Když se nemocný dozví, že nedostane léčbu, která by mu mohla zachránit život, upadne do zoufalství a někdy se zhroutí. Existují však i ti, kteří naléhavě požadují právo na řádné zacházení. Stejně jako Jacek Gugulski - nejprve se zachránil, nyní pomáhá ostatním jako prezident Polské koalice onkologických pacientů, organizace, která s podporou právníků a médií bojuje za přístup pacientů s rakovinou k terapii v rámci projektu Vyloučený pacient.
Aby člověk v polském systému zdravotní péče onemocněl, musí mít zdraví. Ale někdy to nestačí. Musíte také znát zákon, předpisy platné v Národním fondu zdraví, rozsah pravomocí lékařů a pravidla proplácení léků. To vše k přežití. Mluvíme s Jacekem Gugulskim o vážně nemocných lidech, bezduchých funkcionářích a životaschopných zákonech.
- Vaše aktivita začala osobní tragédií.
Jacek Gugulski: Bylo to opravdu tak. Všechno to začalo v roce 1999, kdy jsem onemocněl chronickou myeloidní leukémií. Myslel jsem, že mám pár měsíců života. Naše rodina byla také v obtížné situaci, protože jsme s manželkou dokončili stavbu domu, na dokončení jsme si vzali půjčku. Našim synům bylo 6 a 8 let. Když jsem se od doktora dozvěděl, že mě nemoc hned nezruší, že nemám před sebou měsíce, ale 4-6 let, rozhodli jsme se dům dokončit.
Jelikož jsem v životě optimista, rozhodl jsem se, že je hodně času bojovat za delší život. Chtěl jsem vidět, jak moji chlapci vyrůstají.
- Před patnácti lety již došlo k znatelnému pokroku v léčbě leukémie.
J.G .: Ano. Na začátku jsem užíval prášky. Později byl interferon alfa zaveden do léčby chronické myeloidní leukémie a byl užíván jednou týdně. Taková léčba dávala šanci na přežití po dobu 10 let. Pak jsem si myslel, že to bylo něco. Léčba byla velmi zatěžující a musel jsem ji kombinovat s profesionální prací a vedením týmu asi tuctu lidí. Užívání interferonu zhoršilo trombocytopenii, proto jsem dostal k léčbě steroidy. Neřekl jsem, že mám cukrovku závislou na inzulínu, takže se všechny moje zdravotní parametry velmi houpaly, ale nějak jsem to všechno zvládl.
Přečtěte si také: Rakovina není věta, ale chronické onemocnění Které rakoviny lze vyléčit? Seznam nejlepších druhů rakoviny Rakovina ovlivňuje sexuální život. Sexuální problémy během léčby rakoviny
J.G .: Ano. Na internetu jsem našel informace o novém léku na chronickou myeloidní leukémii. Tyto léky byly poté v klinických studiích a v Kielcích, kde jsem byl léčen, nebyly k dispozici. Nakonec, po 9 měsících zkoušení, jsem v srpnu 2002 dostal drogu. Na začátku léčby novým lékem jsem měl v krvi 36 procent. nádorové buňky a po 5 měsících nebyly vůbec žádné. Ale v červnu 2003 jsem zjistil, že nemocnice nebyla schopna pokračovat v léčbě tímto lékem kvůli vysokým nákladům. Chystal jsem se vrátit k interferonu. Nesouhlasil jsem s tím. Setkal jsem se s provinčním onkologickým poradcem, ale slyšel jsem, že další léčba nebude pokračovat. Napsal jsem do Národního fondu zdraví žádost o úhradu léčby. Odpověď byla ne. Po konzultaci s právníky se ukázalo, že mohu napsat stejný dopis ke stejnému číslu. Písemnou odpověď jsem ale nedostal. Byl jsem ústně odmítnut. Nakonec jsem dostal po 2 měsících rozhovoru s ředitelem nemocnice imatinib.
J.G .: Upřímně řečeno, měl jsem dost. Zjistil jsem, že jako soukromá osoba pro kanceláře nic neznamenám. Ale v Polsku již existovaly regionální asociace, a tak jsme společně založili Národní asociaci pro pomoc pacientům s chronickou myeloidní leukémií. Byl to rok 2004. Tehdy jsme požadovali rozhovory a setkání se zástupci ministerstva zdravotnictví. Předtím taková tradice neexistovala, takže jsme byli léčeni trochu z kopce. Věděli jsme však, že nemocní drogu nedostali kvůli jejímu zvýšení cen. Zároveň jsem zjistil, že v Evropě je to mnohem levnější než u nás. Chtěli jsme, aby všichni pacienti mohli těžit z moderní terapie, a proto jsme požádali orgány ministerstva, aby s výrobcem vyjednaly nižší cenu. A podařilo se nám snížit cenu léku z 12 tisíc na 9 tisíc. Došlo také k drobným turbulencím při hledání finančních prostředků na léčbu nemocných. Ale od roku 2005 je všem pacientům s chronickou myeloidní leukémií zaručena vhodná léčba. V současné době stojí měsíční léčba méně než 9 000. PLN a pacienti mají k dispozici tři různé léky. Náš úspěch vyústil ve spolupráci s mnoha dalšími pacientskými organizacemi. V roce 2009 tak vznikla polská koalice pacientů s rakovinou. V současné době do ní patří 25 různých organizací.
J.G .: V roce 2006, kdy ještě nebyl zaveden národní program kontroly rakoviny, jsme se pokusili vyzvat lidi, aby se otestovali, organizováním různých kampaní. Ale to není vždy dost. Chceme-li mluvit o rakovině a považovat ji za chronické onemocnění, musí být splněny dvě podmínky. První: pacient je znepokojen svým zdravím a přijde na kontrolu, takže rakovina je detekována brzy. A druhá: zahájit léčbu včas. Proto byla naše kampaň „Rakovina uzdravena“, kterou veřejnost velmi dobře přijala. Tato iniciativa však také vyvolala vášnivou debatu o možnostech léčby. Lidé říkali: proč podstoupit lékařskou prohlídku, když musíte na léčbu čekat v dlouhých řadách. Byl to kvas uspořádat další kampaň - Vyloučený pacient.
J.G .: Tato kampaň nás zbavila iluzí. Ukázalo se, že moderní léky používané při cílené terapii jsou v Polsku zavedeny mnohem později než v jiných evropských zemích. To však není největší problém - cílená léčba postihuje 5 procent. všichni pacienti s rakovinou, protože ne všechny druhy rakoviny lze léčit tímto způsobem. Problémem jsou fronty na obvyklou léčbu rakoviny. Snažíme se zajistit, aby v konkrétní situaci byl pacientovi poskytnuta nejlepší možná léčba. Bohužel to nefunguje dobře. Osoba s diagnostikovanou rakovinou musí čekat na další diagnózu, poté na léčbu, dokonce i chirurgický zákrok, radioterapii, chemoterapii a léčbu v rámci terapeutických programů.
J.G .: Existují limity a to je vše. Hodně se mluví o lepším přístupu k výhodám, ale dělá se málo. Po počáteční diagnóze by měl mít pacient zmapovanou cestu pro postup léčby. Neměl by být problém určit dobu, kdy budou provedeny testy, zahájena základní nebo adjuvantní léčba. Dnes pacient koluje mezi institucemi a neexistují žádné konzistentní informace, žádný systém, který bude shromažďovat údaje o průběhu léčby konkrétní osoby na jednom místě.
J.G .: 40 organizací pacientů podepsalo dohodu, na jejímž základě budeme chtít vyvinout verzi Národního programu boje proti rakovinovým onemocněním z pohledu pacienta. Je pro nás důležité, aby peníze vynaložené na léčbu rakoviny byly dobře využity. Chceme, aby byl každý pacient řádně spravován. Že má na začátku léčby cestu, která ho přivede k uzdravení. Onkolog by měl pacientovi poskytnout „plán“, kde a kdy má podat zprávu, aby mohl zahájit nebo pokračovat v léčbě.
J.G .: Je pravda, že nejsme bohatá země, ale i když vezmeme v úvahu náš HDP, mělo by tu být dvakrát tolik peněz. Ale jako koalice nepožadujeme okamžité zvýšení financování onkologické léčby, protože jsme si až příliš dobře vědomi reality. Začněme rozdělením vašich současných výdajů. Jedním z našich návrhů je převést léčbu některých pacientů z nemocnic do ambulance. Z lékařského hlediska je to naprosto možné.
J.G .: Pro pacienta je důležité, aby zaměstnaní lékaři měli odpovídající kvalifikaci a aby měli vybavení usnadňující diagnostiku a sledování léčby. Soukromé instituce bohužel zahájí léčbu pouze v případě, že je zákrok cenově výhodný. Léčbu nezačínají, pokud platí více než Národní fond zdraví. Pacienti pak jdou do státních nemocnic, kde musí čekat v dlouhých řadách. Nemůžeme se tedy chlubit dobrými statistikami přežití. Samozřejmě nelze vyřešit všechny problémy lidí s rakovinou rychle, ale děláme, co je v našich silách.
"Zdrowie"
