Ice Bucket Challenge je akce, při které se nominované osoby stříkají ledově studenou vodou, aby je povzbudily k podpoře Národního fóra pro terapii vzácných nemocí. Organizace bojuje za provádění dlouhodobých zdravotních politik, které poskytují okamžité a trvalé financování léčby a terapie a odpovídající péče o pacienty trpící vzácnými chorobami. Ice Bucket Challenge je jedním ze způsobů, jak tuto iniciativu podpořit.
Ice Bucket Challenge je iniciativa zahájená ve Spojených státech, která si rychle našla následovníky po celém světě. Ve hře, kterou uživatelé internetu milují, si účastníci navzájem polévají kbelík ledově studené vody a poté „nominují“ své přátele k provedení úkolu. Pokud do 48 hodin není postižená osoba pokryta vodou a záznam není zveřejněn online, musí finančně podporovat konkrétní organizaci. Účastníci akce stále častěji provádějí obě činnosti, aby se bavili a zároveň pomáhali nemocným.
Ice Bucket Challenge pro vzácná onemocnění
Polské národní fórum pro terapii vzácných nemocí zahájilo výzvu Ice Bucket Challenge s cílem šířit znalosti o onemocněních vyskytujících se v průměru u pěti ze 100 000 lidí a získat finanční prostředky na podporu lidí s amyotrofickou laterální sklerózou - ALS. Nedávno se do kampaně zapojila blogerka Natalia Hatalska a zveřejnila video na internetu, kde jsou lidé naliti studenou vodou a povzbuzováni k podpoře činnosti fóra.
- Je to skvělá akce, která spojuje zábavu a skutečnou pomoc. Iniciativu lze také využít k budování povědomí. Již nyní vyzýváme všechny, aby se chopili výzvy ve šlépějích Natálie Hatalsky. Vyjádřete svou podporu Národnímu plánu pro vzácná onemocnění hlasováním na webu hopiejawgenach.pl a nominujte své přátele předáváním informací o vzácných onemocněních. Označte filmy, které jste natočili, #RzadkieChoroby a zveřejněte je na profilu fb.com/DzienChorobRzadkich. Pomozte nám budovat povědomí! - zve Mirosław Zieliński, předsedu Národního fóra pro léčbu vzácných onemocnění.
Národní plán pro vzácná onemocnění
Stojí za zmínku, že fórum aktivně podporuje vypracování Národního plánu pro vzácná onemocnění, který je základem pro implementaci předpokladů dokumentu „Doporučení Rady Evropské unie ze dne 8. června 2009 o činnostech v oblasti vzácných onemocnění“. O nutnosti věnovat pozornost tomuto problému svědčí skutečnost, že amyotrofická laterální skleróza (ALS), jejíž léčba je v současné době financována prostřednictvím výzvy Ice Bucket Challenge, je jednou z přibližně 7 000 vzácných onemocnění. V Polsku ovlivňují téměř 6 procent společnosti, tj. Téměř 2 miliony Poláků!
---pseudochoroba-czy-rzeczywiste-zagroenie-wywiad.jpg)
