- Když potkám pacienta poprvé, vždy se představím. I když je velmi malý, jsem za to, že jsem mu řekl, co ho čeká, abych nepodváděl. Ukažte mu, že jeho názor je důležitý, že se počítá a že si je plně vědom toho, že je do celého procesu zapojen a že se mimo něj nic neděje - říká prof. Anna Raciborská, vedoucí oddělení onkologie a onkologické chirurgie pro děti a dorost ve Varšavě.
- Pevné tumory se léčí na Onkologickém oddělení pro děti a dorost, jehož jste přednostou. Co přesně jsou?
Prof. Anna Raciborska: Nejprve je důležité si uvědomit, že novotvary mohou pocházet z různých buněk. Jejich rozdělení je trochu konvenční, ale ukazuje, odkud pocházejí. Dětskou onkologii lze rozdělit do tří velkých skupin.První je hematoonkologie, tj. Ta, která se zabývá novotvary pocházejícími z krevních buněk, např. Leukemiemi nebo lymfomy. Druhým jsou nádory centrálního nervového systému (CNS), tj. Mozku a míchy, které vznikají v centrálním nervovém systému, tj. V hlavě nebo míše. Nádory CNS jsou také solidní nádory, ale bylo zjištěno, že tvoří samostatnou skupinu od všech ostatních.
Tkáně, které v našem těle neplavou jako krev, jako jsou tváře, nos, oči, jazyk, kosti nebo játra, jsou místa, kde se mohou objevit solidní nádory. V každé z těchto tří skupin se diagnostika a léčba mírně liší.
- Jaký je rozdíl například v hematoonkologické léčbě a solidních nádorech?
Například pacient trpící leukémií vyžaduje přísnou izolaci, protože ve většině případů úplně ztratí imunitu. V důsledku toho nemůže nikoho kontaktovat a jsou učiněny další kroky, když se objeví horečka. Když má pacient solidní nádor, má de facto obvykle efektivní imunitní systém a my s ním zacházíme odlišně. Po absolvování tzv Po chemoterapii mají pacienti obvykle dobrý počet bílých krvinek. Víme, že s ním můžeme zacházet, jako bychom neměli léčit pacienta s krvetvornými nádory. Pacient se solidním nádorem obvykle nevyžaduje tak přísnou a absolutní izolaci.
- Je toto rozdělení do těchto tří skupin prospěšné pro pacienta? Možná by bylo lepší, kdyby jeden lékař nebo jedno centrum léčilo všechny typy rakoviny?
Věřím, že toto je správný přístup ve prospěch pacienta. Každý chce být léčen na vysoké úrovni, lékařské znalosti hodně pokročily. Pokud jsem lékař, který se specializuje na solidní nádory, samozřejmě znám specializaci a principy léčby leukémie, ale neaktualizuji své znalosti natolik, jako to dělá osoba, která se nimi zabývá. Specifičnost léčby každé rakoviny je odlišná. Pokud se tedy zabýváme diagnózou, jejíž v Polsku je jen několik případů, není lepší poslat pacienta do centra, které se jí zabývá? Věřím, že zkušenost je 70 procent. úspěch při řešení každého případu. Nemůžete to číst z knih, musíte to vidět, mít nad sebou učitele, který vám ukáže, co je správné a co špatné.
- A co argument, že čím blíže k domovu, tím lépe?
Tento argument byl v minulosti jedním z těch správných, když komunikace nebyla tak dobrá jako dnes. V dobách, které si sám pamatuji, když byl telefon v jednom bytě, nebyly pro celý blok cesty. Nyní, když téměř každý z nás má auta, a dokonce i na venkově je alespoň jedno auto, vyvstává otázka, zda by měl být pacient s každým onemocněním ošetřen v blízkosti domova, nebo je lepší jít do specializovaného centra?
Myslím, že si my lékaři i pacienti uvědomujeme, že je nemožné vycvičit dostatek odborníků, kteří budou v něčem dobří a budou se vším léčit. Proto se domnívám, že centralizace center pro ultra vzácná onemocnění je správná.
- Vraťme se k solidním nádorům. Jak jsou diagnostikováni? Jaké jsou příznaky?
Vše záleží na tom, kde se nacházejí a co vůbec jsou.
Pokud je nahoře, první věc, kterou uvidíte, je vyboulení, např. Na končetině, nebo se nerovnoměrná břišní stěna, něco začne trčet na těle. Nejčastěji, pokud se jedná o zhoubný nádor a není léčen, nerovnost nebo nádor nezmizí, ale roste.
Stává se, že roste pomalu a pak si zvykneme a nespojujeme to s maligní změnou, ale čím rychleji roste, tím více nás to znepokojuje a jdeme dříve k lékaři. Příznakem, že kromě této změny vzhledu našeho těla nebo jeho některé části máme co do činění s rakovinou, může být bolest. Pokud jde o kostní nádory, je to velmi častá bolest, která se objevuje v noci. Nesouvisí to s pohybem. Může vás však probudit ze spánku a navzdory užívání léků proti bolesti nezmizí. Na rozdíl od rostoucích bolestí, kde to bolí sem a tam a pak bolest zmizí na několik týdnů, časem se hromadí a prostě pokračuje.
- Proč se objevuje v noci? Existuje pro to vysvětlení?
Toto je velmi zajímavý jev. V noci je mnoho podnětů přítomných během dne potlačeno, takže se podrážděná nervová vlákna cítí. Noc je obecně dobou, kdy se určité věci stávají akutnějšími - strach, úzkost. Astmatici mají často ráno záchvaty dušnosti.
- Co jiného může dokázat, že máme co do činění se solidním nádorem?
Jistě, poruchy mobility. Pokud se něco děje v oblasti kloubů nebo páteře, stojí za to být ostražití. Existují prostory, kde je nádor dobře viditelný, například paže nebo noha, ale také je obtížné je diagnostikovat. Pokud nádor roste v peritoneální dutině a pohybuje orgány, nemusíme ho dlouho vidět. Pokud má dítě zácpu neurčené etiologie, je vždy vhodné před symptomatickou léčbou provést ultrazvukové a rektální vyšetření, aby se zkontrolovalo, zda je tento nádor přítomen v malé pánvi, protože může být příčinou zácpy.
Zadní mediastinum, tj. Oblast mezi srdcem a páteří, je také obtížnou diagnostickou oblastí. Pokud tam roste nádor, nemůžeme ho vidět. Pacient začíná kašlat a lékař obvykle diagnostikuje infekce při první diagnóze, často astma nebo jiná chronická onemocnění dýchacích cest v další diagnóze. Teprve když se kašel zhorší, nereaguje na léčbu a nádor roste, začneme si myslet, že by to mohla být rakovina.
Problém je v tom, že příznaky, které se objeví na první pohled, jsou často nespecifické. Mohou být také přičítány jiným nemocem. Když přednáším, vysvětluji studentům, že pokud během léčby nepomůže jeden lék, pak druhý, není nutné podávat všechny léky doporučené pro to, co jsme diagnostikovali, ale ověřit naši diagnózu, rozšířit diagnostiku, možná ne vždy nutně nádory, ale z jiných příčin.
- Na co by měli rodiče dávat pozor? Co by je mělo znepokojovat?
Nejprve je důležité si uvědomit, že zatímco nádory u dospělých jsou tisíce, u dětí desítky. Ročně existuje přibližně 1 200–1300 nových diagnóz všech druhů rakoviny - leukémie, solidní nádory u dětí, takže je to na rozdíl od zdánlivého pohledu malá část. Z tohoto počtu je novotvarů hematopoetického systému přibližně 43%, nádorů centrálního nervového systému přibližně 19%, zbytek tvoří všechny solidní nádory.
Statisticky lékař, který se během své práce stará o přibližně 70 000 pacientů, sleduje 5 až 10 pacientů s rakovinou, a proto je obtížné diagnostikovat rakovinu najednou. Když se vrátím k této otázce, věřím ve vnitřní pocity svých rodičů a jejich intuici, že „moje dítě něco má“. Samozřejmě, že jsou chvíle, kdy to přežijí a panikaří, ale jsou chvíle, kdy jsou velmi bystrí a mají pravdu. Velmi často existuje několik příznaků, které spolu koexistují, některé věci přispívají k tomu, že máme co do činění s nádorem. Kromě deformace končetin nebo poruchy hybnosti, bolesti může nastat také horečka, úbytek hmotnosti ve velmi krátkém čase, silné pocení nebo trvalé svědění.
To je vzácné, ale stává se to. Těchto několik současných příznaků nás může vést k diagnóze. Naše myšlení se na to často nezaměřuje, protože když na to babička kašle, říkáme: „Jdi, dej si RTG, může to být rakovina“, a když dítě kašle, říkáme: „Pravděpodobně jde o nějakou alergii“. Je to zjevně logické myšlení, které se bohužel někdy mýlí. Jsem docela mladý šéf, ale pacienti, kteří před 10 lety měli rakovinu, přišli na naši kliniku, byli vyléčeni a najednou onemocněli jiným. Diagnóza byla zpožděna, protože lékař řekl, že je nemožné, aby to byla další rakovina. Může se to však stát. Rakovina může také nastat při narození. Je jich velmi málo, protože to je 12-14 nových případů ročně. Lékař porodníka však má vědět, že k takové nemoci může dojít.
- Když malý pacient přijde na vaši kliniku, jak pracuje?
Skvělé (smích). Jako vždy hodně záleží na dítěti a jeho rodičích. Děti jsou velmi vděční pacienti. Nebaví je život, velmi věří, že budou zdraví. Zejména na samém začátku své cesty jsou velkou oporou rodičům. Musím přiznat, že ve většině případů jsou velmi odvážní. Nevím, jestli bych mohl být tak odvážný jako oni. Je to jejich pozitivní přístup, který je polovinou úspěchu.
Nikdy bych nevyměnil pediatrii za medicínu pro dospělé. Na dětech se mi líbí to, že jsou upřímné, usmívají se, mohou klást otázky, říkat, že někdo vypadá hezky nebo ošklivě, je v pohodě nebo ne. Vzpomínám si na své zkušenosti z doby před lety, kdy jsem skutečně začal pracovat. Staral jsem se o pacienta, který byl mimo pomoc. Šel jsem jen k němu, abych mu řekl, že mi nic nezbylo. Plakala jsem před ním, což bylo neprofesionální. A pak se na mě tento mladík podíval a řekl: „Doktore, neplač, budeš v pořádku.“ Často skloním hlavu ke svým pacientům.
- Rodiče jistě procházejí celou touto situací více než jejich děti?
Určitě. Rodiče se na začátku naší spolupráce velmi často ptají, zda mohou užívat marihuanu. Názor je takový, že působí proti rakovině, což v tuto chvíli nebylo prokázáno. Určitě má výhody při použití v paliativní medicíně - zmírňuje úzkost, zvyšuje chuť k jídlu, zvyšuje práh záchvatů, zlepšuje náladu. Často vtipkuji, že by to mělo být předepsáno rodičům na začátku léčby, aby se uvolnily jejich emoce, protože dětský pacient to obvykle vůbec nepotřebuje.
- Souhlasili byste s tvrzením, že děti to tolik nezažijí, protože si nejsou vědomy toho, co se s nimi děje?
Ne, to není pravda. Jsou si toho velmi dobře vědomi. Dobře vědí, co se s nimi děje, někdy si do svého vědomí pustí mnohem víc než samotní rodiče. Mnoho věcí snášejí s velkou důstojností. Nevím, z čeho to pochází. Možná z věčné pravdy, že mladí lidé jdou do války, a staří lidé zůstávají doma a oceňují život takový, jaký je. Nenazval bych to nonšalancí, ale možná jiným pohledem na svět, bez zavazadel. Děti mají více černobílý přístup k tomu, co je obklopuje, potkává, bez odstínů šedé, které se získávají v průběhu let, kdy se cestou ztrácí ideologická naivita.
- Jaké jsou rozhovory s mladými pacienty?
Dnes mám za sebou spoustu zkušeností. Když jsem začal své dobrodružství s onkologií, měl jsem příležitost dobrovolně pracovat v hospici Dr. Tomasze Dagona, který věnoval velkou pozornost tomu, jak jeho zaměstnanci mluví s pacienty. Opravdu se to musíte naučit, mít pocit.
Když se poprvé setkám s pacientem, vždy se představím. I když je velmi malý, jsem za to, že jsem mu řekl, co ho čeká, abych nepodváděl. Ukažte mu, že jeho názor je důležitý, že se počítá, že si je plně vědom toho, že je do celého procesu zapojen a že se mimo něj nic neděje.
Vždy se snažím ukázat sklenici napůl plnou, ne prázdnou. Jedním z těchto „plusů“ je, že naše děti nemusí dělat školní zkoušky. Snažím se žertovat o některých věcech. Říkám, že všechny děti na klinice se usmívají, a pokud se neusmívají, nechodí domů.
Jsem bojový lékař, takže jim říkám, že bojujeme, jak je to jen možné. Existují rodiče, kteří chtějí bojovat až do konce, a někteří, kteří říkají stop, a pacienti, kteří říkají stop.
- A pak co? Odpouštíš?
Ano. Věřím, že bez souhlasu pacienta nemohu nic dělat. Aby něco dobře dopadlo, musí obě strany spolupracovat. I když pacientovi nařídím, aby něco udělal, nemám žádnou záruku, že mě bude poslouchat, když odjede domů. Buď pochopí a přijme, co mám říct nebo nabídnout, nebo to od něj nebudu vymáhat.
- Boj, který jste zmínili dříve, tam není?
Záleží. Pokud se jedná o pacienta, u kterého jsem vyčerpal všechny možnosti léčby, pak jsem to nechal jít, protože on i jeho rodiče mají právo rozhodovat, jak by chtěli, aby jejich dítě zemřelo. Pokud přijde na léčbu a najednou to bude chtít ukončit, přestože všechno jde správným směrem, nevzdávám to, bojuji.
Tuto situaci považuji za těžko přijatelnou, protože se stává, že rodiče upustí od léčby ve prospěch alternativní medicíny, a to je drama, protože nemohu pacienta donutit, aby v léčbě pokračoval.
V některých zemích je možné, že když je dítěti diagnostikováno onemocnění, nemohou rodiče souhlasit s léčbou, v některých zemích existuje ustanovení, že pokud je míra vyléčení vyšší než 40%, je léčba povinná.
V Polsku tomu tak bohužel není.
- Vypadli někdy vaši rodiče z léčby?
Bohužel ano a bylo to drama. Jsem si vědom, že mnoho z nich používalo a používá alternativní způsoby léčby. Když mluvím se svými rodiči, žádám je, aby mi o takových věcech řekli. Nekřičím na ně, že se snaží dávat „živou vodu“ nebo „mrtvou vodu“. Pokud je s dítětem v pořádku, netrápí mě to. Je to jejich smysl pro jednání a já tomu rozumím.
Považuji to za etické? Není to záležitostí rodičů, ale těch, kteří jim takové terapie nabízejí. Americký výzkum, který jsem viděl, ukazuje, že nejen v dětské populaci, ale obecně až v 80 procentech pacientů používá alternativní medicínu, ale více než polovina o tom svým lékařům neřekne. Neexistují spolehlivé studie, zda tyto léky nebo specifika neovlivňují výsledky léčby.
Pokud má dítě šanci na uzdravení, která dosahuje 80–90%, stojí za to si položit otázku, zda chci riskovat při výběru alternativní medicíny? Stává se, že přestanu brát drogu s 80 procenty. účinnost, protože nevím, jestli neinteraguje s drogou, kterou dítě dal někdo jiný.
- Existuje mnoho takových případů?
Naštěstí se nic takového v poslední době nestalo, ale byl to jen rok, kdy se tři děti přestaly léčit. Vím, že dva z nich zemřeli, nevím, co se stane s tím třetím. Situace je samozřejmě jiná, když ukončíme svoji cestu, když stojím před rodiči a říkám, že nemůžu nic dělat, pak je pro ně těžké něco zakázat.
Vždy zdůrazňuji, že onkologická práce není počátkem práce s pacientem, ale cílem. Konec, když jsme úplně bezmocní. Pokud jde o všechny tyto úžasné vynálezy, v tomto případě nevěřím v lidský altruismus. Pokud někdo vynalezl drogu, která skutečně funguje, byl by miliardářem a získal Nobelovu cenu.
- A co akupunktura a čínská medicína?
Číňané, stejně jako zbytek světa, používají moderní terapie. Jen proto, že používají bylinky, neznamená, že se konvenčně nehojí. Kromě toho jsou bylinky velmi často základem farmakoterapie. Akupunktura? Věřím, že může mít skvělé uplatnění v podobě onkologické psychoterapie, masáží a relaxace.
Pozitivní pacient má lepší začátek. Pokud věří, že to bude v pořádku, bude to.Nemůžete se bát, být ve stálém strachu, protože to nepřispívá k léčbě. Pokud pacient všechno popře a neúčastní se, jeho léčba bude ve skutečnosti horší.
Je dobré požádat svého lékaře o povolení k použití akupunktury, protože například v případě implantované endoprotézy je to zakázáno. Vzpomínám si na přednášku čínského lékaře nekonvenční medicíny. Velmi pečlivě si pamatuji jednu větu, kterou pronesl: Čínská medicína léčí všechno kromě rakoviny.
- Čím se odlišuje klinika, kterou vedete?
Je to místo, kde děti podstupují operaci a chemoterapii na jedné klinice. Pracují zde chirurgové, kliničtí onkologové i dětští onkohematologové. Takový různorodý syndrom je velmi dobrý pro solidní nádory. Chirurgie je základem této oblasti onkologie, jednoho z nejdůležitějších prvků, samotná chemie nemůže často vyléčit solidní nádor. Skutečnost, že jsme všichni spolu každý den, nám umožňuje poskytovat důslednou terapii bez zbytečných průtahů. To je hmatatelný zisk pro pacienta.
Tato rozhodnutí jsou velmi často přijímána skutečně průběžně. Někdy pacient přijde na chemoterapii a jde na operační stůl, protože je to pro něj v tuto chvíli lepší postup. V onkologii ovlivňuje úspěch léčby kromě léků výkon léčby, radioterapie nebo mega-chemoterapie v určitých termínech.
Kromě toho, jak jsem již zmínil, pacienti nevyžadují takovou vzájemnou izolaci jako na hematologických odděleních. Díky tomu si mohou navzájem povídat, necítí se osaměle, spřátelí se a dokonce tvoří páry. Psychicky to pomáhá přežít tuto těžkou dobu. Sami i jejich rodiči, kteří mají také vzájemný kontakt.
- Obsadíte pouze jedno patro. Malý prostor se blíží?
Něco na tom je. Mnoho mých přátel se rozvedlo po přestěhování z malých bytů do velkých domů (smích). Malý prostor vás určitě přiblíží, učí spolupráci a přijetí a pravděpodobně podporuje tuto srdečnou atmosféru. Kromě toho se snažíme zajistit, aby se nám naše pacienty líbily, pamatovat na to, že jsme tu pro ně, že bychom pro ně měli být v pohodě. To je pro mě jako manažera velmi důležité.
- Říkají, že bereš své rodiče na rozhovory?
Organizuji pro ně setkání jednou za měsíc. Dokonce i teď, když už své pacienty nevodím, rád s nimi mluvím. Na našich setkáních často diskutujeme o tématech, jako je alternativní medicína, molekulární výzkum, zprávy, o kterých se mluví v televizi, a někdy tak triviální témata, proč si musíte umýt ruce.
Snažím se vysvětlit určité věci svým pacientům. Vím, že tyto rozhovory potřebují, že jsou základem dobrého porozumění. Pokud jim něco vysvětlím, existuje větší šance, že to udělají, řiďte se mou radou. Zpočátku se moji rodiče těchto setkání báli, mysleli si, že je to pro ně trest, a teď o ně sami žádají. Ptají se, zda je to již tento čtvrtek a zda bude schůze. Mělo by to být vždy krátké a skončíme po dvou nebo dokonce třech hodinách. Někdy na tyto rozhovory pozývám radioterapeuty nebo fyzioterapeuty.
- A psycho-onkologové?
Máme tři na oddělení. Věřím, že se jedná o velmi důležitou oblast naší práce. Máme štěstí, že jich máme tolik. Dívky pracují každý den na oddělení a na klinice. Můžete si vybrat, s kým chcete pracovat, protože v této oblasti je nit porozumění mezi terapeutem a pacientem obrovská. Opravdu věřím, že náš pozitivní mozek je polovina úspěchu. Trochu tak, když se na někoho usmějete, on nebo ona se na vás usmějí.
- Příběh, ze kterého si nejvíce pamatujete?
Jsem ohromen statečností mnoha mých pacientů. Kromě toho, o kterém jsem již zmínil, jsem měl také jednoho, který byl jedním ze svědků Jehovových. V důsledku toho odmítl provést určité postupy, s nimiž jsem zcela nesouhlasil. Na druhou stranu nemoc postupovala velmi rychle, věděl jsem, že by ho nebylo možné zachránit. Přišel ke mně a přinesl mi kytici rudých růží. Rozloučil se se mnou slovy: „Doktore, život je jako květina“. Takto mě mohou moji pacienti překvapit. Opravdu bych v těch okamžicích, kdy jsou, neměl tolik síly.
- Jednou z otázek, na které pravděpodobně často odpovídáte, je, zda se dá vyléčit. Je to možné?
Záleží na nemoci. Nádory u dětí se množí mnohem rychleji, ale také díky tomu se někdy hojí rychleji a efektivněji. Léčivost je mnohem vyšší než u dospělých. Existují onemocnění, u nichž je to téměř 100%, jako je histiocytóza z langerhansových buněk. Během posledních 16 let na naší klinice nezemřel žádný pacient, který by se léčil. Existují také ty, u nichž je prognóza 10 procent. Tato jednání bohužel nelze zprůměrovat. Vše závisí na tom, zda je rakovina diagnostikována v rané fázi a jaké má biologické vlastnosti.
Máme k dispozici molekulární testy, které děláme pro pacienty, abychom zjistili, zda bychom měli léčbu zesílit nebo upravit. Pokud má pacient malý nádor, má obvykle lepší prognózu než ten, kdo má tyto nádory rozptýlené na mnoha místech.
Když jsem v roce 1998 zahájil svou práci, měl jeden ze sarkomů míru vyléčení 40 procent, dnes je to až 80 procent. Je to dvojitý skok. Znovu to zdůrazním. Rakovina není vždy věta. Pokud diagnostikujeme něco brzy, šance na uzdravení a návrat do normálního života, založení rodiny nebo cokoli chcete, je velmi vysoká.
- Už jste někdy přemýšleli o ukončení této práce? Měli jste jakési vyhoření?
Určitě ne kvůli pacientům. Pokud vůbec, je to kvůli všem stolům, osadám a finančním záležitostem, díky nimž je v noci vzhůru každý vedoucí kliniky nebo oddělení. Mám rád onkologii, mám rád své pacienty. Skutečnost, že jsem s nimi v kontaktu déle než pět minut. Vidím smysl svých činů každý den.
Existuje také druhá strana mince, protože tato práce ovlivňuje můj soukromý život a moji rodinu. Když moje dítě řeklo, že má problém, protože mělo nižší stupeň nebo se pohádalo s kamarádem, odpověděl bych, že skutečné problémy jsou na mém oddělení a pokud je chce vidět, nechť přijde.
Nakonec na mě jednoho dne křičel, že ano, moje práce byla důležitá, ale stejně tak i jeho věc. On měl pravdu. Když ho něco bolí, co se mu stane, nemám normální reakce. Nediagnostikuji mu rýmu, jen odstraním těžší zbraně. Většina lékařů, kteří s námi pracují, má takové problémy za sebou. Když bylo mému dítěti tři roky, všiml jsem si večer na prstu zesílení. Byl jsem hysterický, zavolal jsem v té době svému šéfovi a on se mě půl hodiny, pozdě večer, snažil přesvědčit, že bych se měl uklidnit, protože na tomto místě nikdy neviděl rakovinu a rozhodně to nebylo nic nebezpečného.
Ráno jsem vzal svého syna na kliniku a dermatolog poznal bradavici, která je bohužel v lidské bytosti. Jsme jen lidé. Každý z nás přináší tyto emoce domů, naše práce ovlivňuje vztahy, ale nikdy bych je nevyměnil za jiné.
- Jaká je budoucnost v léčbě solidních nádorů?
Cílená léčba a imunoterapie. Myslím, že to půjde tímto směrem. U solidních nádorů jsou to zatím počátky, trochu tápání ve tmě, podobné imunoterapii, ale v hematoonkologii to vypadá celkem dobře. Není to tak, že pro naše pacienty neexistují žádné léky, protože existují. Po celou dobu probíhají klinické studie a tento proces jde kupředu. Je to rozhodně lepší než na začátku mého dobrodružství s onkologií.
Přečtěte si také: Rakoviny dětství - nejčastější rakoviny u dětí
