Při založení Asociace bylo zacházení s pacienty s hemofilií v Polsku velmi špatné. Díky aktivitám PSCH se toho hodně změnilo, stále však existují problémy, které je třeba řešit - zdůraznili odborníci a pacienti během slavnosti při příležitosti 30. výročí sdružení.
Polské sdružení pacientů s hemofilií je jedním z prvních sdružení pacientů, které vzniklo po politických změnách v Polsku. Důvodem jeho vzniku byla špatná situace nemocných.
Léčba krvácení byla možná pouze v nemocnici, před podáním léku uplynulo mnoho hodin, během nichž se krvácení vyvinulo a způsobilo velmi silnou bolest a komplikace poškození kloubů a invalidity. Životy nemocných byly podřízeny návštěvám nemocnic.
"Věděli jsme, že na celém světě existuje rozdíl v úrovni naší léčby a léčby hemofilie." Věděli jsme také o tragédii, která postihla pacienty v mnoha zemích, když byly HIV a HCV infikovány použitím srážecích faktorů. Jakmile tedy byla v Polsku příležitost spolupracovat, pochopili jsme, že musíme jednat tak, aby se tragédie, která se dotkla nemocných ve světě, nestala naší - říká Bogdan Gajewski, prezident PSCH.
Polská asociace pacientů s hemofilií je v současnosti jednou z nejaktivnějších asociací pacientů v Polsku. Bojuje za zlepšení léčby a iniciuje systémové změny.
- Počátky mého zapojení sahají do dob, kdy byla úroveň naší nabídky koncentrátů faktoru srážlivosti nižší než tzv. minimum pro záchranu životů. Věděli jsme, že s pacienty v zahraničí, včetně zemí bývalého východního bloku, se zachází mnohem lépe. Mnoho polních klubů, například ve Vratislavi, organizovalo školení a rehabilitační tábory, kde se mladí pacienti mohli naučit intravenózně podávat léky a profylakticky se léčit po dobu 2 týdnů. Tyto 2 týdny normálního dětského života jednou v ruce, bez bolesti nebo strachu z krvácení, pro nás znamenaly hodně. Tyto zkušenosti znamenaly, že když jsem vyrůstal a viděl jsem, že pro sdružení mohu něco udělat, byl jsem ochoten to udělat - říká Radosław Kaczmarek, který je kromě činnosti v PSCH také členem autorit (European Haemophilia Consortium).
Zůstatek 30 let provozu
Díky aktivitám PSCH a podpoře odborníků bylo možné vytvořit Národní program léčby pacientů s hemofilií na léta 2005-11 a následně jeho další vydání. Ve výsledku se významně zlepšila nabídka léků pacientům a přiblížila se evropským ukazatelům.
- Díky tomu mohli nemocní začít vést normální život. Dnes mají pacienti léky dostupné doma, nemusí chodit do nemocnice, nemusí být ochromeni kvůli neustálým mrtvicím - říká Bogdan Gajewski.
V roce 2008 byl v Polsku zaveden preventivní program pro děti: začaly dostávat srážecí faktory předtím, než se objevilo krvácení, aby se jim zabránilo.
- Preventivní program představil dětem 21. století. Byl to průlom. Program byl vyvinut na základě britských standardů, představil moderní léky, domácí dodávky léků a odpovědnost společností za výskyt inhibitoru - zdůrazňuje Dr. Piotr Marusza, který program vyvinul v Národním zdravotním fondu.
Sdružení vzdělává pacienty a často i lékaře - hemofilie je vzácné onemocnění, jen málo lékařů ví, jak s ní zacházet. Proto od 1 procenta. PSCH vydává knihy, CD s filmy o hemofilii. Chodí k nemocným, jejich rodinám, lékařům, zdravotním sestrám, učitelům a knihovnám po celém Polsku.
- PSCH se těší velkému uznání v Evropě i ve světě. Angažovanost asociace vůči pacientům, vydávání řady vzdělávacích materiálů, vedení školení a intenzivní komunikace s úředníky je velmi působivá. PSCH je téměř vždy první ze 45 členských organizací EHC, která předloží potřebné údaje o léčbě. To vyvolává respekt a potvrzuje přesvědčení, že PSCH je jednou z nejdynamičtěji fungujících organizací v této části Evropy - zdůrazňuje Radosław Kaczmarek.
Budoucnost léčby v Polsku
I přes úspěchy je ještě třeba udělat hodně pro zlepšení úrovně péče v Polsku.
- Zavedení Národního programu léčby hemofilie (pro dospělé) a preventivního programu (pro děti) bylo velkým úspěchem. Zkušenosti ukazují, že Asociace musí zajistit, aby ustanovení obou programů byla plně provedena. Nyní s velkým napětím čekáme na schválení Národního programu pro nadcházející roky (2019-23) - říká Adam Sumera, viceprezident PSCH.
- Naší prioritou je pokračování Národního programu pro léčbu pacientů s hemofilií a souvisejícími hemoragickými poruchami, který stanoví vytvoření sítě komplexních léčebných center. Pouze tehdy bude mít pacient šanci na řádnou péči, která se neodchyluje od evropských standardů, dodává Bogdan Gajewski.
.jpg)
