Na konci listopadu spustila Nadace Alivia Oncoindex - první portál ukazující úroveň dostupnosti onkologických terapií v souladu se současnými lékařskými znalostmi. Hodnota ukazatele byla poté minus 71. Po aktualizaci údajů o nový seznam úhrad, navzdory zvýšenému přístupu k lékům na rakovinu plic a leukémii, se Oncoindex na začátku roku 2019 mírně zlepšil na minus 70. Stále polovina léků na rakovinu doporučovaných vědou u nejsmrtelnějších druhů rakoviny zůstává nedostupný.
Počet případů rakoviny v naší zemi dramaticky roste a poroste ještě rychleji a podle údajů OECD již polský stát dnes není schopen rakovinu zvládnout.
Úmrtnost na rakovinu je v Polsku vyšší než v Rusku a účinnost léčby kolorektálního karcinomu je nižší než v Turecku. Spuštěním portálu Oncoindex vybavila nadace Alivia pacienty s rakovinou klíčovou zbraní v boji proti této nemoci - znalostmi.
- To opravdu není problém nějaké okrajové skupiny, každý čtvrtý z nás onemocní rakovinou, takže by nás to mělo zajímat všichni - říká Agata Polińska, viceprezidentka nadace Alivia, která byla jako mladá onkologická pacientka nucena financovat svou léčbu sama, s výdaji stovek tisíc zlotých.
Polští pacienti mají právo (zakotvené v zákoně o právech pacientů) na zacházení v souladu se současnými lékařskými znalostmi, ale neexistuje veřejný indikátor dodržování tohoto ustanovení. I když každý rok zbytečně umírají desítky tisíc Poláků, koho
mohli bychom ušetřit, kdyby léčba byla účinná na evropské úrovni. Stát nemonitoruje, co by se mělo změnit v přístupu polských pacientů s rakovinou k drogám, aby s nimi bylo zacházeno v souladu se současným stavem lékařských znalostí a aby v důsledku toho mělo více z nich šanci se uzdravit nebo žít déle.
Teprve tento měsíc - 8. ledna 2019 - prezident Andrzej Duda předložil Sejmu návrh zákona o národní onkologické strategii na období 2020–2030, který definuje právní rámec pro tzv. Plán proti rakovině. Polsko bylo jednou z posledních zemí v Evropě, která dosud nepřijala dokument definující strategii boje proti rakovině.
- Pochvalu si zaslouží iniciativa na vytvoření indexu dostupnosti onkologických léků. Oncoindex umožní nepřetržité sledování dostupnosti léků v souladu s aktuálními terapeutickými doporučeními Evropské společnosti pro klinickou onkologii. Ve výsledku budou mít poskytovatelé služeb i příjemci plný přístup k objektivním a aktualizovaným informacím o dostupnosti onkologických léků v Polsku, říká Prof. dr hab. Piotr Wysocki, předseda představenstva Polské společnosti pro klinickou onkologii.
Hodnota Oncoindexu na úrovni mínus 70 bodů je velikost veřejného dluhu polského státu vůči pacientům s rakovinou, což má za následek smrt nebo pracovní neschopnost pacientů, vyloučení z práce a jejich příbuzných a často také důchody a rodinné dávky vyplácené ze státního rozpočtu, ale především výsledek v podobě nesmírného utrpení a tragédie.
Co říká výsledek Oncoindex minus 70?
Vezmeme-li prezentovaná data odlišně - analýza oblastí s největším počtem úmrtí u pacientů s rakovinou v Polsku ukazuje, že stav pro leden 2019 je následující:
• polským pacientům s rakovinou je k dispozici 16% léků doporučených k léčbě v souladu se současnými lékařskými znalostmi;
• polovina léků doporučených ESMO je pro pacienty v Polsku zcela nedostupná;
• více než 1/3 léků je hrazeno, ale s omezeními, která nemají zdravotní důvody a jsou výsledkem pouze rozpočtových omezení, která drasticky snižují počet pacientů, kteří je mohou v Polsku užívat!
Analýza Oncoindexu zahrnuje léky registrované za posledních 15 let, takže se začátkem nového roku tzv "registrační okno". Pokud by se časový rozsah nezměnil, hodnota Oncoindexu by nyní byla minus 67.
Medicína v oboru onkologie se vyvíjí stále rychleji a nabízí lepší a lepší možnosti léčby. Dramaticky rostoucí počet případů rakoviny po celém světě a blížící se „onkologické tsunami“ znamenají rostoucí počet léků, které umožňují vyléčení nebo delší přežití, a lékaři upravují léčebné režimy založené na starších, ne tak nákladných lécích (i když často stále nejsou k dispozici) v Polsku).
Další překážka
Nedostatek údajů o drogách na seznamech úhrad není bohužel jedinou překážkou, které polští pacienti s rakovinou čelí. Nedávno Alivia obdržela dopisy od jedné z nemocnic prostřednictvím přístupu k veřejným informacím. Požádala o kopii korespondence mezi centrem a NFZ OW týkající se financování programu léčby rakoviny plic.
Podle obdržených dokumentů po zapsání léku na seznam hrazených léků nese jeho skutečné náklady centrum, které není schopno smlouvu znovu vyjednat a získat prostředky na nákup potřebných léků. To je obzvláště znepokojující
narůstající problémy se zajištěním přiměřeného financování onkologických center a další povinnosti center vyplývající mimo jiné z ze zvýšení mezd na základě mzdových dohod a zvýšení jiných druhů fixních nákladů. V praxi v případě kladného rozhodnutí o proplacení spadají počáteční náklady na provedení takového rozhodnutí na poskytovatele služeb.
Jedná se o velmi alarmující situaci a může mít za následek obtíže při získávání služeb zaručených pacienty, protože centra se díky své finanční situaci mohou vyhnout vzniku dalších nákladů.
Nerovný boj proti chorobám
Pacienti stále bojují s obtížným přístupem k moderním terapiím, zejména k těm nákladným. Mariola Markiewicz, pověřená nadací, bojuje s rakovinou prsu již čtvrtý rok. Již dva roky žádá o pomoc v boji za přístup k život zachraňujícím drogám, které nejsou Mariolovi hrazeny… náhodou. To bylo způsobeno 6 měsíci. První fáze Mariolovy léčby proběhly dobře: mastektomie, rehabilitace a zotavení. Přišla však relaps a s ní problémy. Nemoc postupovala příliš brzy - po 6 měsících.To diskvalifikovalo paní Mariolu z drogového programu s použitím pertuzumabu - nárok na ni mají pouze pacienti s recidivou po jednom roce.
- Byl jsem překvapen, protože když jsem byl zdravý, ani jsem si neuvědomil, že existují takové zákony „o léčbě“ - to jsou drogové programy. Skutečnost, že se mi rakovina po šesti měsících vrátila, mě vymazala. V důsledku toho nemohu dostat lék, který je uhrazen jiným pacientům se stejným onemocněním. Pro mě se takové záznamy rovnají mazání lidí - nemá smysl je ukládat - říká student.
Díky pomoci dárců bylo možné zahájit léčbu cílenou drogou - stejnou drogou, která by jinak byla uhrazena.
- Musel jsem však terapii pravidelně přerušovat kvůli nedostatku peněz. Člověk musí nejen bojovat s nemocí, ale také musí bojovat o peníze. Nejedná se o malou částku peněz - jde o částku, kterou si průměrný člověk nemůže dovolit. Pro mě je to asi 20 000. na jednu dávku každé tři týdny. To je obrovský boj.
Po jednom a půl roce užívání cíleného léku je Mariola vůči němu již imunní. Nyní je další nevratný lék - ado-trastuzumab - příležitost. Během přestávky použilo oddělení nadace léčbu NHF dostupnou v jejím případě - ukázalo se, že léky fungovaly pouze dva měsíce.
- Nemoc stále postupuje. Od 16. ledna musím zahájit léčbu jinou moderní cílenou drogou. Musím znovu požádat o pomoc - dodává svěřenec.
Tomasz Mycek z Krakova, rovněž v péči nadace, bojuje s rakovinou jater. Nemá také přístup k moderním, život zachraňujícím drogám. Poslední dva roky měl pan Tomasz štěstí - dokázal se kvalifikovat pro léčbu
v rámci klinických studií, kde dostával nevratné léky. Věci jsou však nyní jiné.
- Když skončil výzkum, ocitl jsem se v situaci, kdy mi lékaři nebyli schopni pomoci. Diagnóza mi nedala šanci jako součást standardní péče dostupné v naší zemi. Žádný z léků pod NHF nebyl vhodný pro další léčbu mě. Léky, které jsem dosud dostával, jsou hrazeny, ale ne pro moji indikaci. Pokud někdo chce být léčen, musí zaplatit - a značnou částku.
Pan Tomasz a jeho rodina se museli vypořádat s obrovským stresem a úzkostí.
- Ačkoli s manželkou můžeme pracovat a vydělávat slušný příjem, částka 12 000 pro nás byla šokující. Vyhlídka na to, že budete muset každé tři týdny nashromáždit tolik peněz a získat tolik peněz - byla paralyzující. První dávku jsme si koupili sami, ale pak jsme začali hledat pomoc. Díky fundraisingu mám jistotu na příští měsíce. To mi nabízí mír, který tolik potřebuji - přiznává se svěřenec.
