Jak zpomalím parkinsonovu chorobu? Na tuto otázku odpovídá mimo jiné novinář Jon Palfreman, autor knihy „Overtake Parkinson“. Ve své publikaci představuje nejnovější výzkum vědců týkajících se Parkinsonovy nemoci, ale také poukazuje na to, co pomáhá jemu i ostatním pacientům zpomalit její progresi. Přečtěte si výňatek z jeho knihy a podívejte se, jak zpomalit Parkinsonovu chorobu.
Zdá se, že někteří lidé s Parkinsonovou chorobou vědí, jak žít dlouho a dobře se svým stavem, jak se vyrovnat se svým osudem. Jeden takový úžasný člověk, kterého jsem měl to štěstí potkat, je bývalá současná tanečnice a choreografka Pamela Quinn.
Drtivá diagnóza
20 let vystupovala na veřejnosti s tanečními skupinami v San Francisku a New Yorku. Její fotografie ukazují, že štíhlá malá tanečnice plní své sny. Jednoho dne v roce 1994 si Pamela při čtení The New York Times všimla, že papír, který držela v rukou, se jemně třásl, jako by to byl mírný vánek.
Čtyřicetiletá žena si rychle uvědomila, že zdrojem chvění nebylo pootevřené okno, ale její levá ruka. Později připustila, že tento mírný třes byl prvním náznakem, že měla Parkinsonovu chorobu. Během příštích dvou let se Pamovy příznaky zhoršily a rozšířily se do celé levé paže i levé nohy.
Třes způsobil její rovnováhu a problémy s chůzí. V roce 1996, kdy Pam, manhattanská neurologka Rachel Saunders-Pullman, oficiálně diagnostikovala Pam Parkinsonovu chorobu, byla konfrontována s krizí identity. Jak později napsala v článku pro časopis Dance Magazine: „Je šokem pro každého, kdo ví, že je člověk vážně nemocný. Ale pro tanečníka je nemoc, která přímo zhoršuje pohybovou schopnost, velmi zničující.“
Doporučený článek:
Příznaky časné Parkinsonovy chorobyPomozte sobě i ostatním
Postupem času si však uvědomila, že znalosti, které získala jako tanečnice, může využít k pomoci sobě i ostatním. Koneckonců, jako odbornice na pohyb byla lépe vybavena než většina ostatních, aby pochopila podstatu jejích pohybových poruch. Měla spoustu znalostí o svém vlastním těle: věděla, jak ho přimět, aby jednal, jak mu nadávat nebo podvádět.
„Když se mi třásla levá ruka, naučil jsem se ji uklidnit tím, že ji energicky protřepávám. Když se moje levá noha začala rozpadat a zaostávat za mnou, procvičil bych si kopnutí míče do síťky, abych jí pomohl posunout se vpřed. Pokud se moje levá ruka nepohne dopředu. Abych udělal celou řadu pohybů, přehodil jsem tašku z ruky do ruky, abych ji stimuloval k jednání “. Quinn si to v té době možná neuvědomovala, ale to, co dělala - triky, které používala - bylo v souladu s tím, co si moderní neurologové mysleli o bazálních gangliích.
Šel jsem se podívat na Quinna, jak vyučuje taneční kurzy ve Sturbridge v Massachusetts. V obrovské hale byly stovky lidí trpících Parkinsonovou chorobou spolu se svými opatrovníky. Zatímco jsem čekal, až dorazí Pam, sledoval jsem ostatní nemocné. Bylo těžké si nepředstavovat svou vlastní budoucnost pohledem na tváře a těla lidí shromážděných v této místnosti.
Někteří se pohybovali téměř normálně, jiní nebyli schopni projít chodbou bez pomoci chodítka. Byli také ti, kteří se předklonili, šoupali nohy, pohybovali se malými, rychlými kroky, představovali tzv parkinsonská chůze *. Některé byly ohnuté na stranu. Mnoho lidí mělo třesoucí se končetiny a obličej, který neodhalil emoce. Někteří kývali sem a tam - byli to dyskineze vyvolané levodopou - a dělali bizarní, houpavé pohyby v končetinách a trupu, které nemohli nijak ovládat.
Doporučený článek:
Poruchy chůze: příčiny, typy, léčbaPrvní příznaky nemoci
I když mé příznaky byly stále jen mírné, už jsem si byl vědom změn, ke kterým došlo v mém způsobu pohybu. Jedním z prvních příznaků - že něco není v pořádku (zpočátku jsem to ignoroval), které se objevilo několik let před diagnostikováním, bylo, že jsem zapomněl hýbat rukama při chůzi.
„Zapomněl“ ve skutečnosti není dobré slovo, protože po většinu svého života jsem o tom vůbec nepřemýšlel. Ve skutečnosti to nedělá mnoho lidí. Moje paže se automaticky začaly hýbat pokaždé, když jsem chodil, jako přirozenou reakci na mou synchronizovanou chůzi. Pravá paže se opře, aby vyrovnala levou nohu ve vzduchu, poté se nakloní dopředu, aby vyrovnala levou patu, když dopadne zpět na zem. Ke stejné synchronizaci dochází mezi levou rukou a pravou nohou.
Ale najednou z nějakého důvodu to, co se dosud stalo automaticky, vyžadovalo vědomé úsilí. Pak se mi stále obtížněji dařilo přesně a rychle provádět různé motorické činnosti - například vytahování kreditní karty z peněženky, krájení steaku nebo udržování rýže na vidličce nebo přesné stisknutí ikon na dotykové obrazovce.
Jak mi Pam vysvětlila, když jsem jí zavolal před návštěvou její třídy, tyto výzvy jsou nevyhnutelné. „Ti z nás, kteří bojují s Parkinsonovou chorobou,“ řekla, „ztrácejí luxus, kdy jsou zcela svobodní volně se pohybovat nebo automaticky plnit své každodenní povinnosti. Potřebujeme, aby to naše těla učila.
Připravte svůj mozek a tělo na boj s Parkinsonovou chorobou
„Jsem jedním z těch lidí, kteří jsou docela dobří v jednání s Parkinsonovou chorobou,“ řekla sebevědomě Pam. „Žiji s touto nemocí už 18 let.“ Její držení těla bylo perfektní a její pohyby byly stabilní a plynulé. Jak řekla, její tajemství je jednoduché: roky tanečního tréninku připravily mozek a tělo na boj s Parkinsonovou chorobou.
Chtěla nám říct, že my, ne-tanečníci, můžeme tyto znalosti využít k lepšímu pohybu. Pam vypsala pět základních poznatků, které jí pomohly vyrovnat se s nemocí. „Taneční trénink kombinuje vizuální podněty - tj. Používání očí; sluchové podněty - tj. Používání hudebního rytmu; zobrazování - to znamená vědět, jak označit pohyb; zvýšené povědomí o svém těle - musíte cítit správné držení těla, abyste udrželi rovnováhu; konečně neustálé cvičení vědomého pohybu - vždy říkáš svému tělu, co má dělat. “
Pam nám vysvětlila, že mnoho jejích triků je založeno na hudbě. Vezměme si například to, s čím mám problém: sebevědomý způsob chůze se správnými pohyby paží, které jej doprovázejí. Hudba má obvykle stabilní tempo, takže vás nutí synchronizovat pohyby končetin tak, aby odpovídaly rytmu.
„Když jdu ven,“ řekla Pam posluchačům, „vezmu si svůj iPod a hraju písničku, která odpovídá rytmu, kterým se pohybuji ... a kráčím podél čar na chodníku - používám je jako vizuální podněty, které mi pomáhají udržovat rytmus. Někdy sleduji člověka a Napodobovat ji. Kombinace vizuálních podnětů s hudbou mi pomáhá sladit chůzi, dát ruce do pohybu, přinutit nohy jednat a udělat mi radost. Hudba je pro mě lékem. “
Doporučený článek:
Hluboká stimulace mozku při léčbě Parkinsonovy chorobyParadoxní kineze
Četl jsem však o některých neobvyklých výjimkách, jako je fenomén zvaný kinesia paradoxa (paradoxní kinetika), kdy jsou určité pohyby prováděny neočekávaně. Viděl jsem jedinečné video od nizozemského neurologa Bastiaana R. Bloema, které ukazuje, jak může poškozený lidský mozek fungovat v určitých konkrétních situacích.
Začátek videa ukazuje vážně postiženého padesátosmiletého muže s Parkinsonovou chorobou, který se bez úspěchu snaží projít chodbou. Muž se snaží vzdalovat, dokud mu lékař nestojí v cestě. Poté, místo toho, aby člověk chodil normálně, najednou učinil několik krátkých, rychlých a nestálých kroků, až nakonec spadl.
Později ve filmu však vidíme stejného pacienta o něco později během dne, jak sedí před nemocnicí na kole. Slovo „transformace“ plně neodráží to, co vidíme. Jako by kouzelnou hůlkou začal muž jezdit na kole. Půvabně urazí vzdálenost asi 100 metrů, plynule otočí hlavu, aby zkontrolovala, zda je silnice volná, a snadno provede zatáčku o 180 stupňů, poté se vrátí na místo, kde začala, dokonce se postaví, aby překonala mírný sklon s větší silou. Vypadá soustředěný a nejeví známky chvění těla. Po sesednutí z kola nemůže znovu chodit, jako předtím.
Bloem, který většinu své práce věnoval zkoumání problémů s chůzí, které postihují lidi s Parkinsonovou chorobou, strávil nad takovými případy záhadami. Prohlásil: „Opravdu netuším, jak to vysvětlit. Není pochyb o tom, že lidé s Parkinsonovou chorobou se mohou pohybovat v oblastech, kde nedošlo ke ztrátě automatické akce, a na tom fyzioterapie funguje.“
Pacienti a fyzioterapeuti to dělají, říká Bloem, buď pomocí alternativních prostředků aktivace pohybových programů, nebo pomocí alternativních pohybových programů. Z neurologického hlediska může být jízda na kole také snazší než chůze. Při jízdě na kole jsou pohyby obou nohou stejné, ale při chůzi může být tato dokonalá synchronizace nebo „časová symetrie“ ztracena.
Doporučený článek:
Cvičení pro pacienty s Parkinsonovou chorobouNaučit se znovu chodit
Pamina rada byla praktická a přesvědčivá. Protože, řekla, my lidé s Parkinsonovou chorobou máme tendenci naklánět trup, musíme se snažit správně chodit a nenaklánět se tak dopředu, aby nás to vedlo k pádu. Lidé trpící Parkinsonovou chorobou se musí vědomě snažit chodit.
„Vždy chodit první,“ říká Pam. „Pokud se pohybujete dozadu, nejprve nohy. Pokud se pohybujete dopředu, nejprve nohy. Pokud se chcete pohybovat doprava, nejprve pravá noha. Pokud doleva, nejprve levá noha.“ Vzhledem k tomu, že máme tendenci míchat nohy, řekla Pam, musíme si pamatovat, že vždy musíme dát nohu před patu. „Pamatuj: podpatek, špička, podpatek, špička, podpatek, prsty.“
Pam připravila obzvláště rytmické písně - včetně písně Beatles Girl, havajské ukolébavky a Fever od Peggy Lee. Pam zakřičela rozkazy a lidé shromáždění v místnosti je následovali. Ohnuli jsme těla, udělali kočičí záda, natáhli hřbety, otevřeli ruce, zkroutili torza. A usmáli jsme se.
Jak nezmrazit bez pohybu?
Pam poskytla několik rad ohledně řešení pokročilých motorických poruch. Mnoho lidí v publiku bojovalo s podivným, ale fascinujícím fenoménem zvaným „zmrazení“. Pacienti s pokročilou Parkinsonovou chorobou - která zahrnovala muže jezdícího na kole v experimentu Bastiaana Bloema - mohou běžně chodit a najednou stát na místě, jako by jejich nohy byly přilepené k podlaze. Mrznou jako sochy.
K této trapné reakci obvykle dochází, když se přiblížíte k malému omezenému prostoru - při procházení dveřmi, vstupu do výtahu, přejetí rušné ulice nebo těsně před odbočkou jiným směrem. Stejně pozoruhodné jsou triky, jak čelit tomuto podivnému chování.
Neurologové vědí, že vše, co musíte udělat, je křídou čáry na podlaze magicky aktivovat nějaký kompenzační obvod v mozku člověka, který jim umožní pohybovat se vpřed a překročit čáru. Obdobná situace nastala i v případě Bloemova pacienta, do jehož cesty se doktor postavil. Toto chování zmírnilo mentální blokádu: pacient s Parkinsonovou chorobou může jednoduše překročit nohu a pokračovat v chůzi. Ale co když s vámi nikdo není, když náhodou zmrznete? Pam navrhla některá řešení.
„Musíš přesunout svoji váhu na stranu,“ řekla davu. „Když mrzneš, zkusíš se pohnout kupředu. Trup máš nakloněný dopředu ... ale chodidla máš zaseknutá na jednom místě. Pokud svoji váhu posunete na stranu, sundá náklad z jedné nohy a umožní jí pohyb vpřed.“ Pam dodává: "Obraz tučňáka mi pomáhá. Začněte chodit jako tučňák tím, že přesunete svoji váhu ze strany na stranu. Pak zkuste přejít na přirozenější způsob chůze."
Pam zavolala další obrázek, aby se při chůzi nehýbala. "Přemýšlím o modelech. Vždy se opírají - nohy mají vždy vpředu. Takže když moje drogy přestanou fungovat a moje držení těla se začne měnit, myslím si na sebe: model. Představivost funguje. Stávám se tou osobou. Dává mi váhu záda a nohy vpřed. “Pamela Quinn je jistě výjimečná pacientka - případ velmi pomalu progresivní formy onemocnění. Ale všichni se z toho můžeme poučit. Její znalosti povzbuzují lidi trpící Parkinsonovou chorobou k aktivitě, k vědomému řešení problémů souvisejících s pohybem a rovnováhou. Jak říká Pam: „Musíme myslet na mysl jako na sval; musí se posilovat a protahovat stejně jako svaly na nohou a trupu.“
Doporučený článek:
Život s Parkinsonovou chorobou nemusí být smutnýJak mozek řídí pohyby pacientů s Parkinsonovou chorobou?
Několik dní po projevu Pam ve Sturbridge jsem hovořil s Pietrem Mazzonim, který vedl Laboratoř motorických výkonů na Lékařském středisku Columbia University. Chtěl jsem lépe porozumět fyziologickým základům své jemné motorické neobratnosti.
Vědci v této laboratoři zkoumají, jak mozek řídí pohyb končetin u zdravých lidí iu lidí trpících neurodegenerativními chorobami. Čtyřicet pět let starý Mazzoniho výzkum se zaměřuje zejména na bazální ganglia a porovnává jejich fungování u zdravých lidí a lidí trpících Parkinsonovou chorobou během jejich každodenních motorických aktivit: od chůze po zvedání kartáče na vlasy.
„Lidský pohybový systém je nesmírně složitý," říká Mazzoni. „Představte si jednoduchý čin natažení ruky po předmětu." K dosažení tohoto cíle vysvětluje, že některé svaly se musí stahovat a jiné se musí protahovat. Musíte se rozhodnout, jak rychle a jak daleko se pohybujete, a také musíte otevřít ruku a chytit předmět správnou silou, musí být každá jeho část provedena včas.
Ale jak říká Mazzoni, je to všechno ještě komplikovanější. „Vše záleží na kontextu. Nestačí jen správně posoudit rychlost a vzdálenost. Musíte se také rozhodnout, jak strnule pohnete rukou. Záleží na tom, jaký cíl chcete dosáhnout. nebo šálek horké kávy naplněný až po okraj, pak musí být vaše paže tužší. Ale pokud chcete dosáhnout na skákací míč, který vyžaduje rychlou změnu směru, musí být paže uvolněná, ne ztuhlá. “
Schopnost provádět takové složité sekvence pohybů bez přemýšlení (nebo alespoň bez vědomého přemýšlení) je možná díky bazálním gangliím.Podobně nám bazální ganglia umožňují dělat několik věcí najednou, například nechat nás sedět a jíst špagety, bít rytmus hudby nohama a poslouchat někoho z rodiny, jak nám říká o svém dni.
Tato oblast mozku má však nevýhodu: bazální ganglia jsou závislá na dopaminu. Bez ní se signály procházející těmito jádry zkreslí a špatná informace se dostane do kůry. To je jeden z důvodů, proč lidé s Parkinsonovou chorobou mají problémy se sebráním malých předmětů a plynulým pohybem: jejich pohyby jsou příliš vratké, příliš slabé, příliš pomalé, příliš tuhé, příliš vratké, příliš štíhlé a nesynchronizované. To jsou příznaky, že mozek je v konfliktu sám se sebou.
Doporučený článek:
Rehabilitace a cvičení u Parkinsonovy chorobyParkinson je jako ... cestovat po Anglii
Mít Parkinsonovu chorobu je trochu jako jet na dovolenou do jiné země, když musíte jet po „špatné“ straně silnice. Řízení automobilu je jednou z těch činností, která se z velké části „nachází“ v bazálních gangliích.
Bazální varlata amerického řidiče udržovala chování pravé ruky na silnicích díky tisícům hodin za volantem na amerických silnicích. Když se stejný řidič pokusí řídit v Anglii, tyto naučené návyky ho vyrušují.
Aby to mohl vyřešit, musí americký motorista aktivovat vědomou, účelnou, všímavou a cílenou oblast svého mozku - mozkovou kůru - aby potlačil fungování bazálních ganglií. Řízení automobilu pak bude obtížné, částečně proto, že za tento úkol je nyní plně zodpovědný vědomý mozek, ale hlavně proto, že musí vyvážit signály vyslané bazálními gangliemi, které jsou v současné situaci nevhodné.
Obvody bazálních ganglií, zbavené přiměřeného množství dopaminu, se u lidí s Parkinsonovou chorobou nechovají tak, jak by měly. Poškozené signály jsou z nich odesílány do dalších oblastí mozku, jako je thalamus (který přenáší senzorické a motorické údaje do mozkové kůry) nebo samotná mozková kůra (která je zodpovědná za mnoho vyšších funkcí, jako je myšlení, řeč a vědomí).
Tyto nevhodné signály narušují komunikaci mezi mozkem a svaly, což má za následek řadu klasických příznaků: třes, pomalost, slabost, ztuhlost, shrbené držení těla, tendence k chůzi bez pohybů paží, „zmenšování“ rukopisu, ztlumení hlasu atd.
Stejně jako Američan, který řídí auto v Anglii, musí člověk s Parkinsonovou chorobou používat vědomé, vědomé a záměrné myšlenky zaměřené na cíl k potlačení bazálních ganglií a nutit tělo k udržení rovného držení těla, při chůzi rytmicky pohybovat rukama, chodit na zem a začít od paty, jasné psaní, mluvení co nejhlasitěji.
* Anglický výrazslavnostní kroky pochází z latinského slovafestinarecož znamená „pospěšte si, pospěšte si“. Ve francouzštině se tento způsob chůze často označuje jakomarche à petits pas, to znamená „kráčet malými kroky“.
Titulky jsou z redakce.
Stojí za to vědětText pochází z knihy „outdo parkinson“ od Jona Palfremana (Jagiellonian University Press). Autor ve stopách světoznámých vědců představuje historii svého výzkumu - od prvních klinických popisů až po nejnovější objevy v oblasti neurovědy, které mu dávají naději na vyléčení.
Je to kniha o rase mezi nemocemi a medicínou, napsaná z jedinečné perspektivy reportéra a pacienta. Autor kombinuje pečlivě shromážděná fakta s dojemnými osobními příběhy jiných pacientů. Jejich boje s touto chorobou o tom mohou říci víc než mnoho studií.
Jon Palfreman je přednášející žurnalistiky na univerzitě v Oregonu, autor více než 40 dokumentů pro BBC a PBS a spoluautor dvou knih o vědě a medicíně. Ctěný vč. Ceny Emmy a Peabody. V roce 2011 mu byla diagnostikována Parkinsonova choroba.
.jpg)
