Více než 2 miliony lidí trpí jednou ze vzácných nemocí. Přestože pacienti hledají přístup k odpovídající lékařské péči téměř deset let, jejich situace je stále jednou z nejobtížnějších v Evropě. Pacienti mají stále problémy s přístupem k odborníkům, nemoci hledají roky. I když dostanou diagnózu, mnoho z nich nemá šanci na léčbu nebo ji musí hledat mimo naši zemi. Teď se to může změnit. Ministerstvo zdravotnictví oznámilo, že práce na Národním plánu pro vzácná onemocnění jsou v závěrečné fázi příprav, do jeho dokončení zbývají asi 2 měsíce.
Během konference Dne vzácných nemocí diskutovala komunita pacientů a ministerstvo zdravotnictví o zlepšení situace více než 2 milionů lidí postižených vzácnými chorobami v Polsku. K dnešnímu dni odborníci identifikovali více než 7 000 vzácných onemocnění. Organizace pacientů nadále věnují pozornost omezenému počtu screeningových programů, které mohou zkrátit roky čekání na příslušnou diagnózu a připravit tak cestu lékařské pomoci.
$config[ads_text1] not found
V únoru 2016 ministerstvo zdravotnictví oznámilo, že plán bude přijat do konce roku, aby mohl být realizován od roku 2017. Ministerstvo však připouští, že program bude vytvořen se zpožděním.
Potřeby pacientů se také týkají identifikace referenčních center, kde by mohli vyhledat odbornou pomoc, a lékařů specializovaných na konkrétní subjekty onemocnění. Souvisí to také s výzvami k vytvoření registru vzácných onemocnění, který by představoval znalostní základnu pro lékaře, pacienty a organizační jednotky zapojené do lékařské péče o vzácná onemocnění v Polsku.Během setkání s náměstkem ministra zdravotnictví Krzysztofem Łandou pacienti také poukázali na potřebu vzdělávat o vzácných onemocněních - jak pro pacienty, tak pro lékaře. Bez odborníků v této oblasti je těžké hovořit o účinné léčbě pacientů.
- Vzdělávání o vzácných onemocněních má přímý dopad na kvalitu života pacientů. Základní potřebou však stále zůstává přístup k léčbě. Vidíme také, jak se seznam léků schválených v Evropské unii rychle rozšiřuje - v současné době existuje více než 200 léčby. Očekává se, že do konce roku 2020 se tento seznam zdvojnásobí. Polsko již nemůže být na posledním místě v Evropě, pokud jde o přístup k lékům na vzácná onemocnění. V posledním roce bylo do úhrady zahrnuto 11 ošetření - a my pacienti to vidíme. Měli bychom sledovat jasný vztah mezi ekonomickým rozvojem a rozšiřující se škálou terapií dostupných v Polsku - říká Stanisław Maćkowiak, viceprezident Národního fóra pro léčbu vzácných onemocnění.
$config[ads_text2] not foundVývoj nových terapií je příležitostí pro pacienty, kteří zatím mohli počítat pouze se zmírněním účinků onemocnění. Jak zdůraznili pacienti v Polsku, je zapotřebí rovnostářský přístup ke vzácným chorobám - tedy perspektiva rovných příležitostí pro lidi, kteří s těmito nemocemi bojují. Přestože ministerstvo zdravotnictví připustilo, že práce na Národním plánu pro vzácná onemocnění byly zdlouhavé, dokument systematizující lékařskou a sociální péči je v závěrečné fázi příprav a do jeho dokončení zbývají zhruba 2 měsíce.
- Vidíme také, jak se seznam léků schválených v Evropské unii rychle rozšiřuje - v současné době je to přes 200 ošetření. Očekává se, že do konce roku 2020 se tento seznam zdvojnásobí, říká Stanisław Maćkowiak, viceprezident Národního fóra pro léčbu vzácných onemocnění.
- Chceme, aby byl tento projekt zpracován jako právní akt, který bude nakonec přijat Radou ministrů. Do konce prvního čtvrtletí chceme, aby byl tento projekt zařazen na pořad jednání Rady ministrů, předán kolegiu ministerstva zdravotnictví, posouzen v rámci interních konzultací a poté externích konzultací a předán kancléři předsedy vlády, vysvětluje Kamila Malinowska z odboru protidrogové politiky ministerstva zdravotnictví.
Návrh Národního plánu má být rovněž přezkoumán Evropskou komisí, která doporučila, aby všechny členské státy EU takový dokument vypracovaly do konce roku 2013. Podle oznámení ministerstva zdravotnictví má být dokument schválen do konce roku. Předpoklad uvedený v národním plánu bude bohužel vyžadovat přípravu prováděcího plánu, který bude přizpůsoben realitě polského zdravotnictví.
$config[ads_text3] not foundZákon o nouzovém přístupu k drogovým technologiím
Zákon o nouzovém přístupu k drogovým technologiím byl připraven nedávno a byl již schválen vládou.
- Zákon nabízí možnosti, které dosud nebyly k dispozici v polském právu - jeho ustanovení říká, že ministr zdravotnictví bude schopen uhradit léky registrované v ústředním postupu v cílovém dovozu, i když v Polsku nejsou k dispozici. Samozřejmě, takový postup podléhá dalšímu hodnocení - droga musí být účinná, bezpečná a my musíme její použití zdůvodnit. Podle zákona bude možné v případě velmi nákladných terapií hovořit s výrobcem léčivých přípravků - dnes neexistuje žádný takový právní základ ani důvody pro financování těchto terapií, ale až tento zákon vstoupí v platnost a myslím, že k němu brzy dojde, takový právní základ bude - řekl Krzysztof Łanda, náměstek ministra zdravotnictví.
Podle zákona bude možné v případě velmi nákladných terapií hovořit s výrobcem léčivých přípravků - dnes neexistuje žádný takový právní základ ani důvody pro financování těchto terapií, ale až tento zákon vstoupí v platnost a myslím, že k němu brzy dojde, takový právní základ bude - řekl Krzysztof Łanda, náměstek ministra zdravotnictví.
Tento zákon bude právním základem, který pomůže ministrovi zdravotnictví poskytnout léčbu, reagovat na jedinečné a individuální potřeby pacientů se specifickým onemocněním. Cílový dovoz drog aktuálně působících v Polsku probíhá pouze pro konkrétní osobu na základě jím podané žádosti. Přijetím zákona otevírá poskytování péče jednomu pacientovi cestu k přístupu k léčbě dalším pacientům se stejným stavem. Půjde o postup v souladu s Ústavou Polské republiky, která stanoví rovný přístup ke zdravotnickým službám a technologiím.
$config[ads_text4] not foundMinisterstvo zdravotnictví zároveň pracuje na vytvoření referenčních sítí pro vzácná onemocnění. Byl připraven návrh zákona o certifikaci nemocnic jako lékařských středisek zabývajících se specifickými vzácnými chorobami nebo skupinami nemocí. Střediska mají být rovnoměrně distribuována v Polsku, aby reagovala na demografii vzácných onemocnění. V případě některých vzácných onemocnění budou moci polští pacienti těžit z péče na mezinárodní úrovni. Pokud v zemi EU existuje centrum specializující se na danou nemoc, je to místo, kde bude pacientovi poskytnuta odborná pomoc.
- Návrh zákona o registrech je v závěrečné fázi prací. Složitý návrh zákona o registrech se nyní dokončuje. Dnes je vytváření nových registrů poměrně obtížné. Chceme podpořit vytvoření centrálních registrů, ale také místních registrů, které se pak nakonec sloučí, ale do zákona určitě zavedeme principy dobré praxe vedení registrů. Práce tohoto týmu týkající se tohoto zákona jsou již dokončeny, myslím, že to bude trvat ještě asi 2 měsíce - říká náměstek ministra Krzysztof Łanda.
Probíhají také práce na návrhu zákona o klinických hodnoceních
- Chceme stimulovat provádění nekomerčního výzkumu v Polsku, který zahrnuje také přístup k, řekněme, experimentálním terapiím nebo terapiím, které dávají naději ve vzácných onemocněních. Pokud jde o lékařské technologie, Polsko mělo díru, potřebujeme rozpočet na klinické zkoušky a doufám, že se takový rozpočet brzy objeví - dodává náměstek ministra Krzysztof Łanda.
Poprvé se letošní oslavy Dne vzácných nemocí konaly pod čestným patronátem ministra zdravotnictví.
- Oceňujeme, že si ministerstvo zdravotnictví všimlo velmi důležité skupiny pacientů a jejich rodin postižených vzácnými chorobami. Doufáme, že závazek, který přichází s upozorněním na problémy této skupiny pacientů, se promítne do praktických řešení. Ne za deset let, ale nyní, kdy stovky rodin neúspěšně bojují za život a zdraví svých blízkých - říká Mirosław Zieliński, prezident Národního fóra pro terapii vzácných nemocí.
Na ministerstvu zdravotnictví se připravuje národní plán pro vzácná onemocnění
Zdroj: newsrm.tv
Přečtěte si také: Polyglutaminová onemocnění - příčiny, příznaky, léčba Wolf-Hirschhornův syndrom: příčiny a příznaky. Léčba tohoto vzácného onemocnění ... Vzácná onemocnění - opomíjený problém
