Pacienti s MS - neočekáváme žádná privilegia

Roztroušená skleróza (MS) je jednou z nejčastějších chronických a nevyléčitelných neurologických onemocnění. Existuje mnoho z nich, ale tento je velmi zákeřný a každý den vám odnímá účinnost a nezávislost.

Existuje mnoho lidí s MS, kterým, jak se říká, na první pohled nic nechybí. Ale to jsou jen zdání. Každý den bojují se svými slabostmi, s rostoucími omezeními samotné nemoci, ale také s necitlivým administrativním strojem. Stroj, který nejen vydává moderní formy léčby, ale také rozhoduje o tom, kolikrát denně můžete čůrat. Pouze 7-8% všech pacientů v Polsku je chráněno imunomodulační léčbou hrazenou z Národního fondu zdraví. Co to znamená pro nemocné? S jakými problémy se potýkají? Jaké jsou jejich šance na důstojný a nezávislý život? Mluvíme o tom s Tomaszem Połciem, předsedou Polské společnosti pro roztroušenou sklerózu (PTSR).

• Můžete čtenářům představit podstatu roztroušené sklerózy?

Tomasz Połeć: Roztroušená skleróza je jedním z autoimunitních onemocnění, o kterém se také říká, že je autoimunitním onemocněním. To znamená, že imunitní systém napadá jeho tkáně, protože se mylně domnívá, že jde o cizí těleso, které je třeba zničit. U MS imunitní systém napadá myelin, látku, která obklopuje nervové buňky v mozku a míchě.

• Trochu jasnější?

Abyste pochopili, co se děje s vaším tělem s MS, představte si své tělo jako elektrický obvod s mozkem a míchou jako zdrojem energie a vaše končetiny a tělo jako části závislé na energii, jako je osvětlení, počítače atd. Nervy jsou kabely, které spojují celý obvod, a myelin je izolací těchto kabelů. Pokud je izolace poškozena, celý systém selže nebo nefunguje správně. Může dojít ke zkratu. Podobné je to s MS. Poškození myelinového obalu kolem nervů způsobuje částečné nebo úplné narušení vedení nervových impulzů, což má za následek zhoršení nebo ztrátu funkce, za kterou byly odpovědné konkrétní nervy. V důsledku roztroušené sklerózy můžete například ztratit zrak, ovládat končetiny nebo ovládat fyziologické funkce.

• Mnoho lidí nechápe podstatu nemoci. Existují také lidé, kteří se toho bojí jako infekční nemoci.

MS nemá vliv na délku života. Pacienti žijí stejně dlouho jako zdraví lidé, ale hlavní rozdíl je v kvalitě života. Kromě toho, jak ne každý ví, nemoc nemůže být infikována nebo přenesena na své potomky.

• Poslední roky přinesly lidem s MS několik dobrých změn.

Je pravda, ale cesta k němu nebyla snadná. Představení v květnu tohoto roku by mělo být považováno za největší úspěch všech lidí pracujících pro pacienty s MS, včetně PTSR. na seznamu úhrad dvou inovativních léků. Výsledkem je, že lékaři a především pacienti mají k dispozici všechny v současnosti dostupné léky.

MS útočí na mladé lidi. V Polsku žije s SM asi 50 tisíc lidí. lidé. Obvykle jsou to mladí lidé ve věku od 20 do 40 let, ale stále častěji je toto onemocnění diagnostikováno u dospívajících a dokonce i kojenců. Nejmladšímu z diagnostikovaných pacientů bylo několik měsíců.

To je hodně, protože lék lze vybrat podle nemoci. Dalším úspěchem je zrušení ustanovení, že moderní léčba je k dispozici po dobu 2 let, nyní po dobu 5 let. Je to velmi důležité. Interferony, které se běžně používají při léčbě roztroušené sklerózy, nebyly pro všechny pacienty dobrými léky. Pro některé prostě nefungovaly. Nové léky mají odlišný mechanismus účinku, a proto může dobrá a účinná léčba pokrýt větší skupinu pacientů.

• Je moderní léčba k dispozici všem?

Malá skupina pacientů má přístup k hrazeným lékům.

• Co to znamená?

Kritéria pro výběr pacientů do protidrogových programů jsou velmi přísná. Podle mého názoru příliš, protože v zemích EU tak přísná pravidla neexistují. Abyste se mohli kvalifikovat na novou terapii, musíte mít 2 vzplanutí za rok, specifické mozkové vady potvrzené magnetickou rezonancí. To, co je nejtěžší přijmout, je skutečnost, že abyste mohli být léčeni moderním způsobem, musíte více onemocnět. Absurdní. MS je nevyléčitelné, chronické a progresivní onemocnění, takže ihned po stanovení diagnózy vám léčba poskytne šanci na zastavení onemocnění.

Pro pacienty je nejobtížnější se vyrovnat s faktem, že pro moderní léčbu je třeba onemocnět.

Neměli byste čekat na další relapsy, ale okamžitě aplikujte účinnou léčbu. Načasování léku je velmi důležité. Pokud lékař stanoví diagnózu, určí, s jakou formou SM se potýká, měl by být schopen zahájit vhodnou léčbu po konzultaci s pacientem. A ne kvůli moderní léčbě, ale proto, aby se zdravotní postižení pacienta nezhoršilo. A musíte vědět, že každý měsíc nemoci bez řádného zacházení vás zbavuje nezávislosti.

• Zpoždění řádného zacházení má také ekonomický rozměr.

Samozřejmě, ale zde se to nebere v úvahu. Při správném zacházení mohou lidé s MS pracovat déle, platit daně a podporovat svou rodinu. Žijte jako zdravý člověk. Pro stát existuje ještě jedna výhoda. Výdaje na nákladnou léčbu jsou zátěží pro státní rozpočet. Nikdo se tím neháda. Ale i brzké zahájení drahé léčby se projeví nižšími výdaji na důchody, sociální dávky, dávky pro pečovatele atd.

• Jak velká je skupina lidí užívajících drogy v rámci drogových programů?

Je to malá skupina, přibližně 20% pacientů. Donedávna byly drogové programy administrativně časově omezené. Naštěstí je první řada léčby neomezená. V řádku II však stále platí pětileté období. Proto se snažíme zrušit časový limit pro podávání léků. Proč? Po ukončení léčby onemocnění zaútočí dvojnásobnou silou. Nezávislá osoba se v krátké době stane neplatnou, což je osoba vyžadující nepřetržitou péči. Jinými slovy, peníze vynaložené na léčbu jsou zbytečné.

• A co paliativní léčba?

Již jsem zmínil, že někteří pacienti vyžadují nepřetržitou péči o jinou osobu. Tito lidé jsou unavení, potřebují si odpočinout, regenerovat své síly. Nemohou to udělat, protože neexistuje místo, kde by mohl být nemocný předán do odborné péče. Proto jsou postupy PTSR pro zápis MS na seznam nemocí způsobilých pro paliativní péči a krytých úhradou NHF. Úředníci a politici nám již dlouho slibovali, že taková možnost bude, ale zatím máme jen sliby. Čekali jsme 6 let.

• Mnoho lidí s MS má problém s močovou inkontinencí.

To je pravda. Podle platných předpisů má pacient nárok na dvě plenkové kalhotky denně. V takové situaci není pochyb o dodržování hygieny. A co víc, vytváří další problémy - odření, oděrky, infekce močového měchýře a infekce pohlavních orgánů. Jak máme tyto lidi aktivovat, zlepšit je, pokud není přístup k základním hygienickým opatřením? Většina nemocných jsou mladí lidé, nemají žádné úspory, důchody jsou směšně nízké, takže si nepomohou. Výsledkem jsou hospitalizace a další náklady pro rozpočet. Stručně řečeno, stát přichází o peníze, protože musí uzdravovat lidi, kteří se zhoršili administrativními chybami.

• Jaké jsou úkoly sdružení?

Chceme znovu bojovat za paliativní péči a za zvýšení počtu proplácených plenek, minimálně na 4 denně. Jde ale také o to, že se kvalita plenkových kalhotek nezhorší, když se počet plenkových kalhotek zvýší. Takové pokusy již byly učiněny, ale nikdo nebral v úvahu, že „levné“ plenkové kalhotky nejsou vhodné.

• Na co si lidé s MS stěžují nejvíce?

Zřídka si stěžují, protože jsou to extrémně odvážní lidé. Denně bojují s tělesným postižením, zatímco jejich mysl funguje perfektně. Je to velmi ťežké. Podcenění problémů, s nimiž zápasí, a velmi povrchní kontakty mezi lékařem a pacientem jsou pravděpodobně obzvláště bolestivé. Lékař nemá čas podrobně vysvětlit povahu nemoci, vyprávět o budoucnosti, o nebezpečích nemoci. Ale to je problém pro všechny chronicky nemocné lidi. Dalším důvodem nespokojenosti je zbavení některých lidí s RS práva parkovat na tzv obálky, protože do komise přišli na vlastních nohou. Porotci nechápou podstatu nemoci nebo nevědí, že jednoho dne chodí nemocný a druhý den nemůže jít ani pět metrů. MS je chimérické onemocnění s odlišným obrazem každý den.

Užitečné adresy

Lidé trpící roztroušenou sklerózou mohou vyhledat pomoc prostřednictvím Polské společnosti pro roztroušenou sklerózu (Varšava, ul. Nowolipki 2A), tel. 22 241 39 86. Společnost nabízí různé formy pomoci:

• Léčebný a rehabilitační program umožňuje pacientům vybírat peníze na podúčtu pro boj s nemocí, tel. 22 119 36 88.
• Informační centrum MS, kde můžete získat informace o nemoci, léčbě a rehabilitaci, nechat si poradit od psychologa, neuropsychologa, sociálního pracovníka, právníka, využít neurologické konzultace, získat knihy o MS, tel. 801313333 nebo 221274850.
• Celostátní infolinka SM 22 127 48 50 - od pondělí do pátku mezi 9:00 a 17:00 můžete získat odpověď na jakoukoli otázku týkající se MS.