Během polské oslavy Světového dne vzácných nemocí, která se konala 29. února tohoto roku. ve Varšavě pacienti, vedoucí pacientských organizací, odborníci a zástupci ministerstva zdravotnictví shrnuli rok 2019, což přineslo mnoho pozitivních rozhodnutí o úhradě. Klíčový národní plán vzácných onemocnění pro pacienty však dosud nebyl definitivně schválen. Podle deklarace MZ má být dokument definitivně přijat vládou 30. června tohoto roku.
Pacienti oceňují řadu pozitivních rozhodnutí o úhradě přijatých ministerstvem zdravotnictví v roce 2019
Letos byly intenzivně prováděny práce na Národním plánu pro vzácná onemocnění. Přes schválení ministerstvem zdravotnictví konečná verze nebyla schválena kancléřem předsedy vlády. K tomu jsou stále nutná některá objasnění a podrobnosti.
- Poslední rok nám jasně ukázal, že ministerstvo zdravotnictví se vydalo správným směrem, pokud jde o úhradu léků u vzácných onemocnění. Úhrada byla poskytnuta za Fabryho chorobu, akromegalii, Crohnovu chorobu nebo Gaucherovu chorobu; léčba pokračovala u pacientů s mukopolysacharidózou typu VI a pacienti s EB (alveolární epidermální separace) získali placený přístup k odborným obvazům, které jsou pro ně nezbytné - zdůraznil Stanisław Maćkowiak, prezident Federace polských pacientů.
- Pozitivní rozhodnutí z minulého roku o úhradě enzymové substituční terapie u Fabryho choroby nám ukázalo, že ministerstvu zdravotnictví není lhostejné utrpení pacientů se vzácnými chorobami. Otevřela bránu, která byla po mnoho let zavřená pro pacienty s Fabryho chorobou. Dnes mohou pacienti s tímto onemocněním konečně žít beze strachu o zítřek, bez utrpení a bez bolesti - Anna Moskal, prezidentka Asociace rodin s Fabryho chorobou.
- Úhrada léčby orálním způsobem podání oprávněného léčiva pro pacienty s Gaucherovou chorobou typu I, která vstoupí v platnost 1. března, je důležitou inovací v léčbě této nemoci a významným zlepšením kvality života lidí trpících jednou z mutací onemocnění. Možnost užívat drogu doma, v práci nebo na cestách, bez nutnosti pravidelných intravenózních infuzí a nákladných a časově náročných návštěv v nemocnici, je pro mnoho pacientů šancí žít normální život a být aktivní v práci. Nové terapeutické řešení je navíc průlomem pro ty, kteří z různých důvodů nemohou těžit z jiných forem léčby, uvedl Błażej Jelonek, Sdružení rodin s Gaucherovou chorobou.
Ministerstvo zdravotnictví vyhlašuje konečné datum přijetí Národního plánu pro vzácná onemocnění
Národní plán pro vzácná onemocnění ještě nebyl přijat. Ministerstvo prohlašuje za termín: 30. června letošního roku. a sestaví specializovaný tým 2. března. Komunita pacientů počítá s dřívějším datem vstupu v platnost dlouho očekávaného dokumentu.
V roce 2019 se zdá, že práce související s Národním plánem pro vzácná onemocnění budou dokončeny. Dokument, který v posledních letech společně vytvořila komunita pacientů, nebyl loni podle očekávání vládou schválen. Podle prohlášení ministerstva zdravotnictví, včetně ministrů Jaceka Gadomského a Macieje Miłkowského, má k jeho přijetí dojít do 30. června tohoto roku.
- Těšíme se na přijetí Národního plánu pro vzácná onemocnění. Upřímně doufáme, že se to stane před Velikonocemi. Připravený dokument splňuje naše očekávání a co je důležité, vyhovuje lékařům jako strategie. Rychlá implementace Národního plánu pro vzácná onemocnění umožní v blízké budoucnosti poskytnout odkazy na centra zabývající se léčbou vzácných onemocnění. Souvisí to s určováním kritérií, která mají centra splňovat, aby získaly status referenčního centra, a nastavením úrovně kapitalizace pro ně. Je také nutné urychlit práci na vytvoření registru vzácných onemocnění, uvedla Mirosław Zieliński, prezidentka Národního fóra pro léčbu vzácných onemocnění.
- Pokud jde o úhradu, očekáváme další pozitivní rozhodnutí zvyšující přístup k moderním terapiím zaměřeným na vzácná onemocnění, jako je PAH (plicní arteriální hypertenze), TTR amyloidóza, Duchennova choroba, Niemannova Pickova choroba, cystická fibróza a Fabryho choroba (třetí lék, orální) a poskytování přístupu k hydrofilním katetrům pro pacienty s vrozenou spina bifida. Jako komunita pacientů očekáváme novelu zákona o úhradách, která by zavedla nová pravidla pro hodnocení léků zaměřených na vzácná onemocnění na základě MCDA (multikriteriální rozhodovací analýza), a to také v rozsahu, který umožňuje žádat o úhradu nových genetických terapií, jako je CAR-T. Aby všechny tyto změny a očekávání se naplnila, je nutné zařadit vzácná onemocnění na seznam priorit ministra zdravotnictví - shrnul Mirosław Zieliński.
Založení týmu pro vzácná onemocnění
Zástupce ministerstva zdravotnictví, ministr Maciej Miłkowski, který byl na konferenci přítomen, deklaroval implementaci plánu pro vzácné nemoci nejpozději do 30. června 2020. Dokument byl Stálému výboru Rady ministrů předložen v listopadu loňského roku. Nyní je nutné vypracovat operační plán. Podle prohlášení ministerstva byl 2. března 2020 ustanoven tým pro vzácná onemocnění. Cílem týmu je vyvinout řešení důležitá v oblastech pro pacienty se vzácnými chorobami, zaměřená na:
- zlepšení diagnostiky a léčby vzácných onemocnění v Polské republice v souladu s normami přijatými v Evropské unii;
- zajištění přístupu k vysoce kvalitním a inovativním službám zdravotní péče;
- rozvoj a šíření znalostí o vzácných onemocněních.
Předsedou týmu byl prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, zástupce ústavu „Dětské pamětní zdravotní středisko“, národní koordinátor projektu ORPHANET.
Jmenování týmu s příslibem zařazení vzácných onemocnění na seznam zdravotních priorit Polské republiky a důsledný dialog ministerstva zdravotnictví s pacienty o otázce rozšíření seznamů úhrad o nákladově efektivní terapie a zdravotnické prostředky nám umožňuje doufat, že se rok 2020 pro polské pacienty ukáže jako rok. průlom a trvale vstoupí do problematiky vzácných nemocí do polského právního řádu.
-w-laryngologii.jpg)
