel na rok 2019 staví Polsko v oblasti finančních výdajů téměř na stejnou úroveň jako vysoce rozvinuté země - zdůraznil.
Do roku 2020 očekáváme 200 nových léků. Polští pacienti by k nim měli mít přístup
Naději na zlepšení situace polských pacientů vyjádřil Stanisław Maćkowiak, prezident asociace pro pacienty se vzácnými chorobami „Ars Vivendi“.
- Vidím mnoho pozitivních účinků vládní práce, včetně mnoha protidrogových programů zavedených v roce 2018 a dokumentu nové Státní protidrogové politiky, který umožní změny zákona o úhradě. Přesto je třeba zlepšit zdravotní a sociální péči o pacienty a jejich pečovatele. Do roku 2020 očekáváme zavedení přibližně 200 nových léků v oblasti vzácných onemocnění. Je důležité, aby k nim měli polští pacienti plný přístup - uvedl.
Klima pro vzácná onemocnění se otepluje
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk z Neurologické kliniky Varšavské univerzity upozornila na potřebu zvýšit dostupnost léků, ale také na potřebu vzdělávat lékaře různých specializací v oblasti vzácných onemocnění. - Máme skupinu vzácných onemocnění, která jsou akutní a mají špatnou prognózu, ale většina z těchto onemocnění je chronických. Můžeme je uzdravit, ale učíme se to pořád. Správná péče o pacienta také vyžaduje spolupráci mezi lékařem a pacientem a hledání řešení, která pacientům přinesou největší užitek, řekla.
Pospiech se nedoporučuje. Efektivní řešení a doporučení umožňující komplexní péči o pacienty a celý systém léčby jsou důležité
Mirosław Zieliński, prezident Národního fóra pro léčbu vzácných onemocnění „Orphan“, ocenil zapojení komunity pacientů, odborníků a zástupců ministerstva zdravotnictví do úsilí o vytvoření Národního plánu pro vzácná onemocnění, ale zdůraznil, že při práci na tak důležitém dokumentu není spěch doporučován. - Efektivní řešení a doporučení umožňující komplexní péči o pacienty a celý systém léčby jsou důležité. Tým plánu pro vzácná onemocnění vyvinul řadu účinných řešení a doporučení, zvláštní axiom, který je základem nově vytvořeného plánu. Je důležité, abychom po dokončení prací na tomto dokumentu vyvinuli nejlepší řešení v oblasti základních prvků plánu, tj. Diagnostiky, registru pacientů, sítě referenčních center a léčby. Dnes jen 10 procent. pacienti se mohou spolehnout na řádnou léčbu financovanou plátcem. Poslední práce na plánu pro vzácná onemocnění mi však dodává optimismus a věřím, že na jaře byl dokument předložen Radě ministrů k přijetí, uzavřel.
Stojí za to vědět- Vítězové kapitoly Křišťálová hvězda dne vzácných nemocí:
Během konference ke Dni vzácných nemocí byli ministr zdravotnictví Łukasz Szumowski a bývalý náměstek ministra zdravotnictví Marcin Czech oceněni Křišťálovou hvězdou kapitoly Dne vzácných nemocí 2019.
Toto vyznamenání uděluje za zvláštní závazek ke zlepšení situace polských pacientů se vzácnými chorobami organizátor oslavy Dne vzácných nemocí, Národního fóra pro vzácná onemocnění pro vzácná onemocnění.
Křišťálovou hvězdu kapitoly Den vzácných nemocí získal také Kacper Ruciński, prezident Nadace SMA pro pacienty se spinální svalovou atrofií (SMA).
Více informací je k dispozici na:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
-porada-eksperta.jpg)
---jak-si-wykonuje.jpg)
