Čím trpí Alfie Evans? Jaké je zdraví chlapce?

Alfie Evans trpí progresivní neurologickou chorobou. Studie ukázaly, že to poškodilo mozek chlapce ze 70 procent. V současné době je Alfie Evans v kómatu, jeho stav je popisován jako vegetativní. Lékaři se proto rozhodli léčbu ukončit. Rodiče Alfieho Evanse však stále věří, že najdou způsob, jak zlepšit zdraví svého méně než dvouletého syna, a jsou připraveni bojovat až do konce, v krajním případě.

Alfie Evans se narodil v květnu 2016. Chlapec se vyvíjel dobře šest měsíců po jeho narození. V prosinci 2016 byl přijat do dětské nemocnice Alder Hey v Liverpoolu kvůli infekcím dýchacích cest a záchvatům.

Byl odkázán do péče neurologického týmu, ale jeho stav se zhoršil, takže byl přijat na jednotku intenzivní péče, kde zůstává až do současnosti.

Čím trpí Alfie Evans?

Alfie Evans trpí neurodegenerativním onemocněním. Neurodegenerativní onemocnění se vyznačují progresivní destrukcí a atrofií nervových buněk - to zahrnuje nervovou tkáň v mozku a míchu (centrální nervový systém), stejně jako periferní nervy a neuromuskulární spojení (periferní nervový systém).

V důsledku toho dochází k poklesu nebo ztrátě mozkových funkcí a motorických schopností. Postižení lidé postupně ztrácejí schopnost jíst, usmívat se, komunikovat, polykat a dýchat bez pomoci respirátoru.

Děti s neurodegenerativními chorobami po narození často nemají žádné příznaky a vypadají, že jsou naprosto zdravé. Postupem času - jak se nervová tkáň postupně ničí - se však objeví první příznaky onemocnění.

Navzdory skutečnosti, že již bylo provedeno mnoho studií (včetně genetických testů), je pro lékaře extrémně obtížné přesně určit, s jakým typem neurodegenerativního onemocnění Alfie Evans bojuje.

Vědí však, že chlapec je ve vegetativním stavu. Nemoc má většinou poškozený mozek. Podle lékařů ho změny v mozku chlapce připravily o smysly zraku, sluchu, chuti a cítění.

Alfie navíc pociťuje četné a pravidelné záchvaty kvůli epilepsii. Často jsou spouštěny dotykem nebo vystavením světlu. To může bohužel vyvolat iluzi, že se pohybuje v reakci na stimulaci.

Testy EEG (elektrická aktivita z povrchu mozku) a skenování chlapcova mozku však potvrdily lékařský názor, že Alfieho pohyby, jako je otevření oka nebo zdání úsměvu, souvisejí se záchvaty nebo reflexy.

Vzhledem k rozsáhlému poškození mozku Alfieho jsou jakékoli pohyby, které provádí, pouhými reflexy a nemohou být výsledkem úmyslného nebo úmyslného pohybu, uzavírají lékaři.

Vegetativní stav (apalický syndrom) je stav těla pacienta, ve kterém je pacient při vědomí, ale v bezvědomí. Reflexní reakce zůstanou zachovány (např. Obranné reakce, držení těla, regulace teploty, cirkulace, pacient dýchá samostatně, stravuje mu podávanou stravu).

Je možné provádět určité pohyby nezávisle, které však nejsou plánované a účelné. Pacient může provádět řadu spontánních pohybů, jako je polykání, pohyby hlavy a končetin.

Pacient není v kontaktu se skutečným světem. Tento stav je způsoben poškozením mozkových hemisfér, které poskytují člověku povědomí o sobě, svém okolí a asociacích.

Alfieho zdraví posuzoval nejen tým lékařů z dětské nemocnice Alder Hey, ale také dva nezávislí odborníci a tým tří odborníků z římské nemocnice, které navrhli Alfieho rodiče.

Všichni odborníci se shodli, že nemoc, se kterou Alfi zápasí, je nevratná a nevyléčitelná.

Lékaři vyzkoušeli mnoho různých způsobů léčby, aby snížili počet záchvatů, ale bez úspěchu. Také zkontrolovali, zda existují nějaké klinické studie, na které by se Alfie mohl kvalifikovat, ale nenalezli žádné.

Proč se Alfie Evans obrátil na soud?

Navzdory mnoha diskusím a mediačním schůzkám nebylo dosaženo dohody mezi lékaři a rodiči ohledně léčby Alfieho.

Lékařský tým věří, že je nelidské nadále uměle podporovat jeho život. Rodina chlapce je opačného názoru.

Za těchto okolností musela nemocnice případ předložit soudu. Jedná se o běžný postup, soud bere v úvahu argumenty obou stran a řídí se hodnotou nejlepšího zájmu dítěte. Soud rozhodl, že další léčba není v nejlepším zájmu Alfieho.

Jak je na tom Alfie Evans teď?

V pondělí večer 23. dubna 2018 byl Alfie odpojen od zařízení na podporu života. Chlapec je však stále naživu.

Probíhá soudní a diplomatická bitva, která ho udrží naživu. Ve středu 25. dubna 2016 však právník rodičů oznámil, že chlapec „má potíže“ a že Alfieho matka ho upozornila na jeho dýchací potíže a požádala o okamžitý zásah.

Soud v Manchesteru dříve odmítl přepravit nemocného Alfieho Evanse do Itálie. Další odvolání v tomto případě bylo ve středu zamítnuto. Rodiče dítěte chtěli léčbu ve vatikánské nemocnici.

Proč lékaři odmítají převést Alfieho Evanse do italské nemocnice?

Tři lékaři z Říma již Alfieho navštívili v září 2017. Diskutovali o jeho případu s týmem britských lékařů. Po podrobném posouzení souhlasili s nálezem týmu nemocnice Alder Hey, že Alfi je nevyléčitelně nemocný.

Další léčba podle lékařů „není v jeho nejlepším zájmu“ a může být nejen „marná“, ale také „nelidská“.

Důležité je, že si všimli, že vzhledem k Alfieho epilepsii existuje riziko, že by byl v případě převozu do zahraničí utrpěn další poškození mozku.

Současně mu nabídli, že ho vezmou do italské nemocnice, ale zdůraznili, že pro zlepšení zdraví chlapce nemohou dělat nic.

Lékaři v nemocnici Alder Hey věří, že Alfieho přesun do Říma není v jeho nejlepším zájmu, protože pro něj neexistuje žádná naděje na vyléčení.

Afie Evans zemřel 28. dubna 2018

V noci zemřel těžce nemocný 23měsíční Alfie Evans, odpojený od zařízení na podporu života.

Můj gladiátor shromáždil svůj štít, napsal na svůj profil na sociální síti Thomas Evans, otec Alfieho.

Kate i Thomas Evans napsali, že jejich srdce byla úplně zlomená. Rovněž poděkovali všem za jejich podporu.

Zdroj:

Prohlášení dětské nemocnice Alder Hey, http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/FAQs-FINAL-220318.pdf

Příběh Alfieho Evanse