Monika Rogowska zjistila, že měla psoriázu ve věku 14 let. Zpočátku nemohla uvěřit, že nemoc v ní zůstane po celý život. Psoriáza však neustupuje a lidé nejsou vždy schopni přijmout ostatní. Bylo to nejhorší ve škole, na střední škole technické ... Proto je tak důležité hovořit o vážných onemocněních během hodin.
Byl jsem celý pokrytý šupinami
O nemoci jsem se dozvěděl ve 14 letech. Zdá se mi, že to nebyl dobrý čas, chtěl jsem potěšit chlapce jako ostatní teenagery, chtěl jsem potěšit sám sebe a hlavně jsem chtěl nosit plavky a jít na pláž se svými přáteli. Bylo léto, když jsem dostal první setí a každý den se na mém těle objevovaly další a další změny. V té době jsem se velmi styděl za to, jak vypadám. Moje tělo bylo pokryto červenými skvrnami, šupinami. Měl jsem psoriatické léze po celém těle, hlavě, obličeji, pažích, nohou, břiše, zádech, intimních partiích, uších ... Neměl jsem prakticky žádnou zdravou pokožku, celá kůže byla pokryta šupinami, skvrnami!
Pamatuji si, že jsem dnes byla s babičkou u prvního dermatologa. Když jí lékař diagnostikoval - psoriázu - sedl jsem si na židli a začal plakat, moje babička se posadila vedle mě, pevně mě objala a rozplakala se. Rodina řekla, že to může být tato nemoc, ale tuto myšlenku jsem nedovolil, byl jsem v iluzi, že jde o alergii. Myslel jsem, že všechno zmizí, změny zmizí a budu mít kůži jako předtím.
Uzavřel jsem se do sebe, dlouho jsem nemohl pochopit, proč jsem, proč jsem dostal takovou nemoc, z čeho, odkud ... Odpověď teenagerovy hlavy na tisíc otázek.
Rozhodl jsem se zahalit a nikomu neukazovat, neříkat, že jsem „jiný“. Když si někdo náhodou všiml změny zpod blůzy nebo na hlavě, řekl jsem, že jde o alergii na ústní vodu nebo šampon na vlasy.
Hloupé překlady ...
Každý den se ode mě čím dál víc lidí odtahovalo nebo jsem je odtlačoval. Měl jsem podporu od své nejbližší rodiny. Po celou dobu, zatím, moje matka, babička, sourozenci, snoubenec a nedávno i můj syn jsou se mnou :) Dlouho jsem se skrýval se svou nemocí. Jednoho dne jsem se otevřel svému učiteli. Pak jsem začal hodně plakat, moje tělo bylo opět ve velmi špatném stavu. Cítil jsem se velmi špatně v prostředí plném lidí, chtěl jsem utéct, zmizet. Byl to nejhorší okamžik s nemocí. Lektorka mi hodně pomohla, okamžitě zavolala psychologovi z kliniky a domluvila si se mnou schůzku. Našel jsem skvělého psychologa. Mohl jsem jí říct všechno o sobě a své nemoci.
Kromě mého kožního onemocnění jsem byl také unavený z kontaktu s mým otcem. Léčil jsem se z deprese tři roky. Měl jsem individuální výuku, protože jsem se nemohl ocitnout mezi svými vrstevníky. Také jsem měl myšlenky na sebevraždu ... když si na to teď vzpomenu, zachvěje mě to. Byl jsem uražen na celý svět. Nepřijal jsem sám sebe, protože mě ostatní nepřijali. V té době jsem chtěl, aby mě moji přátelé přijali, a oni se odstěhovali, nemluvili se mnou ... Nesnažil jsem se s někým navázat kontakt později. Vždy jsem seděl někde v dálce, abych nebyl nápadný.
Jako někdo z jiné planetyMůj největší problém by byl na technické škole, tam jsem si už uvědomil, co mám s kůží. Ve třídě, ve škole jsem měl hodně zlých lidí, okamžitě se na mě dívali, jako bych byl někdo z jiné planety.
Viděl jsem ty křivé pohledy, šeptající mi do ucha a ukazující prsty. Myslím, že by se měla konat lekce zvyšování povědomí o různých nemocech, včetně psoriázy. Každý by měl vědět, že psoriáza není nakažlivá, každý by se měl snažit akceptovat jinakost jiné osoby, konec konců, nikdo není dokonalý. Každý by si měl uvědomit, že existují nemoci, které vypadají jen tak špatně, ale nejsou nakažlivé! Myslím, že takové lekce by mohly pomoci při přijetí toho druhého. Když někdo přijme naši jinakost, je pro nás jednodušší tuto odlišnost přijmout.
Lidé v autobuse se měnili
Došlo k takové situaci, že jsem šel se svým přítelem autobusem, bylo mi tak horko, že jsem se na zastávce rozhodl sundat mikinu a zůstat v tričku s pásky.Samozřejmě, navzdory horku, jsem měl dlouhé kalhoty, abych zakryl kůži na nohou. Nastoupili jsme do autobusu, volná místa byla na „čtyřce“. Přede mnou seděl starší pár - když mě uviděli, podívali se na mé ruce, které byly docela rozlité, a prostě se pohnuly. Za chvíli jsem si všiml, že se ostatní lidé začínají vzdalovat a na druhý konec autobusu. Bylo mi to velmi líto, jakmile jsme vystoupili, rozplakal jsem se a navzdory horku jsem si nasadil mikinu.
Další věc se stala na pláži. Byl jsem s matkou, sourozenci a synem, měl jsem na sobě dlouhou vzdušnou sukni a tričko s krátkým rukávem. Vedle deky byl muž s chlapcem, který se v jednu chvíli zeptal: „Co je to za paní v náručí? Pán, aniž by odpověděl na otázky dítěte, řekl jen: „Vezměte deku a přesuňte ji u bazénu.“ Pohrdavě se na mě podíval, kývl hlavou a odešel. Cítil jsem se jako nějaký mor. Byl jsem smutný, ale rychle mě matka rozveselila a já jsem se tím přestal bát.
Návštěva solária pro syndrom vyhoření psoriázy
Největší zhoršení nemoci jsem zažil po porodu a poté po smrti mého dědečka. Byly to největší a nejsilnější exacerbace. Vyrážka na psoriázu a svědění kůže jsou vždy více stresující.
Ve volném čase se vždy snažím pokožku namazat krémy, olivami a oleji. Každý den užívám 3 tablety islandského oleje z tresčích jater, piji černý kmínový olej. Vyzkoušel jsem všechny způsoby, jak zmírnit psoriázu. Některé experimenty pomohly, zatímco jiné způsobily větší svědění a vyrážku.
Jednou jsem slyšel, že solárium při lupénce hodně pomáhá, a říkal jsem si: „Co mi škodí - zkusím to.“ Nešlo o opálení, ale o „vyhoření“ psoriázy. Mluvil jsem s mnoha lidmi, kteří se rozloučili s psoriázou několik měsíců po soláriu. Zdá se, že i když se lupénka vrátila, nezhoršila se, objevilo se jen několik skvrn a teček. Jednoho dne jsem také šel do solária, koupil si průchod a šel první na 5 minut. Řekl jsem NIKDY ZNOVU.
Bylo to tak svědění, že jsem nemohl klidně sedět, dal jsem matce povolení a už jsem se tam nikdy neukázal. Některým lidem tedy pomáhá, ostatním ne :)
Lékař, ne lékař
Ano, viděl jsem různé lékaře a nepamatuji si to dobře. Během 8 nebo téměř 9 let utrpení psoriázy mi žádný lékař neudělal žádné základní testy, vzal epidermis na vyšetření a nejvíce dráždivé otázky dermatologa: „Co pomáháte? Co předepisovat?“. Je známo, že každý, kdo potřebuje pomoc, se obrátí na lékaře, který by měl sám rozhodnout, jakou léčbu použít.
Kdo je ten muž sedící za stolem, který se nezvedne a neomlouvá se zadku, aby viděl naše kožní změny? Co dělá na tomto místě, pokud nemůže pacientovi pomoci? Je to normální a profesionální přístup k jiné osobě? Několikrát jsem slyšel prohlášení „Nebudu vám pomáhat, toto je psoriáza a můžete takto vypadat po zbytek svého života, prosím, pochopte, že se jedná o nevyléčitelnou nemoc“. Jistě, chápu, že psoriáza je nevyléčitelná nemoc, ale dá se vyléčit!
Po několika letech jsem našel dobrého dermatologa, který neporáží, a protože vidí, že nedokáže zmírnit daný stav, dá doporučení do nemocnice. Na doporučení jsem také našel soukromého dermatologa - bohužel mi nepomohl. Aniž by se pokusil o fototerapii, nařídil ozáření kůže, předepsal masti, které jsem nemohl použít, protože stav mé pokožky se den za dnem zhoršoval, pokožka mi praskala, došla mi krev. Strašná bolest. Nakonec jsem šel do nemocnice, když lékaři viděli mou kůži, chytili mě za hlavu.
Řekl jsem, jak a co mě „ošetřují“, ukázalo se, že mi dal špatnou léčbu, nevhodnou pro můj stav, místo toho, aby nejprve zmírnil léze, mě hodil na lampy s tlustými šupinami, které začaly praskat kůži. Nejprve by měl předepsat masti, které „vytrhnou“ slupku, a teprve poté učinit možné rozhodnutí o lampách (před tímto rozhodnutím bych si měl nechat udělat světelné testy).
Nakažte se tolerancí, nemůžete psoriázuTen, kdo mě přijímá - SUPER, ten, kdo má nějaké znechucení, znechucení - to je jeho problém, ne můj.
Odlišnost ze mě dělá někoho zvláštního
Po tolika letech nemoci začínám přijímat svou odlišnost. Teprve tento rok jsem se rozhodl, že se mi bude líbit moje nezvaná přítelkyně, alespoň se ji snažím mít rád, přijmout ji. Není to snadný úkol, protože moje kamarádka je tak tvrdohlavá, že se jí nechce odejít a dát mi chvilku, dokonce i chvilku odpočinku ...
Je únavné neustále mazat celé tělo. Člověk by chtěl mít chvilku klidu. Možná je to legrační, ale s touto nemocí jsem dokonce začal mluvit při každém mazání. Jsem stále mladá dívka a chtěla bych žít jako každá jiná osoba. Přál bych si, abych mohl šťastně žít ve své kůži. Jsem jiný, ale tento rozdíl ve mě dělá někoho zvláštního.
Začínám se cítit krásně, myslím, že je to dobré znamení. Je ten pravý čas vyjít ze stínu a žít život naplno. Trpím psoriázou, ale děkuji Bohu každý den, kdy mohu s touto nemocí žít, děkuji vám za to, že mohu normálně fungovat. Nyní začínám chápat, že to muselo být tak, že jsem nemoc dostal „jako dárek“. Musíme se mít rádi, myslím, že ji musím mít ráda. I když se mi podaří léčit psoriázu, vím, že tu bude navždy. Nelze ji vyléčit, ale lze ji vyléčit a žít šťastný život. Jsme odsouzeni jeden k druhému :)
focení
V září jsem poslal žádost o projekt #dajsieodkryc. Ukázal jsem své tělo, stav mé pokožky byl špatný, byl to okamžik po špatném zacházení, které jsem zmínil dříve.
Odeslání této aplikace bylo prvním krokem k sebepřijetí, nevěřil jsem, že bych vyhrál focení. Fungovalo to - Dominika (paní Łuska) vyhlásila výsledky a já jsem vyhrál. Upřímně řečeno, během relace mi v určitém okamžiku napadlo odejít. Rozešel jsem se a oblékl si šaty, které jsem si kdysi koupil, a nikdy jsem neskončil na sobě. Gosia (fotografka) mě pořídila krásné fotografie, nakazila mě svým úsměvem. Poté, co jsem ukázal první fotografie, mé emoce pustily, rozplakal jsem se a řekl, že nevím, že navzdory své psoriáze mohu vypadat tak krásně.
Ten den si budu pamatovat po zbytek svého života. Díky této relaci jsem se rozhodl vyjít z úkrytu. Díky dívčí pomoci jsem se cítil krásně, cítil jsem se krásně ve své kůži! Dnes vím, že stojí za to podívat se na sebe z jiné perspektivy, stojí za to přijmout sebe. Kdo další to za nás udělá?
Vím, že se už nechci schovávat. Nahlas mohu říci, že psoriáza není nakažlivá, psoriáza není důvod žít jinak. My, trpící psoriázou, chceme žít jako každý jiný zdravý člověk. Odvedu ze života co nejvíce štěstí (seděl jsem v úkrytu a pláče) pro sebe, pro svou rodinu. Vyšel jsem z úkrytu a chci říct všem, kteří nepřijímají #dajsieodkryc.
Není to vždy snadné, ale stojí za to bojovat za sebe a za lepší zítřek. Vím, že bez dívek bych to nedokázal a budu jim vděčný za celý život. Díky nim mám šanci na lepší život. Může se to zdát divné, ale stav mé pokožky je lepší, změny jsou stěží viditelné - zde je velkou výhodou vnitřní léčba cyklosporinem, ale také sebepřijetí. Jsem na sebe velmi hrdý, jsem šťastný, že jsem to udělal.
