Sociální a odborná činnost lidí s revmatologickými chorobami

Ve společnosti existuje falešná víra, že tzv „Revmatismus“ je prostě degenerativní změny kloubů, které postihují pouze starší lidi. Nic se nemůže mýlit. Revmatická onemocnění do značné míry postihují mladé lidi, kteří se učí a začínají svou profesionální činnost. Častým důsledkem progresivního onemocnění nebo vedlejším účinkem léčby je konfrontace pacienta se ztrátou zaměstnání nebo nutností jít do invalidního důchodu. Aby se tato obtížná situace změnila, je třeba zlepšit koordinaci činností různých institucí.

Ve společnosti existuje falešná víra, že tzv „Revmatismus“ je prostě degenerativní změny kloubů, které postihují pouze starší lidi. Nic se nemůže mýlit. Zánětlivá onemocnění pojivové tkáně se často objevují ve druhé nebo třetí dekádě života, někdy dokonce v dětství. V oblasti revmatologie existuje mnoho chorobných entit. Povaha tohoto typu onemocnění je někdy velmi obtížná, je spojena s mnoha extrémně obtěžujícími příznaky a má závažný průběh, někdy život ohrožující. Nemoci tohoto typu vyžadují dlouhodobou, velmi agresivní léčbu - včetně léků používaných při chemoterapii rakoviny.

Situace lidí s revmatickými chorobami v Polsku

Situace lidí s revmatickými chorobami v Polsku je problémem širokého společenského významu a mnoha dopadů, a to jak z hlediska profesionální činnosti, tak z hlediska rodinných a sociálních vztahů a duševní pohody pacientů.

Častým důsledkem progresivního onemocnění nebo vedlejším účinkem léčby je konfrontace pacienta se ztrátou zaměstnání nebo nutností jít do invalidního důchodu.

Problém je důležitý, protože revmatické nemoci, na rozdíl od obecného stereotypu, do značné míry postihují mladé lidi, kteří studují nebo začínají svou vlastní profesionální činnost. Často nemocní lidé jsou vzdělaní a ambiciózní lidé v období nejvyšší profesionální činnosti a náhlá nemoc ničí životní plány nebo je nutí k radikálním změnám. Častým důsledkem progresivního onemocnění nebo vedlejším účinkem těžkopádného léčebného procesu je bohužel odchod do důchodu nebo ztráta zaměstnání. To má za následek nejen zhroucení ekonomické sféry, ale v mnoha případech i psychologickou krizi, která brání správnému procesu léčby.

S ohledem na potřebu zlepšit fungování revmatických pacientů v profesním a společenském životě zahájila Polská asociace mladých lidí se zánětlivými onemocněními pojivové tkáně „Pojďme se spojit“ s cílem změnit tuto situaci a zavést systémová řešení s ohledem na potřeby této skupiny pacientů. První fází činnosti sdružení bylo provést podrobnou diagnostiku socioprofesních determinantů fungování lidí s revmatickými chorobami v Polsku na základě průzkumu provedeného v roce 2017 na vzorku 338 respondentů trpících revmatickými chorobami. Největší skupinu respondentů tvořili pacienti s revmatoidní artritidou (RA) - 110 osob, ankylozující spondylitida (AS) - 48 osob, systémový lupus erythematosus (SLE) - 40 osob, fibromyalgie - 32 osob. Výsledky zprávy byly prezentovány na tiskové konferenci 21. listopadu tohoto roku. ve Varšavě. Setkání zorganizovala agentura KnowPR ve spolupráci se sdružením „3majmy się się“.

Zpráva: Socioprofesní činnost lidí s revmatologickými chorobami

Podle studie je častým důsledkem progresivního onemocnění nebo vedlejším účinkem obtížného a náročného léčebného procesu konfrontace pacienta se ztrátou zaměstnání ve velmi mladém věku nebo nutností odejít do důchodu. Chronická bolest doprovázející onemocnění, obtíže při výkonu každodenních činností, časté návštěvy odborných lékařů a pobyt na nemocničních odděleních jsou jen některé z obtíží, které musí pacienti v životě zohlednit. V práci se často setkávají s problémy vyplývajícími z omezené dostupnosti nebo nižší produktivity způsobené chorobami. Někteří pacienti, kteří nejsou schopni splnit požadavky zaměstnavatelů, opouštějí trh práce.

Velká skupina mladých lidí trpí revmatickými chorobami. Problém omezení v důsledku ztráty plné pracovní kapacity se však týká všech revmatologických pacientů bez ohledu na věk. Klíčovým závěrem zprávy nazvané „Sociálně-profesní aktivita lidí s revmatologickými chorobami“, kterou připravilo sdružení „3majmy się together“, je potřeba zlepšit koordinaci činností různých institucí, aby se tato obtížná situace změnila.

Možnost rychlé a správné diagnostiky, řádná lékařská péče v každém stadiu onemocnění, lepší přístup k lékařům a moderní terapie by mohly pomoci zastavit revmatické onemocnění v rané fázi a v důsledku toho umožnit pacientům pokračovat v profesionální práci - zdůrazňují odborníci.

Tato zpráva je základem pro zahájení seriózní diskuse a přijetí kroků k ustavení pracovní skupiny, která vypracuje řešení, která mohou změnit sociální a profesionální situaci této velké skupiny pacientů.

Do skupiny účastníků skupiny byli pozváni zástupci institucí, které se mohou realisticky zapojit do konstruktivního dialogu a převést vyvinutá řešení do skutečných akcí. Mezi zúčastněné strany patří: ministerstvo zdravotnictví, ministerstvo rodiny, práce a sociální politiky, ombudsman pacientů, ombudsman, PFRON, národní fond zdraví, ZUS, zaměstnavatelé, zástupci pacientů a média. Iniciátorka kampaně Monika Zientek - předsedkyně správní rady Národní asociace mladých lidí se zánětlivými onemocněními pojivové tkáně „Pojďme se dát dohromady“, zve ke spolupráci všechny instituce a sociální skupiny, které se o tento předmět zajímají.

Mezi významné závěry zprávy „Sociálně-profesní aktivita lidí s revmatologickými chorobami“ patřila také potřeba zlepšit dostupnost pacientů odborným lékařům. Revmatologičtí pacienti jsou znepokojeni zejména svou nejistou budoucností spojenou s neustále se snižujícím počtem revmatologů.

Podle údajů ze zprávy je pouze 20% revmatologů mladších 50 let. Dalším klíčovým zjištěním je naléhavá potřeba zajistit co nejširší přístup k biologickým terapiím. Tento postulát je zřejmý v kontextu výsledků vyšetření pacienta popsaných ve zprávě. Zkušenosti lidí zapojených do této formy léčby jasně ukazují pozitivní dopad výše uvedeného terapeutického řešení na zdraví,
a následně také na profesionální činnost a kvalitu života. Nedostatečné zacházení s lidmi s revmatickými chorobami, které je způsobeno mimo jiné nedostatečným počtem lékařů a klinik a omezením v používání účinných terapií, má dopad nejen na ztrátu kondice a profesionální činnosti pacientů, ale také vytváří značné sociální náklady. V důsledku toho to vede k naléhavé potřebě vyhodnotit řešení pro profesionální aktivizaci nemocných lidí a prevenci jejich zdravotního postižení. Provedená studie ukazuje, že některé z mechanismů na podporu zaměstnávání nemocných nebo zdravotně postižených jsou nejen neúčinné, ale dokonce znemožňují zahájení práce.

Co je důležité pro samotné pacienty a které bylo ze studie jasně patrné, jsou pozitivní účinky integrace prostředí revmatických pacientů a senzibilizace prostředí na psychologické aspekty nemoci. Odpovědi respondentů silně podporují takové aktivity, jako je například výměna informací a vzájemné zkušenosti, které hrají roli jakési „skupiny psychologické podpory“. Ve všech těchto iniciativách by se mělo pokračovat. Je také nutné vzdělávat pacienty o jejich právech, což jim umožní lépe fungovat v nové realitě související s onemocněním.

ZPRÁVA >> Sociální a odborná činnost lidí s revmatologickými chorobami