Jak se můžeme vypořádat s každodenním životem, když nemůžeme důvěřovat svému zraku, sluchu nebo hmatům? Iza Czarnecka-Walicka, prezidentka Neuropositive Foundation, která sama již mnoho let trpí roztroušenou sklerózou, bude během interaktivního online setkání hovořit o doporučeních a osobních zkušenostech souvisejících s vlivem roztroušené sklerózy na smysly. Setkání se bude konat 29. listopadu 2018 v 12:00. Podívejte se na podrobnosti!
Iza Czarnecka-Walicka bojuje s roztroušenou sklerózou od roku 1997. Ve svém životě zažila nejen mnoho ze své nemoci, ale také se naučila nespočet příběhů od ostatních pacientů. Na schůzce bude hovořit o tom, jak může roztroušená skleróza oklamat naše smysly, jak s ní zacházet a jak mluvit s blízkými o problémech s vnímáním.
Roztroušená skleróza je jednou z nejčastějších chronických neurologických onemocnění. Funguje tak, že poškozuje nervy prostřednictvím vlastního imunitního systému pacienta. Tato zranění také ovlivňují nervy odpovědné za vedení smyslových signálů. Obecným názorem je, že nejčastějšími příznaky roztroušené sklerózy jsou paréza končetin a výsledné problémy s pohyblivostí. Mějte na paměti, že omezená pohyblivost je jen jednou z mnoha tváří MS, která ovlivňuje celé tělo a smysly pacientů.
Stojí za to vědětOn-line setkání na profilu Nadace NeuroPozytywni - zjistěte více a dozvíte se o zkušenostech ostatních pacientů
Každý, kdo se chce dozvědět více o smyslech v SM, vás zveme k účasti na online setkání, které se uskuteční 29. listopadu ve 12:00 na facebookovém profilu Nadace Neuropozytywni - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
Speciálním hostem setkání bude Iza Czarnecka-Walicka, prezidentka Nadace NeuroPozytywni, která bude hovořit mimo jiné o o tom, jak se aktivně podílí na činnostech pro nadaci, vydává časopisy nebo jednoduše denně pracuje, navzdory omezením vyplývajícím z roztroušené sklerózy a problémů s fungováním různých smyslů.
Když zrak selže, vůně nebo chuť ...
- Problémy se smysly jsou často jedním z prvních příznaků, kterým čelí pacienti s roztroušenou sklerózou. Ztráta schopnosti spoléhat se na své smysly může být pro nemocného obtížná. Proto je tak důležité, aby si pacienti a jejich příbuzní vyměňovali své zkušenosti, aby se s touto nemocí lépe vyrovnali - říká Iza Czarnecka-Walicka, prezidentka Nadace Neuropozytywni.
Jedním z nejčastějších příznaků MS jsou problémy se zrakem. U některých pacientů mají formu například diplopie nebo nystagmu, zatímco u jiných může dojít k zánětu zrakového nervu, což vede ke ztrátě nebo výraznému zhoršení zraku. Méně častým příznakem je ztráta sluchu. Naštěstí je úplná ztráta sluchu u roztroušené sklerózy vzácná.
Mezi další smyslové příznaky patří také změny chuti a vůně. Pacienti trpící čichovými poruchami si stěžují na slabší nebo naopak příliš výrazné vnímání pachů. Na druhou stranu, když se nemoc dotkne chuti, jídlo, které jíte, bude vypadat nevýrazně nebo bude chutnat úplně jinak než dříve.
Když dotek bolí jako elektrický šok, udržení rovnováhy se stává problémem
Dotek je dalším ze smyslů ovlivněných MS. U některých pacientů dochází ke snížení citlivosti rukou nebo jiných částí těla, ale také k přecitlivělosti na změny teploty. Jednou z nejobtížnějších variant tohoto problému je brnění a neuropatická bolest, kterou pacienti označují jako dokonce připomínající elektrický šok.
Rovnováha je další smysl, který klame lidi s roztroušenou sklerózou. Pokud onemocnění postihuje nervy odpovědné za správné fungování labyrintu, může mít za následek problémy s rovnováhou a pohybem.
- V rámci letošního ročníku kampaně, která probíhá pod sloganem metoda #NaSM, jsme již uspořádali dvě on-line schůzky, jednu o problémech s pohybem a druhou o aktivním hledání informací o nemoci a léčbě. Prostřednictvím interaktivního online rozhovoru máme příležitost pozvat každého, kdo je ochoten diskutovat o roztroušené skleróze, hledat podporu a sdílet své zkušenosti bez ohledu na místo bydliště nebo zdravotní stav, říká Izabela Czarnecka-Walicka.
#MethodNaSM kampaň P.S. Mam MS vytvářejí pacienti a odborníci na internetu, aby lidé z celého Polska měli snadný přístup ke spolehlivým informacím shromážděným v rámci kampaně a mohli sdílet své metody dobrého fungování v každodenním životě i přes roztroušenou sklerózu. Podrobné informace o RS a inspirativní příběhy pacientů jsou k dispozici na www.neuropozytywni.pl.
Nadcházející události kampaně jsou oznamovány na facebookovém profilu nadace: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
