Když lékař diagnostikoval roztroušenou sklerózu, věděla jen málo o této nemoci. Prvních pár odhozů znamenalo, že Anna-Maria Siwińska, její milované kolo a lyže, musela být přeměněna na hůl, která jí usnadňovala pohyb. Znovu získala rovnováhu lezením. Dnes, jako součást nového vydání P.S. Mám MS a sdílím své MS s ostatními.
Roztroušená skleróza je jednou z nejčastějších chronických neurologických onemocnění. Ovlivňuje hlavně mladé dospělé, tj. Lidi ve věku 20 až 40 let, kteří často obracejí svět vzhůru nohama.
- Dnes diagnóza roztroušené sklerózy nemusí ničit plány, sny a vášně. Nemusí a neměl by to být celý náš život. Jde o chronické onemocnění, které lze zkrotit na základě zkušeností jiných pacientů, znalostí lékařů a výsledků medicíny. Je také důležité zůstat aktivní. S tímto přesvědčením již více než dva roky provozujeme P.S. Mám SM, který zavádí novou verzi pod heslem „Metoda pro MS“ - vysvětluje Izabela Czarnecka-Walicka, prezidentka Nadace NeuroPozytywni.
P.S. kampaň Mam MS je projekt vytvořený pacienty a pro pacienty. - Inspiruje překonávání omezení, ruší stereotypy, ale hlavně vám umožňuje získat spolehlivé znalosti a poslouchat zkušenosti ostatních pacientů - dodává Izabela Czarnecka-Walicka.
Většina aktivit kampaně je zveřejněna na internetu - prostřednictvím webových stránek www.neuropozytywni.pl nebo facebookového profilu Nadace NeuroPozytywni, díky nimž je obsah k dispozici všem bez ohledu na místo bydliště nebo mobilitu.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Každý ochotný člověk se může připojit ke kampani a v ní vytvořené „pozitivní skupině“, sdílet s námi svůj příběh nebo se účastnit online setkání - zdůrazňuje Izabela Czarnecka-Walicka.
Setkání s pozitivní skupinou
První setkání ve formě online video rozhovoru se bude konat 24. února 2018 v 12:00 a bude vysílán na Facebooku Nadace NeuroPozytywni. Hostem setkání bude Anna-Maria Siwińska, která po 10 letech boje s roztroušenou sklerózou bude hovořit o svých problémech souvisejících s onemocněním a způsobech udržení kondice.
Setkání bude vysíláno živě a bude trvat jednu hodinu, během níž mohou lidé klást otázky. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - umění kompromisu
- Když lékař v roce 2008 diagnostikoval roztroušenou sklerózu, zpanikařil jsem. Nerozlišoval jsem MS od Parkinsonových nebo jiných neurodegenerativních stavů. Můj největší strach byl ze ztráty intelektuálních schopností, což se naštěstí nestalo. S následnými relapsy, tj. Obdobími exacerbace nemoci, jsem ztratil fyzickou zdatnost. Tehdy mi bylo 40 let, vysvětluje Anna-Maria Siwińska.
Vzdala se lyžování a jízdy na kole a hůlka jí pomohla udržet rovnováhu a chodit. Místo toho nastoupila do auta a karavanu, kterým cestovala po polovině Evropy. Cestovala pěšky a snažila se roztáhnout těžké nohy. Po 20 letech přestávky se vrátila k lezení. Zpočátku jako jistič pro svého syna, poté jako aktivní horolezec, také v horách. - Jednoho rána mi Jacob oznámil - přijď matko, možná jsi na všechno nezapomněl. Ze suterénu jsem z bezpečnostních pásů auta vytáhl starý postroj vyrobený v 80. letech. Lezení mi hodně pomohlo znovu získat rovnováhu a zlepšilo moji fyzickou zdatnost. Ztuhlé končetiny někdy musí být vystrčené a mobilizované, aby byly aktivní, a lezení vyžaduje použití všech svalů - dodává Siwińska.
Moderní léčba
Kromě cvičení je důležité: zdravá strava, odpočinek a především vhodná léčba.
- Věřím, že úleva od mých příznaků a skutečnost, že dnes nemám relapsy, je také do značné míry způsobena léčbou. Nakonec jsem byl na drogách 9 let. V dnešní době, v časných stádiích onemocnění, lze RS účinně zastavit.
Medicína nabízí mnohem více, než když jsem zahájila terapii, říká Anna-Maria.
Dnes vyžaduje jednu z inovativních forem léčby ve formě tablet. Jak zdůrazňuje, i když léčba neurčuje vášeň, usnadňuje jejich realizaci.
- První dávku léčby jsem dostal rok po stanovení diagnózy a byli to interferony. Můj život sledoval rytmus injekcí, které jsem nebral dobře. Příznaky podobné chřipce trvaly celý víkend. Cestoval jsem s lednicí, ve které jsem si nechal léky. Musel jsem dávat pozor, abych se nerozbil, a tak jsem si vybral místa, kde je pohoda. Takto jsem navštívil severní Evropu. Dnes se přístup k léčbě a moderním drogám zlepšuje. Díky tomu můžeme přizpůsobit terapii svým vlastním potřebám a životnímu stylu. Léčba je jednou z metod, která mi umožňuje vypořádat se s nemocí. O ostatních budu rád mluvit během společného online setkání - zve Siwińska.
SM v pohybu
Pohybové poruchy a podstata léčby jsou prvními tématy, o nichž se v kampani diskutovalo. V nadcházejícím roce plánují organizátoři věnovat pozornost kognitivním účinkům onemocnění, dysfunkci smyslů, aspektům plánování rodiny a měnícímu se obrazu léčby RS v Polsku. Pořadatel P.S. Mám MS je Nadace NeuroPozytywni.
