Hemofilie je onemocnění, které vyžaduje vhodnou léčbu. Důležitým prvkem je rehabilitace. Jaké jsou obecné zásady rehabilitace u osoby s hemofilií? Jaká cvičení by měl dělat? Na tyto a další otázky odpovídá MSc. Janusz Zawilski, fyzioterapeut z diagnostického a léčebného centra Interlab v Poznani.
Hemofilie je onemocnění, které vyžaduje vhodnou léčbu. Rehabilitace je její velmi důležitým prvkem. U hemofilie se vyvíjejí opakovaná krvácení. Výsledkem je synoviální hypertrofie, poškození chrupavky pokrývající povrch kostí kloubu a další degenerativní změny v kostech, které tvoří klouby. Tyto změny vedou k progresivní dysfunkci kloubu, což pacientovi ztěžuje provádění každodenních činností. Cílem rehabilitace pacientů s hemofilií je obnovit jejich fyzickou zdatnost a obnovit jejich schopnost pracovat - tvrdí MSc. Janusz Zawilski, fyzioterapeut z diagnostického a léčebného centra Interlab v Poznani.
Díky pokroku v medicíně mohou lidé s těžkou hemofilií - vzácnou poruchou krve - nyní vést aktivní život. Mohou však za předpokladu, že jejich systematické léčení je doprovázeno vhodnou rehabilitací. O čem to je?
Přizpůsobení vhodných cviků zdraví pacienta. Cvičení by mělo doprovázet rehabilitaci při hemofilii. Jejich typ a stupeň motorického pokroku, tj. Aktivita, závisí na terapeutickém cíli, kterého chceme dosáhnout. Fyzioterapeut a léčebný tým musí tento cíl jasně definovat. Jde o to, aby byl náš pacient fyzicky v pořádku a udržoval správnou tělesnou hmotnost. Záleží na mnoha faktorech. Nejdůležitější z nich jsou: správně provedená léčba a správně provedený cvičební program. Dnešní medicína je schopna „kontrolovat“ hemofilii a zvyšovat kvalitu života pacientů. Při přípravě cvičebního programu musíme nejprve určit povahu rehabilitace: ať už je to profylaktické nebo se připravuje na operaci, nebo má jít o zotavení po operaci. Spolu s lékaři: hematologem a ortopédem určujeme typ a rozsah cvičení.
Hemofilie ničí hlavně kost a kloubní systém. Krvácení do kloubů je poškozuje. V takových případech může být cvičení další práce?
Může, ale nemusí. Neúčinnost velké skupiny pacientů je výsledkem nesprávného zacházení. Před lety neexistoval širší přístup k faktorům srážení krve. U naprosté většiny starších pacientů s hemofilií se proto vyvinulo poškození kosterního systému. V současné době jsou děti s nejtěžší formou hemofilie pokryty tzv profylaktická léčba, tj. pravidelně dvakrát nebo třikrát týdně, podejte chybějící koagulační faktor intravenózně, aby nedošlo ke krvácení do kloubů vůbec nebo velmi zřídka. Pokud nedostatek srážení krve není pod kontrolou, každé následné krvácení do kloubů a svalů způsobí poškození. K poškození a degradaci nejčastěji dochází v kolenních, kotníkových a loketních kloubech, stejně jako ve svalech předloktí, lýtka a stehna. Jejich účinkem je postupné omezování pohyblivosti kloubů, bolesti kloubů a zjizvení svalů snižující jejich sílu, pružnost a obvod. Takový pacient přestane chodit, a tak ve společnosti funguje normálně. Správná rehabilitace je v takových případech nutností. Cvičení podporují svaly, díky nimž jsou pružnější, silnější a zlepšuje se jejich koordinace. Výsledkem je rychlejší regenerace po krvácení, snížení počtu krvácení a méně komplikací.
Vracíme se k hemofilii. Toto vzácné onemocnění krve, je-li správně zvládnuto, umožňuje dlouhý, relativně aktivní život. Musí být tato aktivita kontrolována vzhledem k potřebě cvičení?
Ano. Pohybová cvičení se vybírají individuálně a přizpůsobují se zdraví a potřebám pacienta. Rovněž jsou brány v úvahu názory terapeutického týmu. Stupňování a intenzita cvičení musí brát v úvahu stav a pohodu pacienta. Cviky zahajujeme plynule, bez náhlých pohybů a bez zátěže. Je dobré si pamatovat, že nejlepším měřítkem zátěže je váha vaší vlastní končetiny. Nemělo by dojít k bolesti. Cvičení lze zahájit až po podání koncentrátu nedostatečného koagulačního faktoru. Pohybová terapie musí probíhat pravidelně a pod neustálým dohledem. Proto poskytujeme našim pacientům cvičení pro každého jednotlivce. Snažíme se je procvičovat s nimi pod naší kontrolou a poté sledovat jejich výkon a kontrolovat, jak cvičí i doma.
Klinika, kde pracujete, se nachází v Poznani. Jak hodnotíte dostupnost těchto specializovaných forem rehabilitace v Polsku?
Mohlo by to být nepochybně lepší. I když v Polsku není mnoho pacientů s hemofilií, jejich rehabilitace není všude uspokojivá, s přihlédnutím k technickým možnostem léčby pohybem. K řešení těchto problémů byl vytvořen projekt zřízením referenčních center, seskupením dobře připraveného interdisciplinárního lékařského týmu, moderních laboratoří a řádně vybavených fyzioterapeutických kanceláří. Projekt předpokládal, že taková střediska začnou fungovat od roku 2013. Projekt bohužel skončil. Nevyužíváme plně možnosti, které nabízí moderní medicína.
Zdroj: Medicinaria, 3. vydání, „Hemofilie - vzácné onemocnění krve“, červen 2015. Pořadatel: Sdružení „Novináři pro zdraví“
Přečtěte si také: Hemofilie - dědičné onemocnění krve Hemofilie - komplikace hemofilie KREVNÍ CHOROBY: anémie, polycytémie, leukémie, hemofilie
