U RS jsou všechna přijatá opatření zaměřena na zastavení progrese onemocnění, aby byli pacienti co nejdéle v dobrém stavu. Výzkum i klinická praxe ukazují, že včasná léčba má největší smysl, protože poskytuje nejlepší terapeutické výsledky. V květnu začíná 7. ročník kampaně SM - BOJ ZA SEBE. Je to tvůj čas, tvůj život! - to je hlavní poselství kampaně pro rok 2018.
Roztroušená skleróza (MS) je chronické autoimunitní onemocnění centrálního nervového systému, které postihuje hlavně mladé lidi.
U každého pacienta se mohou objevit různé příznaky, např. Poruchy zraku, paréza, poruchy rovnováhy a koordinace pohybů, poruchy řeči, změny ve vnímání smyslových podnětů a mnoho dalších.
Téma kognitivních poruch v průběhu MS je stále častěji nastolováno. Na základě údajů z Národního fondu zdraví můžeme říci, že přibližně 46 tisíc lidé v naší zemi trpí roztroušenou sklerózou.
Použití vhodné terapie může významně snížit příznaky onemocnění a kontrolovat jeho průběh. Podle prof. Krzysztof Selmaj, můžeme hovořit o úspěchu v léčbě MS, když udržujeme pacienty ve stabilním neurologickém stavu po mnoho let, bez relapsů a bez potvrzení následných demyelinizačních změn v zobrazování magnetickou rezonancí.
Letošním mottem kampaně SM-FIGHT FOR YOURSELF je váš čas, váš život! týká se celého procesu, od diagnózy, výběru cesty léčby, po vědomé řízení života s chronickým onemocněním, takže v životě nedominuje.
Rychlé ošetření je nejlepší šancí na vítězství v boji o fitness. Mezinárodní orgány naznačují, že v RS nejlépe fungují individuální terapeutická řešení a komplexní přístup.
- Letos říkáme, že diagnóza je čas jednat a také vzít věci do svých rukou. Pro získání znalostí, včetně informací o dostupných terapiích. Za aktivní přístup. - říká Malina Wieczorek, prezidentka Nadace SM-boj za sebe. - Co nejdříve zjistěte, kde se můžete zapojit do léčby, řekněte ošetřujícímu lékaři o našich životních plánech, práci, rodičovství, abychom mohli vybrat ten nejlepší lék pro nás. Uvědomme si, doba se mění a naše aktivní účast je zásadní. Protože je to náš život.
Dnes začínáme hovořit o hodnocení života pacientů podle kritérií kvality, o pocitu pohody. S tím bezpochyby souvisí realizace osobních a profesních plánů pacientů s RS.
- Před asi tuctem let každý člověk s RS pobíral invalidní důchod. Nyní je situace úplně jiná. Lidé chtějí být aktivní, chtějí pracovat, mít rodiny, aby se naplnili. Již nyní investujeme 300 milionů PLN ročně do léčby ovlivňující průběh roztroušené sklerózy v rámci lékových programů, tzv. I a II linky. Již nyní vidíte, že se jedná o investice, které stojí za to udělat. Z údajů prof. Krzysztof Selmaj z roku 2017 ukazuje, že 59 procent. pacienti s MS pracovali. To potvrzují i data ZUS, absence v důsledku SM v roce 2016 se poprvé za několik let snížila. - vysvětluje Dr. Jakub Gierczyński z Lazarski University.
Z psychologického hlediska tuto tendenci potvrzuje výzkum prof. Dominika Maison.
- Již ve studii z roku 2014 jak nemocní, tak lidé kolem nich zdůrazňovali, že lidé s MS by se neměli vzdát své profesionální činnosti. Výzkum navíc umožňuje identifikovat důvody, proč je práce v životě lidí s RS tak důležitá: hraje terapeutickou roli, mobilizuje je k jednání, posiluje jejich sebeúctu a zajišťuje sociální vztahy. Profesionální činnost nepochybně prodlužuje dobu aktivity a efektivity lidí s diagnózou. - dodává prof. Dominika Maison, děkanka psychologické fakulty Varšavské univerzity.
Tato změna je do značné míry způsobena zlepšeným přístupem pacientů k účinným terapiím. V tuto chvíli máme zaregistrováno 11 přípravků pro léčbu relaps-remitující MS.
Volba léku je zásadní. Důležité jsou mimo jiné projekce progrese onemocnění, plány plození, věk pacienta, tolerance možných vedlejších účinků atd.
Musíte vzít v úvahu, jaké budou důsledky terapie po několika nebo desíti letech. To vyžaduje velké znalosti lékaře, znalosti nejnovějších pokynů, které jsou každoročně projednávány na mezinárodním kongresu ECTRIMS.
- Pro dnešek konečně začneme hovořit o personalizaci léčby, která je v případě roztroušené sklerózy prioritou. Moderní orální léky zavedené v posledních letech se staly průlomem. Nemělo by se zapomínat na současné terapie s prokázaným bezpečnostním profilem, které stále léčí významnou část pacientů. Do jednoho roku čekáme na úhradu dalších dvou důležitých léků, včetně prvního v primární progresivní formě. Je také třeba zdůraznit význam podpůrných programů ošetřovatelství i fyzické a kognitivní rehabilitace. - dodává Malina Wieczorek, prezidentka Nadace SM-boj za sebe.
Personalizovaná léčba a komplexní lékařská péče se v MS staly prioritou. To se odrazilo také v nové sekci Personalizace léčby na webu School of Motivation (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), kde mohou pacienti najít cenné informace o nejnovějších trendech v přístupu k RS.
Portál funguje již rok a shromáždil odborníky, kteří se chtějí podělit o své znalosti ve více než 200 filmech. Čestný patronát nad Školou motivace převzali Fakulta psychologie na Varšavské univerzitě, Fakulta psychologie na Univerzitě kardinála Stefana Wyszyńského, Univerzita Lazarski, Ústav práv pacientů a výchova ke zdraví a Ústav zdravotní komunikace.
Zdroj: youtube.com/SM - bojujte sami za sebe
