Světový den revmatismu 12. října je příležitostí upozornit na skutečnost, že máme stále více možností léčby lidí s diagnostikovanou revmatoidní artritidou (RA), aby mohli v nemoci žít co nejméně. Farmakoterapie je součástí úspěchu. Rozhodující je komplexní přístup k pacientovi. Připomínají to iniciátoři kampaně „RA - neopouštějte“.
„RA - neopouštěj“
Podle zprávy „Každý den s RA“ se téměř polovina respondentů musela v důsledku nemoci vzdát svých vášní, včetně 49% sportuje, ale polovina lidí s RA se snaží nevzdávat své vášně. U více než poloviny respondentů tato nemoc změnila jejich životy, 58% uvedlo, že nemoc změnila jejich životy diametrálně, a 57% se domnívá, že to nejsou ti samí lidé, jakými byli před touto nemocí.
Díky změnám v přístupu k moderní léčbě se možnosti pacientů pomalu zlepšují. Na druhé straně učení o nesplněných potřebách pacientů pomáhá zlepšit ty oblasti, které mohou změnit kvalitu života lidí s RA.
Jedním z nejdůležitějších prvků efektivního procesu léčby RA je dobrá spolupráce mezi pacientem a lékařem. Až tři ze čtyř lidí s revmatoidní artritidou projevují velkou důvěru ve svého revmatologa jako zdroj znalostí o RA a čtyři z deseti pacientů mu velmi důvěřují.
Autorita odborného lékaře má proto velký vliv na to, že v každém druhém případě o volbě léčby rozhodoval pouze lékař. Pouze v každém třetím případě bylo rozhodnutí o volbě terapie provedeno společně lékařem a pacientem. To je jedna oblast pro zlepšení. Proto je potřeba sociálních vzdělávacích kampaní, jako je „RA - neopouštějte“, které zvyšují povědomí o životě s revmatoidní artritidou u lidí, kteří jsou již nemocní, nebo pomáhají rychle reagovat na znepokojující příznaky u lidí, kteří hledají spolehlivé informace o prvních příznacích onemocnění.
Při léčbě revmatoidní artritidy je obzvláště důležité rychle diagnostikovat onemocnění a zahájit vhodnou léčbu přizpůsobenou potřebám jednotlivých pacientů, aby se dosáhlo remise nebo nízké aktivity onemocnění.
Dlouhá cesta léčby pacientů s RA
Cesta pacienta s RA v systému zdravotní péče, vysvětluje Dr. Maria Rell-Bakalarska, revmatologka z Centra revmatologie a osteoporózy Rheuma Medicus:
- Revmatoidní artritida (RA) je chronické autoimunitní onemocnění mladých lidí - obvykle ve věku od 30 do 50 let. S prvními příznaky onemocnění jde pacient k rodinnému lékaři a někdy k ortopedovi. V této fázi je důležité povědomí lékařů o RA a počáteční příznaky nemusí být charakteristické. Otok malých / malých kloubů doprovázený ranní ztuhlostí by měl být vždy problémem. Po obdržení výsledků laboratorních testů (někdy zobrazovacích, ale v rané fázi speciální ultrazvuk, ne rentgenový!), Pacient je odeslán k revmatologovi.
Čekací doba na tuto první návštěvu Polska je zpravidla nejméně několik měsíců. Revmatolog, ověří dokumentaci a provede další testy (obvykle protilátky proti cyklickému citrulinovanému peptidu, aCCP a zobrazovací testy), které umožňují diagnostiku. Diagnóza RA by měla být stanovena na základě kritérií z roku 2010, která zahrnují možnost diagnostiky v určitých situacích i při postižení jednoho malého kloubu ruky nebo nohy.
- Léčba léky modifikujícími onemocnění, z nichž nejdůležitější je methotrexát, by měla být zahájena během terapeutické okno, tj. 12 týdnů od nástupu prvních příznaků (což dává šanci zabránit nevratnému poškození kloubů) - zdůrazňuje Dr. Rell-Bakalarska.
Dodává také: - Prvním léčivem, které se podle EULAR1 používá při léčbě RA, je methotrexát podávaný perorálně nebo subkutánně jednou týdně, přičemž dávka je postupně zvyšována na 25 mg, pokud je pacient tolerován. Aktivita nemoci by měla být sledována každé 1-3 měsíce, dokud není onemocnění neaktivní (remise - má maximálně 1 oteklý kloub a 1 bolestivý kloub, když intenzita bolesti na vizuální stupnici VAS nepřesahuje 1 cm (stupnice od 1 do 100 mm) a index aktivity nemoci DAS28 <2,6 Většina pacientů dosahuje remise při léčbě methotrexátem.
U pacientů, kteří na tuto léčbu neodpovídají nebo mají nežádoucí účinky, by však měla být léčba změněna.Potom můžete použít další klasický lék modifikující onemocnění, jako je sulfasalazin, leflunomid nebo lék proti malárii. Pokud jsou přítomny rizikové faktory pro špatnou prognózu onemocnění (vysoká aktivita onemocnění, vysoká míra ESR a CRP, velký počet oteklých kloubů, vysoké titry RF a anti-CPCP, přítomnost časných erozí kloubů), podle doporučení EULAR2 lze okamžitě použít biologický lék upravující průběh onemocnění nebo Inhibitor JAK kinázy.
V Polsku jsou tyto poslední dvě skupiny drog k dispozici v drogovém programu po selhání léčby nejméně dvěma konvenčními léky (i za přítomnosti rizikových faktorů pro špatnou prognózu). Pacienti, kteří mají i nadále vysokou aktivitu onemocnění, což se během příštích 2 návštěv projeví v indexu aktivity DAS 28 ≥ 5,1, by měli být odkázáni na lékové programy NHF, které jsou prováděny ve specializovaných centrech.
Program zahrnuje 7 léčiv, z nichž 5 jsou biologická léčiva a 2 jsou inhibitory JAK kinázy. Jeden z nich je k dispozici pouze v léčbě první linie. Oba jsou perorálními léky jednou nebo dvakrát denně, na rozdíl od biologické léčby injekcí (buď subkutánně nebo intravenózně).
O výběru léku rozhodne lékař. Největší terapeutický přínos pravděpodobně získá pacient, který dostane lék z první linie léčby v programu.
V RA od R do R. Od uznání k remisi! Důležité jsou znalosti, spolupráce, čas a přístup k novým formám terapie.
RA od diagnózy k remisi - vysvětluje revmatolog, Dr. Robert Rupiński
O revmatoidní artritidě
Revmatoidní artritida je nevyléčitelná nemoc. Vyskytuje se třikrát častěji u žen a postihuje 0,9% dospělé populace v Polsku. Primárním cílem léčby je prevence zdravotního postižení, které se vyvíjí v průběhu onemocnění a které způsobuje bolest a omezuje fyzickou výkonnost.
Onemocnění je doprovázeno neustálou únavou, depresivní náladou, úzkostí až depresí. Tyto příznaky významně snižují kvalitu každodenního života.
Bohužel u pacientů s RA se diagnostika komorbidní deprese a úzkosti neprovádí a není zavedena antidepresivní léčba, která by měla být prováděna standardně během návštěvy pacienta. Zejména proto, že RA útočí na mladé lidi ve věku od 30 do 50 let.
Kromě správné léčby je klíčem k nemoci vzdělání. Pacient má velký vliv na průběh léčebného procesu. Diagnóza RA je založena na identifikaci bolesti a otoku (zánětu) kloubů, jejich umístění a typu postižených kloubů, trvání artritidy a zvýšených laboratorních parametrů aktivity onemocnění, jako je rychlost sedimentace (ESR) a protein akutní fáze (CRP), jakož i přítomnost autoprotilátek. nalezené u tohoto onemocnění, jako je revmatoidní faktor (RF) a protilátky proti citrulinu (anti-CCP, anti-ACPA).
Všechny tyto parametry spadají do nejnovějších diagnostických kritérií pro RA z roku 2010 společných pro Evropskou ligu revmatologie (EULAR) a Americkou revmatologickou společnost (ACR).
O zprávě „Každý den s RA“
Zpráva „Každodenní život s revmatoidní artritidou. Znalosti, postoje a psychosociální zkušenosti lidí s RA“ byla připravena Národní federací asociací revmatoidní artritidy „REF“ a Know PR. Publikováno na jaře 2019 a je k dispozici na adrese http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf. Autorem je Dr. Tomasz Sobierajski, sociolog z Varšavské univerzity. Ke zprávě jsou připojeny komentáře Jolanty Grygielské, prezidentky Polské federace revmatických asociací „REF“. Zpráva předkládá mnohovrstevný obraz nemoci a jejího dopadu na každodenní život i na sociální aspekty fungování lidí s RA.
O kampani „RZS - neopouštějte“
Sociální kampaň #RZSnierezygnuj je vzdělávací. Jejím cílem je zlepšit fungování pacientů s revmatoidní artritidou a informativní podporu ve snaze o svobodný, neomezený život a profesionální a osobní seberealizaci. Vzdělávací materiály pro pacienty jsou vyvíjeny na základě nenaplněných potřeb lidí žijících s tímto onemocněním diagnostikovaných ve zprávě „Everyday with RA“. Byl vytvořen mimo jiné vzdělávací film, který brzy uvidíte vč. na webu Národní federace asociací revmatismu „REF“ http://ref.org.pl a na FB @RZSnierezygnuj ***
Polská federace revmatických asociací „REF“ byla založena v roce 2000 jako platforma pro spolupráci mezi asociacemi lidí trpících revmatickými chorobami. V roce 2009 byla zapsána do Národního soudního rejstříku. Federace je nevládní nezisková organizace, oblastí činnosti je území Polské republiky a sídlo úřadů je Varšava. Základem aktivit Federace je blahobyt pacientů s revmatickými chorobami bez ohledu na věk, pohlaví, původ a světonázor. Federace je organizace, která vytváří vzájemné vazby, spolupráci a porozumění sdružením, které k ní patří. Federace „REF“ je členem EULAR PARE a polské federace nevládních organizací.
Prameny:
1. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf
2. Smolen JS a kol. Annals of Rheumatic Diseases 2017; 76: 960-977
3. Prof. Brygida Kwiatkowska, zástupkyně ředitele Národního institutu geriatrie, revmatologie a rehabilitace pro klinické záležitosti ze zprávy „Everyday with RA“
4. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf
