Život s osobou nakaženou HIV

Od vrcholu epidemie HIV / AIDS ve světě uplynulo čtvrt století. Jak se během této doby změnil každodenní život infikovaných lidí? Stále přiznává, že je HIV pozitivní, stigmatizuje? Mluvíme s Irenou Przepiórkou, certifikovanou konzultantkou HIV / AIDS a prezidentkou sdružení „Be with us“, o životě s HIV infikovanou osobou v práci, doma i ve společnosti.

Diagnóza HIV se pro mnohé z nás stále zdá být vzdálenou fikcí. Faktem je, že počet případů HIV již několik let klesá a Světová zdravotnická organizace oznámila, že epidemie má být zastavena do roku 2030. Virus je však stále nebezpečný a nakažených lidí je stále více. Stačí jedno riskantní chování a problém HIV se může dotknout nás, našich příbuzných, přátel nebo partnera.

Mluvíme s Irenou Przepiórkou, certifikovanou pedagogičkou a konzultantkou v oblasti HIV / AIDS, o dopadech diagnózy HIV a každodenním životě.

• V 80. a 90. letech byla diagnóza HIV vnímána jako trest. Lidé přiznávající svou nemoc byli diskriminováni a bylo s nimi zacházeno jako s možným zdrojem infekce. To jim ztížilo hledání stálého zaměstnání, založení rodiny a přátelství. Jak se v posledních letech změnil postoj polské společnosti k HIV pozitivním lidem? Jsou stále diskriminační?

Irena Przepiórka: Situace infikovaných lidí se v průběhu let zlepšila, zatímco infekce HIV je stále zdrojem diskriminace. Stále existují velmi silné stereotypy, které způsobují, že tato nemoc má velmi špatný názor. V 80. a 90. letech vzbudili infikovaní lidé strach, k čemuž přispěl i morální úsudek a nedostatek znalostí. V současné době víme o infekci více, informace o nakažených osobách (např. Charlie Sheen) jsou běžné a míra přijetí u HIV pozitivních lidí je deklarativně vyšší. Lidé infikovaní HIV však neustále čelí diskriminaci a skutečnost, že jsou infikováni, ovlivňuje jejich každodenní vztahy s ostatními lidmi. Ve studii z roku 2015 o kvalitě života žen s HIV, kterou provedlo sdružení „Zůstaňte s námi“, je zřejmé, že infikované ženy nejčastěji hlásí svoji infekci pouze svým nejbližším rodinným příslušníkům (matce a životnímu partnerovi). Důvěra v jiné lidi se zvyšuje s dobou po infekci a klesá s věkem.

Test na HIV - co to je?

• Proč se toto děje?

I.P .: Hned po diagnóze dominuje strach a mnoho negativních emocí. Situaci zhoršuje skutečnost, že nově diagnostikovaná osoba má stále stereotypní myšlenky a obavy z toho, co by mohli říci ostatní. HIV infekce není vidět z lékařského hlediska, ale z hlediska „zločinů a trestů“: „X má HIV, což znamená, že musel udělat něco špatně, takže si za to může sám.“ Následuje určitý paradox a infikovaní se zpočátku stigmatizují. Po nějaké době, kdy mají čas si tyto víry sami ověřit a naučit se žít s HIV, mají tendenci být otevřenější.

Život infikované osoby však není snadný. Znám jen pár lidí, kteří otevřeně hovoří o své infekci, ale jsou to lidé z okruhu sociálních aktivistů, kteří plní určité poslání a jsou tak připraveni „vyjít ze skříně“. Průměrná infikovaná osoba neinformuje kolegy z práce ani běžné známé. Často tedy zažívá nevybíravé vtipy, například: „napij se, nemám HIV“. Zažívá strach o své zaměstnání a dává další nemocenskou dovolenou z nemocnice s infekční chorobou. Když slyší stereotypní škodlivé názory, prožívá rozpaky a hanbu. Zažije smutek, když se dobrá kamarádka, která měla dítě, otočí a najednou ji přestane pozvat domů. Zuby a ponížení zažívá, když zubař tvrdí, že není schopen provést daný zákrok.

Je také třeba poznamenat, že je obtížné hovořit o jednotné situaci HIV pozitivních lidí v Polsku. Ve velkých městech to vypadá úplně jinak než ve zbytku země. Infikovaní lidé žijící v malých městech mají mnohem obtížnější situaci. Jiná situace je také u lidí, kteří mají zdravotní potíže způsobené infekcí. Často zůstávají s postižením nebo vážnými problémy zcela sami, bez obživy a bez laskavého člověka, kterému mohou otevřeně říci o svém blahobytu, aniž by skrývali skutečnost, že jsou nakaženi.

• Dozvídáme se, že náš partner, blízký člen rodiny nebo přítel je HIV pozitivní ... Jak v takové situaci reagovat?

I.P .: Zde je rozhodující typ vztahu, který nás spojuje s nakaženou osobou. Pouze tehdy, když se náš sexuální partner dozví o infekci, vyžaduje zvláštní reakci. Poté se kromě péče o partnera musíme postarat o sebe a nechat provést test na HIV. Vhodnou reakcí na informace o tom, že milovaná osoba je HIV pozitivní, je podpůrný, chápavý a soucitný přístup, ale také signál, že infekce neznamená konec světa. Ve sdružení „Buďte s námi“ často navazujeme kontakty s lidmi, jejichž příbuzní jim řekli o jejich infekci a nevědí, jak reagovat. Pokud někdo o HIV nic neví a cítí úzkost, stojí za to hledat informace, například na horké lince AIDS nebo v různých nevládních organizacích. Infikovaná osoba je zvláště znepokojena tím, jak její příbuzní chápou její problém, takže je důležité mluvit otevřeně o svých emocích, i když jsou obtížné. Být autentický a připouštět nevědomost nebo dokonce strach je pro infikovanou osobu přijatelnější než umělé přijetí a následné vyhýbání se kontaktu.

Pokud tedy pociťujeme strach a nevíme, jak reagovat, navrhuji říci, že je to pro nás také obtížné téma, a poté si své znalosti o HIV prohloubíme sami. Získání spolehlivých znalostí v této oblasti snižuje úroveň úzkosti - tvrdá vědecká data jasně říkají o absenci sebemenšího rizika v každodenních kontaktech infikovaných lidí. Pokud se někdo naučí, jak se nakazit virem, nebude se bát společnosti, spolupráce, hraní nebo dokonce života s nakaženou osobou.

• A pokud zjistíme, že jsme nakaženi HIV - jak můžeme tyto informace předat svým blízkým? Máme povinnost vůbec o tom někoho informovat?

I.P .: Zákonná povinnost informovat o infekci se vztahuje pouze na sexuální partnery. Naproti tomu informování všech ostatních je individuální záležitostí. Lidé s diagnostikovanou HIV však často chtějí o tom informovat své okolí. Vždy žádáme, aby bylo takové rozhodnutí pečlivě zváženo a aby byla informovaná osoba řádně „připravena“. O čem to je? Na jedné straně stojí za to poskytnout některé informace o infekci HIV pod záminkou sledování filmu nebo čtení článku. Na druhou stranu stojí za to prozkoumat postoj této osoby k HIV pozitivním lidem. Může se ukázat, že na takovou informaci ještě není připravena, a pak je lepší se jí zdržet. Často se stává, že informace o HIV ověřují známost, přátelství nebo dokonce vztah. Jedná se o velmi obtížné situace a každá z nich vyžaduje samostatnou analýzu.

• Zprávy o nemoci vašeho životního partnera jsou obzvláště bolestivé a těžko přijatelné. Jak ovlivňuje diagnóza HIV vztah, kdy je jedna osoba HIV pozitivní? Jaké změny musí partneři ve svém každodenním životě udělat?

I.P .: Stejně jako v případě předchozích otázek musím i zde zdůraznit, že všechny problémy spojené s HIV a vztahy nejsou jednoznačné.Jiná situace je v trvalém vztahu, ve kterém byl nakažen jeden z partnerů. Kromě problému s infekcí často dochází k problému zrady, ohrožení zdraví někoho jiného nebo dokonce přenosu infekce na milovaného člověka. Vztah není vždy schopen takový test přežít. Další situace je, když je seronegativní osoba spojena se séropozitivní osobou. Dilema pak je, kdy a jak o infekci říct.

Vztahy, které prožívají život s HIV, jsou často zralejší. Vypořádat se s nemocí milovaného člověka a jeho důsledky vyžaduje velkou zralost. A důsledky se týkají především velmi intimní sféry, ale také ovlivňují vztah páru s rodinou a přáteli. Sex již není zcela spontánní. Je bezpodmínečně nutné používat kondom, používat bezpečnější sexuální techniky nebo kontrolovat virovou zátěž. Pár často pracuje s „tajemstvím“. Nemůžeš říct tchyni, proč jdeš znovu do nemocnice nebo do které. Než přijdou manželky přátelé, musíte skrýt drogy, které obvykle stojí na koupelnové poličce. Tisíce drobností, které ovlivňují každodenní život. Nejobtížnějším tématem je však rodičovství.

• Jaký je problém mít děti mezi páry plus / minus (osoba infikovaná HIV a zdravá osoba) a plus / plus páry? Jaká je rizika přenosu nemoci na dítě?

I.P .: V dnešní době lékařský pokrok téměř úplně eliminoval riziko přenosu infekce na dítě. Pokud je žena infikována, používá postupy, které chrání její dítě během těhotenství, porodu a perinatálního období. O rodičovství mohou uvažovat oba páry, ve kterých jsou nakaženi oba partneři, i páry, v nichž je jedna osoba HIV pozitivní. Používají se metody centrifugace spermií a ženské inseminace. U párů, kde je infikovaná osoba účinně léčena a má nedetekovatelnou virovou zátěž, se stále častěji používá profylaxe před expozicí a po expozici (léčba, která začíná před a bezprostředně po expozici viru; zabraňuje infekci nebo umožňuje úplnou eradikaci HIV dříve, než se dostane do těla) - redakční poznámka).

• Pokud žijeme pod jednou střechou s někým, kdo trpí HIV (příbuzný, spolubydlící), máme důvody se bát infekce?

I.P .: Neexistuje absolutně žádný důvod se obávat přenosu. V každodenních kontaktech, i těch velmi blízkých, jako jsou matky s dětmi nebo mezi sourozenci, nehrozí žádné sebemenší riziko. Přenos infekce HIV vyžaduje velmi specifické podmínky, které se nemohou vyskytnout v každodenním životě.

• Kde mohou lidé trpící HIV, kteří se nemohou vyrovnat se svými vztahy s prostředím, cítit se odmítnuti svou rodinou, přáteli a partnerem, hledat pomoc?

I.P .: Navzdory skandálně nízkým výdajům na preventivní opatření a podporu lidí s HIV existuje mnoho organizací nabízejících různé formy pomoci. Infikovaní lidé mohou využít setkání podpůrných skupin, svépomocných skupin, konzultace s odborníky nebo vzdělávací aktivity. Jedním z příkladů takové aktivity jsou setkání „Czas na Zdrowie“ organizované sdružením „Buďte s námi“ díky finančním prostředkům uděleným v soutěži Pozitivně otevřené. Během setkání mohou infikovaní lidé z celého Polska získat spolehlivé a úplné znalosti užitečné pro lidi s HIV +.

V Polsku existuje mnoho takových programů, ale musím znovu zdůraznit, že situace v naší zemi je velmi různorodá a kontakt s organizacemi je někdy obtížný. Vždy však existuje přístup k telefonickému poradenství (např. AIDS Trust) nebo vyhledávání informací na webových stránkách nabízejících spolehlivé informace, např. Www.leczhiv.pl.

• Jak by měli HIV pozitivní lidé reagovat na diskriminaci na pracovišti? Existují nějaké sankce pro zaměstnavatele, kteří propouštějí lidi s diagnostikovanou HIV?

I.P .: Je těžké říci, jak by nakažení měli reagovat na diskriminaci na pracovišti. Jedná se o ojedinělé případy, protože většina lidí s HIV + svou infekci nezveřejňuje. Adekvátní reakcí je hledat právní prostředky nápravy, protože podle zákona nemůže být HIV základem nerovného zacházení na pracovišti. Taková strategie však zahrnuje šíření informací o skutečnosti infekce. Ve většině případů HIV pozitivní lidé boj vzdají a nechtějí se vystavovat nepříjemnostem, nesnaží se respektovat jejich práva. A zaměstnavatelé zůstávají nepotrestáni.

• Zpráva z roku 2011, Lidé žijící s HIV. Stigma Index ”uvádí případy, kdy byli HIV pozitivní lidé diskriminováni ve zdravotnických zařízeních. Například jeden z gynekologů nechtěl provést těhotenství ženy infikované HIV. Může za to být lékař?

I.P .: Podle zákona lékař nemůže odmítnout provést lékařský zákrok kvůli infekci. A obvykle to tak není. Najde další „důvody“. Na lince pomoci AIDS jsme nedávno měli případ, kdy nám nakažená osoba oznámila, že známá síť soukromých lékařských služeb odmítla podstoupit menší operaci, když řekla, že byla nakažena. Udělali jsme „provokaci“ voláním tohoto zařízení a simulováním stejné situace. Také nám bylo zamítnuto. Poté jsme požádali o právní základ. Během několika minut zavolala velmi milá dáma s informací, že neexistují žádné kontraindikace postupu a omluvila se za zmatek. Sotva existují případy zjevného odmítnutí. Děje se to tiše, pod záminkou nedostatku vhodných přístrojů nebo vybavení.

MA v politologii, absolvent Varšavské univerzity. Školitel, certifikovaný pedagog a konzultant v oblasti HIV / AIDS. V současné době zaměstnán v Ústavu pro onkologické centrum ve Varšavě. Již více než 12 let se věnuje aktivitám pro lidi infikované HIV v Asociaci dobrovolníků proti AIDS „Buďte s námi“. Autor a realizátor mnoha vzdělávacích, preventivních a humanitárních projektů. V současné době prezident sdružení „Buďte s námi“.

6. května začíná ve Varšavě vzdělávací kampaň „Tramvaj zvaná touha“. Kampaň si klade za cíl zvýšit povědomí o HIV u mladých lidí, kteří se s největší pravděpodobností zapojují do rizikového sexuálního chování. Tramvaje zvané chtíč, s pedagogy HIV uvnitř, budou po vybrané víkendové večery jezdit několik hodin po trasách, které zahrnují nejoblíbenější noční kluby. Kromě Varšavy budou tramvaje jezdit po následujících ulicích: Krakov, Vratislav, Białystok, Bydhošť, Katovice, Štětín, Poznaň a Gdaňsk.

Organizátorem akce je Mezinárodní asociace studentů medicíny IFMSA-Polsko. Kampaň je financována z grantu uděleného asociaci v soutěži Pozitivně otevřené.

Více informací o kampani a jejím harmonogramu najdete na fanouškovské stránce kampaně „Tramvaj s názvem Touha“ na Facebooku.