Byla vytvořena celostátní kampaň „ŁZS. Double úder“ pro lidi trpící revmatickými chorobami. V Polsku s nimi bojuje asi 10 milionů lidí, z toho přes 44 000 jsou pacienti s PsA - psoriatickou artritidou. Kampaň byla zahájena 26. června a jejím cílem je podporovat pacienty v boji proti dvojité stávce vyvolané touto chorobou a zvyšovat povědomí veřejnosti o psoriatické artritidě.
Psoriatická artritida je autoimunitní onemocnění, které obvykle začíná ve věku 30 až 50 let. Psoriáza útočí jak zvenčí, což je příznak kožní psoriázy, tak zevnitř, což způsobuje zánět kloubů. Někdy postihuje i jiné části těla, vč. oči a srdce. PsA může mít širokou škálu kurzů, od mírných, nejběžnějších až po těžké, vedoucí k poškození kloubů, které vedou k invaliditě.
Kampaň „PsA. Double Strike“ upozorňuje na skutečnost, že nemoc udeří ránu dvěma způsoby, takže pacient trpí dvakrát - jak příznaky, tak onemocněními. Proto je důležité sjednotit komunitu pacientů při vzájemné podpoře a hledání dvojí síly v boji proti této nemoci. Organizace pacientů se zapojily do propagace poselství kampaně: Asociace mladých lidí se zánětlivými chorobami pojivové tkáně „3majmy się together“ a nadace „Yes, I have psoriasis“.
Podpora pacientů s PsA
Psoriatická artritida, stejně jako jakékoli revmatické onemocnění, ovlivňuje mnoho aspektů života. Pacient čelí různým omezením v profesní, sociální nebo rodinné činnosti. Negativní dopad na duševní stav může mít také vnímaná omezení bolesti a pohybu, stejně jako potřeba trvale užívat léky. Vztahy mezi pacienty, kteří dokonale rozumějí výzvám každodenního života, jsou proto velmi důležité při snižování pocitu osamělosti u nemoci. Integrace pacientů a vzájemná podpora v boji proti dvojitému úderu PsA je důležitým prvkem terapie a umožňuje pacientům snášet rány nemoci s větší duševní odolností. Bylo prokázáno, že pozitivní emoce dokonce snižují pocity bolesti! - zdůrazňuje Monika Zientek, prezidentka Polského sdružení mladých lidí se zánětlivými chorobami pojivových tkání „Pojďme se dát dohromady“, které je partnerem kampaně.
Pacienti s PsA potřebují velkou podporu, aby odolali úderům nemoci, které v každodenním životě postihují kůži i klouby. Tato podpora by měla mít formu znalostí, porozumění a přijetí. Kromě těchto prvků jsou samozřejmě zapotřebí také systémová řešení umožňující rychlou diagnostiku, přístup k efektivní léčbě a neustálou péči týmu specialistů. Je jistě důležité hovořit o potřebách komunity PsA a hledat nejlepší řešení pro důstojný život. Dvojitá rána nemoci vyžaduje dvojí energii a sílu, aby ji odpuzovala jak od nemocných, tak od jejich příbuzných - uvedla Monika Koza z Nadace „Ano, mám psoriázu“, partnera kampaně.
Pod dvojitou péčí dermatologa a revmatologa
Podle zprávy s názvem „Ja Patient 2017“, jedním z problémů, s nimiž se potýkají lidé potýkající se s PsA, je dlouhá čekací doba na schůzku s odbornými lékaři. Potíž se zhoršuje skutečností, že pacienti s PsA by měli být pod neustálou péčí revmatologa i dermatologa. Spolupráce obou specialistů v rámci terapeutického týmu je velmi důležitým faktorem úspěchu terapie PsA.
- Dermatolog hraje důležitou roli v diagnostice a léčbě psoriatické artritidy. Psoriatická artritida se vyskytuje asi u 1/3 lidí s psoriázou. To, zda je onemocnění diagnostikováno včas a zda je pacient léčen správně, často záleží na bdělosti dermatologa - zdůrazňuje prof. další. dr hab. n. med. Witold Owczarek, vedoucí dermatologické kliniky Ústřední klinické nemocnice Ministerstva národní obrany Vojenského lékařského ústavu ve Varšavě.
- Při léčbě PsA je třeba pamatovat na to, že vnější, mírné kožní změny nemusí vždy odrážet postup artritidy uvnitř. Péče o pacienty s PsA vyžaduje úzkou spolupráci mezi dermatologem a revmatologem a sledování vývoje onemocnění v obou oblastech. - dodává prof. UM. dr hab. n. med. Piotr Leszczyński z Ústavu revmatologie a rehabilitace Lékařské univerzity v Poznani.
Máte psoriázu? Navštivte speciální informační stránku!
Na informační a vzdělávací službě www.poruszycswiat.pl je vytvořena speciální karta pro kampaň „PsA. Double blow“, která obsahuje řadu užitečných informací pro pacienty a jejich příbuzné. Lidé, kteří mají podezření na PsA, mají diagnostikovanou diagnózu nebo jim již byla diagnostikována, mohou na webu najít informace o diagnostice onemocnění, včetně dotazníku o symptomech, terapeutické cesty, dostupné léčby, léčebných center, pacientských organizací a každodenního života s tímto onemocněním. . Informace na webu budou neustále aktualizovány.
