-dla-chorych-na-pierwotne-niedobory-odpornoci.jpg)
Na začátku července vyšla publikace „Full of Life“ od Bernadety a Adriana Góreckého - průvodce pro pacienty s primární imunodeficiencí a jejich rodiny. Jedná se o první publikaci tohoto typu, a to nejen v Polsku, ale i ve světě - komplexní průvodce nejdůležitějšími problémy souvisejícími s řešením chronických onemocnění, jako je PNO.
Život s PNO může být jednodušší
Primární imunodeficience (PID) jsou skupina více než 250 vzácných genetických onemocnění, která zahrnují nesprávnou funkci některých částí imunitního systému. Výsledkem je, že pacienti mnohem častěji trpí závažnými infekcemi a trpí mnoha chronickými chorobami, zejména dýchacích cest. V Polsku trpí PID několik tisíc lidí a toto onemocnění postihuje v zásadě všechny aspekty jejich života.
Kniha „Plnost života“ se zabývá problémy, které jsou pro ně a jejich blízké nesmírně důležité. Jedná se o komplexní „manuál“ pro každodenní život, a to jak pro dospělé s primární imunodeficiencí, tak pro rodiče dětí s PID. Bernadeta a Adrian Górecki vysvětlují, jak zvládnout bezprostředně po stanovení diagnózy a jak plánovat svou budoucnost - vzdělání, profesionální kariéru, blízké vztahy. Široce diskutují o otázkách otevřenosti, rozhovorech o nemoci a vlastních zkušenostech, vzájemné podpoře v rodině. Navrhují také praktické nástroje, které pomohou minimalizovat stres spojený s onemocněním a doprovodnou terapií.
Několik praktických řešení pro pacienty s PID
Autoři píší o problémech pacientů ne z pohledu cizinců, ale odkazují na situace, které sami při své práci často zažili nebo se s nimi setkali. Bernadeta Górecka je pedagogem psycholog, zatímco Adrian Górecki již mnoho let aktivně pracuje pro pacienty PNO jako prezident sdružení „Immunoprotect“. Sám také trpí jedním z typů PNO - Brutonovou agamaglobulinemií. Díky kombinaci těchto dvou pohledů je jejich kniha skutečně komplexní a odpovídá na většinu otázek, které mohou v souvislosti s nemocí vyvstat.
- Snažili jsme se, aby byla učebnice co nejužitečnější, takže věnujeme spoustu prostoru konkrétním „záchranářům“ - píšeme o tom, jak plánovat výlety, aby se zabránilo infekcím, co si vzít na dovolenou nebo jaký sport dělat bez rizika zdraví. Věnujeme také pozornost nejčastějším nástrahám a hrozbám, které na pacienty s PID a jejich rodinám číhají, a ukážeme, jak se jim vyhnout, říká Adrian Górecki.
Diagnóza není úsudek
Ačkoli je „Plnost života“ věnována pacientům s PID, všichni lidé, kteří bojují s jakýmkoli chronickým onemocněním, najdou pro ně cenné informace a tipy, například jak mluvit o nemoci s jinými lidmi, jak sdílet své zkušenosti s blízkými nebo jak efektivně zvládat stres. - Jedná se o mimořádně důležité problémy, které jsou téměř úplně ignorovány ve většině učebnic a příruček pro pacienty zaměřených pouze na lékařské aspekty onemocnění - dodává Górecki.
Cílem autorů je nejen pomoci čtenářům, ale také je přesvědčit, že navzdory nemoci - dokonce tak závažné jako PNO - můžete žít celý život titulu. Vše záleží na tom, jak si nemocní lidé „organizují“ život - od výběru povolání nebo školy, přes vztahy a plánování rodiny až po vztahy s lékaři.- Navzdory rostoucímu pokroku v lékařství a zlepšování kvality života pacientů stále mnoho lidí věří, že toto onemocnění, zejména chronické, je věta, zátěž, pověstná koule a řetěz. Chceme lidem s PID ukázat, že i přes svůj stav mohou vést normální a šťastný život - vysvětluje Górecki.
Podpora také pro lékaře
Publikace se jistě osvědčí nejen pro samotné pacienty, ale také pro lékaře, kteří s nimi denně pracují. - Pro mě, jako lékaře, který pracuje s pacienty a jejich rodinami, je příručka neocenitelným zdrojem znalostí, což umožňuje podívat se na obtíže osoby s PID z jiné perspektivy. Díky tomuto čtení je pro mě mnohem snazší porozumět, a co je důležitější, mluvit například s rebelským teenagerem trpícím PID. A ještě jedna věc: „Plnost života“ je psána příjemci velmi přátelsky - jednoduchým, ale srozumitelným a barevným jazykem. Proto je to kniha velmi poučná, ale absolutně ne nudná - říká Dr. Sylwia Kołtanová, imunologička a pediatrka z Fakultní nemocnice A. Jurasza v Bydhošti.
Čtení „Plnosti života“ se tedy může stát prvním krokem k lepšímu a aktivnějšímu životu bez většiny omezení - i pro lidi s chronickými nemocemi. Příručka bude bezplatně distribuována na všech odděleních, která ošetřují PNO v Polsku, a další informace o publikaci naleznete na adrese: www.immunoprotect.pl.
