Díky moderním metodám léčby mohou pacienti s IBD žít normální život. Jak však ukazuje první polská studie pacientů # KUPAPYTAŃ, o znalostech, dostupnosti a zkušenostech lidí s NCHN v oblasti moderních terapií - 47 procent. pacientům taková léčba ani nebyla nabídnuta. Studii vytvořilo a provedlo „Lodžské nadšence“ - sdružení shromažďující lidi se zánětlivými chorobami střev.
Odhaduje se, že v Polsku více než 50 000 lidí trpí zánětlivými onemocněními střev (IBD). lidí, včetně 10–15 tisíc. na Leśniowského chorobu - Crohnovu chorobu a 35–40 tisíc. pro ulcerózní kolitidu. Většinu pacientů tvoří mladí lidé - 70 procent. z nich je méně než 35 let. let (hlavní výskyt je ve věku mezi 20 a 40 lety). Jsou to lidé, kteří se chtějí učit, pracovat, navázat vztahy, založit rodinu a podílet se na společenském životě.
Bohužel příznaky nemoci, jako je bolest, průjem, horečka, časté pobyty v nemocnici, rekonvalescence po operacích, způsobují, že tito lidé nemohou pracovat. Jsou na pracovní neschopnosti a často odcházejí do důchodu. Podle zprávy # KUPAPYTAŃ - vytvořené a prováděné „nadšenci z Lodže“ - sdružení shromažďující lidi s IBD, 58 procent. profesionálně aktivní respondenti potvrdili svou nepřítomnost v práci kvůli střevnímu onemocnění za posledních 6 měsíců. 80 procent pacientů označuje onemocnění střev jako hlavní / jedinou příčinu odchodu do důchodu.
Přístup k moderní léčbě v NCHZJ
Dosud neexistuje léčba nebo prevence těchto onemocnění. Existuje pouze symptomatická léčba. Poslední roky přinesly velký pokrok v léčbě IBD.Moderní léky zastavují vývoj nemoci. Kromě toho jsou pacienty dobře snášeni a jejich použití není spojeno s pravidelnými pobyty v nemocnici. Existuje však podmínka - musíte je začít dávat na začátku léčby.
Podle studie # KUPAPYTAŃ o znalostech, dostupnosti a zkušenostech lidí s NCHN v oblasti moderních terapií slyšelo o biologické terapii celkem 97% respondentů, ale pouze 56%. používá nebo používá biologickou terapii (22% použití, 34% využití), 18% zná lidi, kteří používají biologickou terapii, a 22 procent slyšel o biologické terapii, ale nezná nikoho, kdo by je používal.
Proč pacienti nepoužívali biolofické terapie? Téměř polovině pacientů (47%) nebyla taková léčba nabídnuta. 29 procent nesplnil kritéria pro zařazení do biologické terapie, 13% na zahájení biologické léčby bylo příliš pozdě, zatímco 5% je v procesu kvalifikace.
Účinky biologické terapie
V 65 procentech V současné době se léčí biologickou léčbou (a v minulosti u 51%) se jejich zdravotní stav v důsledku léčby zlepšil.
V případě pacientů léčených v minulosti 45 procent. z nich se podařilo dosáhnout úplné remise. Na druhé straně, 37 procent. respondentů v důsledku léčby úplně vysadilo užívání steroidů a 32 procent. mohl snížit jejich dávku.
Psychologická podpora při fungování s nemocí
Pacienti nejčastěji dostávají psychologickou podporu při fungování s onemocněním od své rodiny a příbuzných (63% respondentů). Často byl zmiňován také lékař (28%) a další pacienti (22%). Pouze 8% respondentů využívá pomoc psychologa. 16% respondentů prohlašuje, že i když to potřebují, nedostává psychologickou podporu při fungování s tímto onemocněním.
Hlavní problémy s dostupností biologických léků
Žádné proplácení všech existujících léků, příliš přísná kritéria pro zařazení do drogového programu, příliš pozdní zavedení biologické léčby.
Dlouhodobá kvalifikace na protidrogový program, obtížný přístup do příslušného centra a přístup k příslušnému lékaři jsou dalšími problémy, s nimiž se pacienti na své cestě setkávají.
Obavy z biologické terapie
Většina respondentů souhlasí s tím, že biologická léčba by měla být zahájena co nejdříve (72%) a neměla by být používána pouze v život zachraňujících situacích (87%). Mírně více než polovina respondentů (52%) se domnívá, že biologické léky by měly být užívány chronicky.
Respondenti kladně hodnotí účinnost biologických léků (64%), pouze 6% pacientů má jiný názor (zbývajících 30% nemá na toto téma názor).
Největší obavy pacientů se týkají především účinnosti léčby a poté její bezpečnosti a dostupnosti.
Mohlo by to především rozptýlit příznaky zajištěním pokračování léčby tak dlouho, jak je potřeba, rychlou pomocí v případě nežádoucích účinků, zajištěním nízkého rizika nežádoucích účinků a komplexními informacemi od lékaře.
Stojí za to vědětV současné době v Polsku zaregistrovala EMA k léčbě IBD šest biologických léků, z nichž jsou hrazeny pouze tři: vedolizumab (Entyvio) pouze pro léčbu UC v první a následující linii biologické léčby, infliximab v léčbě UC i CD v první a následné linii léčby a adalimumab (Humira) při léčbě CD v první a druhé linii biologické léčby. Ustekinumab (Stelara) a vedolizumab (Entyvio) dostávají za léčbu CD náhradu nákladů.
