Jaký je život s Alzheimerovou chorobou?

Existují nemoci, které postihují pacienta i pečovatele ve stejné míře. Znesnadňují každodenní život. Po vyslechnutí diagnózy nevratného onemocnění musíte svůj život pomalu reorganizovat, abyste pomohli nejbližší osobě, která například v případě Alzheimerovy choroby časem zapomene své jméno, neví, zda má děti, manžela nebo nemůže používat lžíci. Většina pečovatelů prožívá spoustu stresu a někdy se léčí na deprese.

V mnoha případech je chronická únava a neustálé vnitřní trhání samozřejmostí.

Není divu, koneckonců, z milovaného člověka se stane cizinec, který si nepamatuje, jaký byl společný život, zapomíná na to, co se stalo dříve, ale dokonale si pamatuje události z minulosti.

Má obrovské problémy s učením se něčeho nového. Zapomínáte slova během konverzace, opakujete stejné věty nebo opakujete stejné příběhy znovu a znovu.

Pacienti se často chovají iracionálně, agresivně a nepředvídatelně, což často způsobuje konflikty.

Musíte si být vědomi skutečnosti, že se nejedná o úmyslné opatření, ale o progresivní onemocnění.

Vnější svět se pro nemocného stává cizím, vyvolává v něm strach a to způsobí, že se uzavírají ve svém vlastním světě, který je tvořen zbytky vzpomínek.

- Zejména na začátku příbuzní špatně pochopili pacientovy záměry. Stěžují si, že je rozzlobil, nazval je zlodějskými jmény a použil obscénní slova. A prostě nerozumí všemu, co se mu děje, nebo se bojí, že opatrovník stále něco vyžaduje a nedokáže se s tím vyrovnat.

Pečovatel by měl mít spoustu znalostí o Alzheimerově chorobě, znát příznaky, které se objevují při vývoji nemoci, aby se s nimi mohl v budoucnu vypořádat - zdůrazňuje Bożena Nowicka.

Když její matce Antonině bylo sedmdesát, měla stále více problémů s pamětí a několikrát opakovala stejné věci. Rodina si zvykla, jednoduše to spojila se stáří. Před dvaceti lety se o Alzheimerově chorobě říkalo jen málo, přestože o ní bylo známo již od roku 1906.

Jednoho dne v roce 1996 se Antonina vydala na procházku do míst, která dobře znala, ale její návrat byl o několik hodin pozdě. To se nikdy předtím nestalo.

Mnoho let pracovala jako nadřízená zdravotní sestry v sirotčinci, pomáhala s adopcemi. Milovala tuto práci a plně se jí věnovala.

- Ztráceli jsme rozum, vždy byla tak přesná, povinná. Kdyby ji její přítel nenašel, nemohla by najít cestu domů - vzpomíná Bożena.

Přečtěte si také:

Jak přispívá cholesterol k rozvoji Alzheimerovy choroby?

Bakterie odpovědné za periodontální onemocnění jako rizikový faktor pro Alzheimerovu chorobu?

Zhoršení paměti: dlouhodobé a krátkodobé

Postupem času se problémy začaly zhoršovat. - Maminka nás mohla vzít na kilometrové procházky, vrátili jsme se vyčerpaní a ona mohla pokračovat v chůzi. Postupem času se přestala starat o hygienu, měli jsme problém ji přesvědčit, aby vstoupila do koupelny.

Nejobtížnější byl obrácený cirkadiánní rytmus, kdy jsme chtěli usnout, a moje matka byla extrémně aktivní a několik desítekkrát vstávala v noci, zatímco přes den usínala. Někdy se nám podařilo narušit její rytmus a zapojit ji do různých domácích prací, např. Pomoci připravit večeři.

Diagnózu stanovili dva neurologové, Anna Frankiewicz-Woytynowska a Robert Kucharski. Všimli si, že k nim stále více pacientů přichází s problémem ztráty paměti u starších lidí v rodině.

Hledali další a další informace o této nemoci, chtěli co nejlépe pomoci potřebným. To vše znamenalo, že před 18 lety vznikla Bydgoszczská asociace pro péči o pacienty s Alzheimerovou demencí. Bożena je její prezidentkou od samého začátku.

Tato nemoc mění nejen osobu, která jí trpí, ale také její blízké. Diagnóza může být pro manžela - nejběžnější pečovatele v Polsku - obrovskou ranou.

Obvykle jsou to starší lidé, často nemocní, kteří vyžadují péči sami. Život mezitím píše takový scénář, že se musí 24 hodin denně starat o velmi nemocného člověka.

- Nejhorší způsob, jak se izolovat od světa, jsou rozhovory s dalšími lidmi, kteří jsou ve stejné situaci. V našem sdružení se konají dvakrát měsíčně - říká Bożena.

Absolventi postsekundární školy ergoterapie vedou kurzy pro pacienty. Poplatky malování, vaření, zpěv a tanec, zatímco jejich pečovatelé těží z takové důležité psychologické podpory, účastnit se vzdělávacích setkání týkajících se nemoci, terapie a rehabilitace. Mohou si jednoduše na světě stěžovat, někdy plakat ...

Nejdůležitější věcí je výměna zkušeností. To je to, co vám dává největší sílu. Primárním úkolem pečovatele je porozumět nemoci a naučit se, jak zacházet s nemocnými - říká Bożena a dodává, že někteří pečovatelé přicházejí na schůzky, aby se podělili o své zkušenosti s ostatními i po smrti svých manželů nebo rodičů.

Vytvářejí srdečná přátelství a vztahy po celá léta. Pacienty, kteří kvůli vážnému zdravotnímu stavu nemohou do asociace přijít, navštíví psycholog, zdravotní sestra, rehabilitátor a pracovní terapeut v místě bydliště v rámci projektu „Zelený deštník“ - říká.

Bożena sdílela péči o svou matku se svou sestrou a ze zkušenosti ví, jak moc záleží na opatrovníkovi, na pozitivním přístupu k obvinění a na jeho zapojení do každodenních činností v domácnosti.

Tři synové naší hrdinky také velmi podporovali, byli skvělí se svou babičkou, dokázali vymýšlet úkoly a hry, které ji zajímaly.

- Je důležité hrát společně hry nebo procházky, které pomáhají zůstat fit co nejdéle. Když nemocný zapomene na slovo, nemělo by být nahrazeno, ale vedeno tak, aby si pamatovalo.

Maminka pořád pokládala spoustu otázek. Účastnila se každodenního života: pomáhala připravovat večeři, jak nejlépe vedla, uklízela byt - vzpomíná Bożena a dodává, že opatrovník musí prokázat kreativitu a chytrost, aby se dostal k nemocnému.

Doporučuje formulovat otázky tak, aby student / student na ně mohl odpovědět: „ano“ nebo „ne“, přičemž pokyny by měly být krátké a srozumitelné. Stojí za to připomenout pacientovi každý den v měsíci, zobrazit kalendář s daty označenými velkými čísly na viditelném místě a informovat ho o počasí.

Podle Bożeny není opuštění nemocných ve 24hodinových pečovatelských domech tím nejlepším řešením. Domy pro každodenní život jsou ideální.

Pacient tam stráví půl dne a pečovatel má čas pro sebe a může být profesionálně aktivní. Během dne se nemocný člověk nenudí: má hodiny a terapii.

Je tu jen jeden problém: takové domy v Polsku lze spočítat na prstech jedné ruky - povzdechne si Bożena. Jsme jednou ze zemí, kde procento pacientů zůstávajících doma patří k nejvyšším.

V jiných zemích se pacienti dostávají do pečovatelských domů rychleji, pravděpodobně proto, že jsou lepší podmínky než u nás a existuje více možností. Proto je pro nás tak důležité podporovat rodinné pečovatele.

Není snadné připustit, že se někdo velmi blízký nám rychle mění. Nemoc postupuje rychle a není známo, co přinese další den.

- Bohužel pečovatelé velmi často izolují nemocné, zamykají je doma, nikomu o této nemoci neříkají. Účinky takového postupu jsou dramatické. Často to končí zmizením pacienta, který jednoho dne odejde a už se nevrátí, a to i proto, že jeho okolí o jeho nemoci nic neví. Pouze když opatrovník hovoří otevřeně o této nemoci, může počítat s porozuměním od ostatních lidí a s jejich pomocí, říká Bożena.

Lidé, kteří Alzheimerovu chorobu nezažili, mohou být pacientovým neobvyklým, někdy trapným chováním překvapeni.

Strach z vlastní neadekvátní reakce na pacientovo nepochopitelné chování, strach z jeho urážky, ho podněcuje k návštěvě stále méně.

V průběhu času zůstává pečovatel jedinou osobou, s níž je pacient v kontaktu. Když se to spojí se sociální izolací pacienta a pečovatele, situace se stává dramatickou.

- Lidé zvenčí by byli ochotni pomoci: podívejte se na staré fotografie, jděte s nemocným na procházku, zahrajte si s ním karty a pamatujte si staré roky. Nedělají to však proto, že nevědí, jak s ním nejlépe komunikovat, jak reagovat na opakované otázky.

Je třeba zdůraznit, že pouze když ostatní lidé v okolí pacienta a pečovatel vědí, co je Alzheimerova choroba, budou schopni pomoci s péčí o pacienta, zdůrazňuje Bożena.

Velmi často se stává, že se o ně pečovatelé starají sami, protože mají pocit, že je to jejich povinnost, nechtějí zatěžovat ostatní. Postupem času se začínají vyhýbat svým přátelům a rodině, protože se stydí za chování nemocného nebo jsou příliš unavení a raději zůstávají doma.

Díky pomalému odchodu ze společenského a rodinného života se člověk cítí zbytečný a pečovatel je stále více osamělý, což často vede k depresi.

Pouze pečovatel, který se dokáže postarat sám o sebe, je schopen dobře plnit své povinnosti.

- Neoddělujme se od ostatních lidí, pokusme se opustit dům, když máme takovou příležitost, zůstaňme v kontaktu s ostatními, požádejme o podporu, když se cítíme unavení a bezmocní - apeluje na Bożenu.

Doporučený článek:

"Zdrowie"