Pacienti s rakovinou prostaty nedostali na červencovém seznamu nové léky, přestože je ministr Miłkowski oznámil před mediálními kamerami. Jsou podrážděni a zděšeni vyhýbavými odpověďmi Miodowy, nejasnými jednáními s farmaceutickými společnostmi a především měsíci bez přístupu k život zachraňujícím terapiím používaným k léčbě celého světa. Požadují vysvětlení týkající se umělého udržování monopolu na jeden lék před chemoterapií, spolu s platným zákazem postupné léčby, a odpovědi na otázku: je vzhled kritéria Gleasonovy stupnice, za jehož zrušení bojují pacienti a lékaři, výsledek dohod mezi ministerstvem a výrobcem léků, který má od roku 2017 monopol na předchemoterapeutický lékový program.
Podvedeni všemi
Mělo to být jiné než dříve. Je pravda, že pacienti již jednou uvěřili ministrovi Miłkowskému, když je v březnu požádal o dva týdny trpělivosti, a poté přestal odpovídat na jeho dopisy a hovory s ním nebyly spojeny. Tentokrát však na konci června oznámil před kamerami, že nové léky na rakovinu prostaty před chemoterapií budou konečně na červencovém seznamu po 335 dnech od pozitivního doporučení AOTMiT. Nedodržel slovo ...
- Namísto léků jsme obdrželi dopis, ve kterém ministr ve 13 bodech znovu uvádí, jak vypadá proces úhrady, i když už to víme naspaměť. Nereaguje na naše otázky a pochybnosti a zcela je ignoruje - říká Bogusław Olawski, předseda sekce prostaty Asociace „UroConti“.
Pacienti se ptají, poslanci se ptají
Členové sdružení UroConti, unavení notorickým nedostatkem smysluplných vysvětlení ze strany ministerstva, požádali o pomoc poslance. Odpovědi ministerstva na parlamentní otázky v této věci se však významně nelišily od odpovědí zaslaných pacientům. Odlišná situace byla 4. července, kdy ministr Miłkowski v plenárním sále v Sejmu mimo jiné odpověděl na otázky týkající se rozšíření terapeutických možností v rámci lékového programu „Léčba rakoviny prostaty rezistentní na kastraci (ICD-10 C-61)“ před chemoterapií.
- Z televize jsme se dozvěděli, že podle slov ministra je cena jedné drogy dvakrát vyšší než ceny druhé. Ve stejné větě však ministr dodal, že cenu se společností dohodl na posledním červnovém jednání. Slyšeli jsme od výrobce, že se jedná o nejnižší cenu v Evropě a splňuje všechny podmínky stanovené ministrem. Proč tedy droga není na seznamu od července, a jaký to má smysl, pokud nejde o peníze? - ptá se Olawski.
Otázky pacientů nejsou neopodstatněné. Již poukázali na to, že podle odborníků přidání nové drogy ke stávajícímu programu nezvýší výdaje státu a může dokonce přinést úspory. Je zřejmé, že dva léky nelze brát současně, takže lékaři předepíší pouze jeden a NHF za to zaplatí. Citovali také údaje fondu o výdajích na další protidrogové programy v prvních dvou letech jejich fungování. - Ukázali, že ministr utratil z rozpočtu peníze téměř miliardu zlotých - vyjmenovává předsedu Olawského. - Neexistují zde žádné takové náklady, protože se nejedná o nový program nebo dokonce o rozšíření stávajícího programu, ale o to, aby lékaři a pacienti mohli zvolit terapii pro konkrétní lidi. Může být důvod jiný?
Monopol důležitější než lidský život
Dne 4. července, během již zmíněného zasedání Seym, ministr Miłkowski rovněž uvedl, že „maximální doba vstupu druhého produktu je po skončení období (náhrady) pro první lék, tj. Do 30. října“, a že v této indikaci budou použity dva léky nejpozději do 1. listopadu.
- Doufáme, že jsme nepochopili slova ministra, protože pokud ne, nemohu ani najít slova, která by pojmenovala, co se děje. Zajímalo by mě, jestli by měl odvahu postavit se před některého z členů našeho Sdružení a dívat se jim přímo do očí, říkat, že musí počkat do listopadu, než vyprší rozhodnutí o vrácení peněz monopolnímu výrobci. A buď do té doby přežijí, nebo ne ... - rozhořčil se Bogusław Olawski.
Co bude dál pro Gleasonovu stupnici?
Polsko je jedinou zemí na světě známou pacientům, kde kritériem způsobilosti pro lékový program je míra malignity měřená Gleasonovou stupnicí. Podle členů sdružení rozděluje nemocné nespravedlivým a umělým způsobem.
- Někdo hraje na Boha a rozhoduje, kdo může a měl by být léčen a kdo ne - říká B. Olawski. - Od počátku tohoto absurdního stavu jsme proti němu protestovali, stejně jako lékaři a Rada pro transparentnost, která „stojí za nutností revidovat lékový program pro léčbu pokročilého karcinomu prostaty rezistentního na kastraci, zejména umožnit užívání obou hormonálních léků (abirateron-acetátu a enzalutamid) před chemoterapií, aniž by byla spojena se stupněm malignity (Gleasonova stupnice) “. Zeptal jsem se tedy ministerstva a výrobců drog, jak se stalo, že opatření bylo zahrnuto do drogového programu. Shromážděné odpovědi ukazují, že současná podoba programu, i pokud jde o Gleasonovu stupnici, je pouze výsledkem ujednání mezi ministerstvem zdravotnictví a výrobcem jediného léku, který je do programu zahrnut před chemoterapií.
Červencový seznam úhrad byl šestým, kdy se před chemoterapií neobjevily žádné nové léky na rakovinu prostaty, ačkoli to před kamerami slíbil ministr Miłkowski. Oznámil poslancům v parlamentním sále a milionům diváků před televizemi něco, co by se dalo interpretovat, že k tomu dojde, až když na to monopol producentů přestane vydělávat peníze. Pacienti však nebudou čekat nečinně. V dopise adresovaném ministerstvu požadují vysvětlení a přístup k dokumentaci, protože mají dost protichůdných informací zaslaných ministerstvem a společnostmi.
- Jsem zdrcen z jednání ministra Miłkowského - říká Artur Marcinek, člen UroConti. - Bylo to mimo jiné, že ministr Miłkowski v březnu osobně požádal o dva týdny trpělivosti, poté měl učinit rozhodnutí. A nedodržel slovo ... Teprve v červnu si našel čas na setkání s výrobcem drogy, kterou jsem měl brát měsíce. Nemohl jsem tak dlouho čekat a byl jsem odsouzen k léku monopolního výrobce, čímž jsem se připravil o přístup k léku, který byl terapií mé první volby. Už tehdy jsem si byl vědom, že tento nepochopitelný zákaz následného zacházení platí. Ostatní pacienti to pravděpodobně ani nevědí. Je to odporné. Jak můžete tvrdit, že cena byla dohodnuta v červnu a že lék bude uveden na seznam až do listopadu, jen aby měl jiný výrobce zisk? Jak můžete uplatnit tolik umělých omezení, která byla vynalezena pouze v Polsku? Je to nelidské! Nevím, jestli budu moci tyto změny využít, ale dělám to pro ostatní, kteří mohou za okamžik čelit podobnému dilematu. Opravdu nikdo z ministerstva zdravotnictví nechápe, že bojujeme o život?!
