Vzhledem k pokroku v medicíně a širšímu přístupu k informacím, místo toho, abychom byli nemocní, mluvíme stále častěji o vědomém životě s roztroušenou sklerózou (MS). Na Světový den nemocných hovoří Polská společnost pro roztroušenou sklerózu (PTSR) společně s pacienty o nejdůležitějších změnách v oblasti RS a nejnaléhavějších potřebách pacientů.
Roztroušená skleróza je jednou z nejčastějších chronických neurologických onemocnění. Podle odhadů odborníků postihuje MS v Polsku 45 000 lidí. Obvykle se diagnostikuje u mladých lidí ve věku 20 až 40 let, ale může postihnout i děti a starší lidi.
- Nikdy není dobrý čas na nemoc, žádný okamžik není ten pravý. Stejně to bylo i v mém případě, o této nemoci jsem se dozvěděl krátce předtím, než jsem dostal návrh na účast na výzkumném projektu na jedné z irských univerzit. Co si pamatuji na den, kdy mi byla diagnostikována? Křičet, plakat a strach. Můj svět se poté roztříštil na kousky. Dnes se díky změnám, které proběhly, mohu své nemoci dokonce smát - říká Krzysztof.
Desetiletí změn v SM
Ještě před deseti lety se obraz roztroušené sklerózy významně lišil od toho, jak je nemoc vnímána dnes.
- Podle odhadů z před několika lety téměř 75 procent. Asi za tucet měsíců od stanovení diagnózy přešli nemocní na invalidní důchod a každé druhé osobě na invalidním vozíku byla diagnostikována RS. U těchto lidí léta chyběl moderní a účinný lék, který by mohl omezit jeho vývoj. Toto onemocnění bylo tabuizovaným předmětem, jeho diagnóza byla často stigmatizována a vyloučena z aktivního života a samotní pacienti měli omezený přístup k informacím, říká Tomasz Połeć, prezident Polské společnosti pro roztroušenou sklerózu (PTSR).
Složitá situace lidí s roztroušenou sklerózou byla zaznamenána v roce 2003, kdy Evropský parlament přijal usnesení zakazující diskriminaci lidí trpících MS. Od té doby se toho hodně změnilo a léčba roztroušené sklerózy v Polsku se blíží evropským standardům.
- Společné úsilí pacientů, nevládních organizací a odborníků znamenalo, že mluvíme mnohem více o vědomém životě s nemocí než o tom, že budeme nemocní. Dnes jsou všechny léky na RS registrované v Polsku dostupné v rámci drogového programu. Naším cílem je zajistit, aby z léčby, kterou potřebují, mělo užitek co nejvíce lidí, poznamenává Tomasz Połeć.
Širší škála terapeutických možností je prvním krokem k personalizované léčbě, tj. Ten, který nejlépe vyhovuje symptomům onemocnění a potřebám pacientů.
- Díky moderním, stále účinnějším lékům máme větší možnosti kontroly průběhu onemocnění a jeho relapsů. Máme také větší šanci přizpůsobit léčbu životnímu stylu pacienta, nikoli naopak. Aby mohli lékaři naplnit myšlenku personalizované léčby, musí být také otevřeni používání moderních terapií. Klíčové jsou také znalosti pacientů o nových možnostech léčby a jasné vyjádření jejich očekávání ohledně terapie - zdůrazňuje Tomasz Połeć.
V současné době se léčba RS provádí v rámci dvou protidrogových programů. První řada léčby je věnována nově diagnostikovaným pacientům, druhá řada léčby je určena pro pacienty, u nichž byly terapie první linie neúčinné a nebyly dobře tolerovány.
V loňském roce byl protidrogový program v první linii léčby prodloužen mimo jiné o o terapie zaměřená na pacienty s agresivní, rychle progresivní formou MS, stejně jako orální terapie ve formě tablet užívaných jednou denně, pro pacienty s relabující remitující RS. - Čím dříve začneme s užíváním vysoce účinné drogy, tím větší je šance na zpoždění postupu v invaliditě. Je třeba zdůraznit, že moderní léky se kromě zpomalení vývoje onemocnění vyznačují také pohodlnějším způsobem podávání pacientům. To znamená mnohem vyšší kvalitu života lidí trpících roztroušenou sklerózou a menší počet vedlejších účinků, což jsou nepříjemné vedlejší účinky léčby - dodává Tomasz Połeć.
Proč je vztah pacienta a lékaře tak důležitý?
Když byla Krzysztofovi před 11 lety diagnostikována roztroušená skleróza, věděl o této nemoci jen málo. To mu však nezabránilo vyvinout nejtemnější scénáře. Na pomoc přišel lékař, který pomohl pochopit, s jakou chorobou se musel vypořádat, a představil možnosti léčby.
- Co bych řekl osobě, která zjistila, že má MS? Musíte bojovat. A moc se to nezmění, i když někdy máte pocit, že už nikdy nic nebude stejné. Bude to v pořádku - Krzysztof.
- Při tom všem mém onemocnění jsem měl velké štěstí. To, jak se dnes cítím, je z velké části způsobeno personálem nemocnice, kde jsem léčen. Nejprve jsem byl se mnou diskutován o nemoci, jejím průběhu a důsledcích, ale co je důležitější, vždy jsem byl informován o tom, jaké léky se objevily. Byl jsem dotázán, jestli chci vyzkoušet novou metodu. Jsem si však vědom toho, že mnoho lidí možná zažilo opak - ujišťuje Krzysztof.
Ještě hodně práce
Roztroušená skleróza je multidimenzionální onemocnění - proto představuje mnoho výzev pro pacienty, odborníky i systém zdravotní péče.
- V oblasti roztroušené sklerózy je ještě mnoho práce. Nejlepším řešením by byla péče přizpůsobená potřebám pacienta, která by poskytovala nejen lékařskou, rehabilitační, psychologickou, ale i sociální pomoc. Mluvíme o tom už 10 let. Dnes se pomalu začínáme ubírat tímto směrem. Na Světový den nemocných bych rád popřál všem lidem bojujícím s nemocí hodně vytrvalosti a síly, ale také veselosti navzdory mnoha nepříjemnostem - říká Tomasz Połeć.
Co jiného popřát pacientům v den nemocných? Zde je uvítací video připravené PTSR
Zdroj: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
Stojí za to vědětPolská společnost pro roztroušenou sklerózu (PTSR) je nevládní organizace, jediná celostátní organizace sdružující lidi trpící roztroušenou sklerózou, jejich rodiny a přátele. Posláním PTSR je zlepšovat kvalitu života lidí s roztroušenou sklerózou a poskytovat přístup k léčbě a rehabilitaci, aby se pacienti mohli stát plnoprávnými členy společnosti a vést důstojný život.
