Nadace SMA zve lékaře, fyzioterapeuty a fyzioterapeuty na řadu přednášek o léčbě spinální svalové atrofie (SMA) a péči o děti s touto závažnou genetickou poruchou. Seminář se bude konat 23. srpna 2018. během výroční konference „Weekend with SMA“, jehož mediálním patronem je Poradnikzdrowie.pl.
SMA (spinální svalová atrofie) - spinální svalová atrofie - je chronické onemocnění, které zahrnuje nevratné poškození motorických neuronů v míše odpovědných za vývoj a správné fungování kosterních svalů. Příčinou poškození je nedostatek produkce proteinu SMN (motorický neuron přežití) v motorických neuronech, který je nezbytný pro jeho správné fungování. Informace potřebné k produkci proteinu SMN se ukládají v genech SMN1 a SMN2 na chromozomu 5. SMA je dědičné onemocnění. Příznaky jsou: slabost kosterního svalstva, motorická paréza, poruchy polykání a selhání dýchání. Všichni nakonec vedou k smrti. SMA patří mezi tzv velmi vzácné. Asi 700 lidí trpí v Polsku SMA.
Udělejte to nutně
„Je těžké vidět mé dítě
má potíže s vyslovením každého slova
a bolestně zachytí každý dech.
Je těžké vypadat jako moje dítě
dusí se vlastními slinami
a umírá na respirátoru SMA .. ".
Existuje léčba k zastavení spinální svalové atrofie.
Nadace SMA bojuje za její náhradu v Polsku.
Poznávejte příběhy dětí pomocí SMA a připojte se k akci!
Ve dnech 23. až 25. srpna 2018 se v konferenčním centru BOSS ve Varšavě bude konat šestá konference SMA. "Víkend se SMA". Jeho organizátorem je Nadace SMA, která sdružuje rodiče dětí se spinální svalovou atrofií. Tato každoroční událost je příležitostí pro rodiny dětí se SMA získat nejnovější informace o metodách léčby tohoto závažného stavu a vyměnit si své vlastní zkušenosti.
Tradičně se během „Víkendu se SMA“ koná také speciální vědecký seminář pro odborníky: lékaře různých specializací (pediatrie, neurologie, pulmonologie, anesteziologie, ortopedie) i fyzioterapeuti a rehabilitátoři, kteří se zabývají malými nemocnými nebo stále nemocnými pacienty není diagnostikována. Během letošního odborného semináře, který se bude konat 23. srpna 2018. budou sdíleny nejnovější výsledky výzkumu nových terapeutických přístupů pro SMA. Prezentovat je budou odborníci z Polska, Itálie, Francie a Portugalska.
Poradnikzdrowie.pl je mediálním patronem „Víkendu se SMA“.
Informace o konferenci a registrační formulář najdete zde!
