ZBNO je třetí preventabilní příčinou slepoty na světě. V Polsku tisíce lidí stále ztrácejí zrak, ačkoli již existuje moderní terapie, která tento proces zastaví. Toto onemocnění postihuje ženy i muže a nejvyšší výskyt se vyskytuje v produktivním věku, tj. Mezi 20 a 40 lety. Negativní účinky zrakového postižení jsou dramatem nejen pro pacienty, ale i pro jejich příbuzné a náklady nese společnost jako celek. Současná léčba pacientů s CRS je u některých pacientů nedostatečná a může vést k sekundárním komplikacím, jako je katarakta a glaukom. Jedinou záchranou pro tyto pacienty je náhrada léku, který uklidňuje a řídí zánětlivý proces, předchází komplikacím, včetně poruch zraku a následně slepoty. Pacienti bohužel stále čekají na rozhodnutí ministerstva zdravotnictví v této věci.
Co je ZBNO?
Uveitida je onemocnění s mnoha příčinami, které je často obtížné určit. Lze jej rozdělit na infekční a neinfekční záněty, tj. Autoimunitní uveitidu. Zánět může ovlivnit přední, střední, zadní uveální nebo celou uveální membránu. Pokud onemocnění není léčeno nebo diagnostikováno příliš pozdě, může to vést k vážným a nevratným komplikacím, jako jsou: odloučení sítnice, snížený nebo zvýšený oční tlak, sekundární glaukom, cystický makulární edém (CMO) a katarakta a následně dokonce ztráta zraku.
Uveitida je jednou z hlavních příčin slepoty
- Uveitida je třetí příčinou slepoty v rozvinutých zemích. Problém se týká dospělých ve věku tzv Výroba. Bohužel kvůli často nespecifickým příznakům, které mohou doprovázet i další nemoci, je diagnostický proces velmi dlouhý. V Polsku to trvá dokonce několik let. To platí zejména pro průběh zánětu středního a zadního úseku uvey, který nevyvolává náhlé a bolestivé příznaky.Pacienti pociťují zhoršení poruch zrakové ostrosti, a proto se hlásí u praktického lékaře a poté u očního lékaře, který se snaží zjistit příčinu zhoršujícího se zraku. Během této doby postupuje zánětlivý proces, který může vést k nevratným změnám v oku.
Existuje silná korelace mezi pozdní návštěvou pacienta u lékaře a pravděpodobností vzniku zrakových poruch. - říká prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, vedoucí oddělení a kliniky oftalmologie, Lékařská univerzita Slezští piastové ve Vratislavi.
Když pacient po dlouhých měsících výzkumu konečně obdrží diagnózu, po které touží, čelí dalšímu úderu.
V současnosti je steroidní terapie v Polsku standardem léčby CRS. - Účinnost této terapie je nedostatečná a je zatížena mnoha vedlejšími účinky, protože jde o systémovou terapii, která má negativní dopad na celé tělo. Dostupná léčba navíc není schopna poskytnout uspokojivé zlepšení a nereaguje na potřeby pacientů s EBRD. U pacientů s neinfekční uveitidou se cyklicky každých několik měsíců opakuje onemocnění, nadále trpí a zhoršuje se jim zrak. Mezitím je na trhu k dispozici biologická léčba, která umožňuje snížit dávky steroidů, zkrátit dobu léčby, eliminovat vedlejší účinky, snížit zánět a následně i progresi onemocnění. Pacienti se zánětem mezilehlé části, zadní části a celé uveitidy k ní bohužel nemají přístup, protože v Polsku jim tato droga není hrazena. - prof. Misiuk-Hojło.
Nedostatečné proplácení účinné léčby je pro pacienty tragédií, ale vyhlídka na slepotu není jen osobní tragédií člověka, ale také obrovským sociálním problémem. Znamená to vyloučení ze sociálního a profesního života a často také z rodinného života. Degradace zraku pacientů s CRS jim brání v normálním fungování.
- Diagnóza pokročilé uveitidy a vyhlídka na slepotu se pro mnoho pacientů staly osobní tragédií. Mladý muž postižený touto chorobou, který plánoval svatbu, děti, kariérní postup, si najednou uvědomí, že jde o všechno, co si v životě naplánoval. ZBNO doprovázející další systémová onemocnění je pro pacienta další zátěží, příčinou deprese, pocitu izolace a bezmocnosti tváří v tvář nevyhnutelné ztrátě zraku a úplné závislosti na blízkých - omezení nebo nedostatek vizuálních funkcí ukládá rodině povinnost 24hodinové péče a kontroly nad nemocným - říká MSc Małgorzata Pacholec, ředitel Tyflologického institutu Polské asociace nevidomých, prezident asociace Retina AMD Polska. - Dokonale rozumím pacientům se ZBNO, protože když jsem dnes sám slepý, pamatuji si, jak mě nemoc, kterou jsem diagnostikovala, postupně den za dnem připravovala o kondici, nezávislost a sebeúctu - dodává Małgorzata Pacholec.
Ekonomický a sociální aspekt ZBNO
Podle nejnovějších údajů (z roku 2015) byly výdaje ZUS 1,5krát vyšší než výdaje NHF na léčbu ZBNO, což dokazuje potřebu zavést komplexní péči a financovat efektivní léčbu, aby se - kromě zlepšení zdraví pacientů - zabránilo rostoucím důsledkům v podobě dlouhodobých absencí zaměstnání a ztráta produktivity osob trpících ZBNO. Uveitida má silný socioekonomický dopad, protože se vyskytuje hlavně u pacientů v produktivním věku (20 až 60 let).
- Zhoršení zraku způsobené uveitidou má také obrovský dopad na pracovní život pacientů. Tito lidé jsou často místo profesionálního rozvoje nuceni pracovat pod úrovní schopností a vzdělání. Často jsou nuceni zcela rezignovat na práci a využívat státní podporu, což vytváří obrovské náklady pro ekonomiku celé země. Je třeba dodat, že v roce 2015 ZUS utratila 815 milionů PLN kvůli absencím kvůli očním chorobám, z nichž 80% se týkalo důchodů způsobených trvalým poškozením zrakového orgánu, včetně ZBNO - zdůrazňuje Małgorzata Pacholec.
Abych zachránil nemocné
Spásou pro pacienty se SCR je poskytnout jim plné financování doporučené klinickými standardy léčby.
- Biologický lék, který dosud nebyl v Polsku uhrazen, který má registrovanou indikaci pro neinfekční léčbu ZBNO a který významně snižuje zánětlivý proces, prodlužuje intervaly mezi relapsy, předchází komplikacím i zrakovým poruchám v tato slepota - apeluje prof. Misiuk -Hojło. - Biologická léčba je spojena se zkrácením doby trvání léčby, prodloužením doby remise onemocnění a snížením dávek steroidů a imunosupresivních léků, což minimalizuje riziko vzniku nežádoucích účinků, pomáhá snižovat zánět a získat kontrolu nad vývojem onemocnění - dodává Prof. Misiuk-Hojło.
Stojí za to vědětPodle Světové zdravotnické organizace (WHO) může komplexní oftalmologická péče (včetně adekvátní terapie) zabránit poškození zraku a ztrátě až u 80% těchto pacientů.1 WHO proto vyzývá vlády, aby zavedly národní programy omezující závažnost očních onemocnění a zlepšující přístup ke komplexním diagnostika, léčba a léčebná rehabilitace v oboru oftalmologie. V Polsku již byla podána žádost o úhradu za léčbu pacientů s ZBNO, ale stále čekáme na rozhodnutí ministerstva v této věci.
Uveitida nemusí být věta. Účinná léčba s využitím biologické terapie dostupné na trhu může účinně brzdit proces zničení orgánu zraku, pokud je uhrazen. V souvislosti s mými funkcemi se denně setkávám s hořkostí a hrůzou pacientů trpících ZBNO, že ztratí zrak, pokud se ministerstvo zdravotnictví nezaměří na jejich problém a nebude usilovat o náhradu léku, který by zastavil proces ničení očí. Pozitivní rozhodnutí ministerstva v této věci je nejen záchranou zraku mnoha nemocných, ale také snížením počtu dnů absence v nemoci a snížením výdajů na invalidní důchody způsobené ztrátou zraku. Žádost o úhradu léků v rámci protidrogového programu již roky čeká na pozitivní posouzení. Upřímně doufáme, že se naše mnohaleté úsilí o uspokojení potřeb pacientů trpících oční uveitidou uskuteční a že naše volání o pomoc bude konečně zaznamenáno - shrnuje Małgorzata Pacholec.
Prameny:
- Durrani OM a kol. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
- Wakefield D a kol. Int Ophthalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
- Nussenblatt RB, et al. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8
- Rothova A a kol. Br J Ophthalmol. 1996; 80: 332-6
- Zpráva Polského sdružení nevidomých - Uveitis, Varšava 2017 s. 4
- Miserocchi E a kol. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
- Zpráva Polského sdružení nevidomých - Uveitis, Varšava 2017, s. 11.12
- Data NFZ a ZUS připravená jako součást vědecké publikace koordinované NIZP-PZH (citováno v PZN-Uveitis Report, Varšava 2017, s. 17)
- Tamtéž. Data NFZ a ZUS připravená jako součást vědecké publikace koordinované NIZP-PZH (citováno v PZN-Uveitis Report, Varšava 2017, s. 17)
