Plíží se jako zloděj. Bere to úsměv, radost ze života, aktivitu a nezávislost, zaujme tělo i ducha. V Polsku postihuje Parkinsonova choroba přibližně 100 000 lidí a její pokročilá forma postihuje přibližně 20% pacientů. Nemoc si podrobuje celé rodiny: partnery, děti, blízké. Je na jejich bedrech poskytovat 24hodinovou péči o nemocné, kteří se stávají čím dál méně samostatnými, stejně jako boj s každodenním životem, pro který mnohokrát není energie a čas. U příležitosti nadcházejícího Světového dne Parkinsonovy choroby (11. dubna) stojí za to věnovat pozornost nízké kvalitě života pacientů a nadlidskému úsilí jejich pečovatelů.
Parkinsonova choroba je jedním z neurodegenerativních onemocnění, a přestože postihuje mozek, výzkum německých neuropatologů ukazuje, že zde nepochází. Jeho tvorba se nachází v nervovém systému a zažívacím systému a ztráta čichu, zácpa a celková ztráta nálady, deprese a poruchy spánku jsou prvními příznaky, které je třeba zaznamenat.
Nemoc je progresivní. Příznaky se zhoršují, zpomalují pohyby a také kognitivní poruchy a demence. V mozku jsou nervové buňky v substantia nigra, které jsou odpovědné za produkci dopaminu, poškozeny nebo ztraceny. Počáteční farmakologická léčba zlepšuje zdraví, což umožňuje normální fungování. Toto období je však poměrně krátké, od 3 do 5 let, a nazývá se „líbánky“. Nemoc vykazuje svou pravou tvář v pokročilém stadiu. Nemocný člověk se pomalu, ale postupně stává stále více závislým na svých blízkých. Stravování, cestování na krátké vzdálenosti, zkrátka každodenní fungování ve společnosti a rodině se stává problémem.
Již dva roky jsou v Polsku k dispozici tři moderní terapie pro léčbu pokročilé Parkinsonovy nemoci: DBS, tj. Hluboká stimulace mozku, enterální levodopa a apomorfin ve formě subkutánních infuzí podávaných pomocí pumpy. Pokud jde o léčbu, jsme tedy ve velmi dobrém bodě, ale ani nejúčinnější terapie nejsou všechno - říká prof. Jarosław Sławek, prezident Polské neurologické společnosti - Parkinsonova choroba je multidisciplinární onemocnění a vyžaduje zapojení a spolupráci mnoha odborníků: psychologů, psychiatrů, fyzioterapeutů, logopedů a odborníků na výživu. V současné době je odpovědností rodiny poskytovat komplexní péči o pacienta, a nemělo by tomu tak být. Snažíme se zajistit, aby lidé trpící Parkinsonovou chorobou byli léčeni ve speciálně vyhrazených neurologických centrech a jejich péče byla komplexní a koordinovaná shora dolů.
Strážci - tichí andělé
Rodina pacienta s Parkinsonovou chorobou je dysfunkční rodina, v níž trpí nejen pacient, ale v jistém smyslu i jeho další zdraví členové. Velmi často věnují své vášně a profesní život péči o nemocné. Proto je tak důležité pamatovat na neocenitelnou, ale podceňovanou roli opatrovníka.
Starám se o Jadwigu 10 let a rok co rok vidím, jak mi ji Parkinsonová bere. Nicméně bojuji! Parkinsonova nadace, kterou jsme společně založili, mi otevřela mnoho dveří a poskytla mi mnoho příležitostí. Díky mým vztahům se vzdělanými lidmi vím, jak zkrotit Parkinsonovu chorobu, ale jsem si vědom, že mnoho pacientů a jejich pečovatelů takovou šanci nemá. Někdy si myslím, že tento Parkinson bere mé děti nejen Jadwiga, ale i mě. - říká Wojciech Machajek z Parkinsonovy nadace - Péče o nemocné vyžaduje na jedné straně hodně sebezapření, odhodlání a trpělivosti a na druhé straně je zde pocit odpovědnosti, protože kdo se o ně postará, ne-li my - pečovatelé? Prozatím mohou lidé s Parkinsonovou chorobou počítat s komplexní péčí, která by měla být povinně zahrnuta do terapií, spoléhat se na kreativitu jejich pečovatelů. Rád bych věřil, že s časem to bude jiné.
Jak zacházet s péčí o někoho, kdo trpí pokročilou Parkinsonovou chorobou? Zde je pět tipů pro pečovatele:
- S nemocným musíte být aktivní, hledat řešení, například mezi novými technologiemi, které usnadní komunikaci.
- Komunikace nejsou jen slova. Buďme trpěliví a zvídaví, protože díky tomu bude možné najít dobré způsoby vzájemného porozumění.
- Nezbavujme nemocných. Nechte je dělat všechny věci, které dělají tak dlouho, jak je to možné, i když to dělají neohrabaně.
- Chvála, protože slova povzbuzení vás budují a motivují k dalšímu boji. Oceníme i ten nejmenší úspěch nemocného, kterým může být např. Oblékání.
- Podívejme se na fyzickou pomoc (někdo, kdo nás dokáže nahradit při péči o nemocné), psychologickou (podpůrné skupiny, terapie) a duchovní pomoc, pokud ji potřebujeme (přítel, duchovenstvo).
Parkinson. Průvodce pro pacienty a jejich příbuzné
V předvečer Světového dne Parkinsonovy choroby vyšla kniha „Parkinsonova choroba. Průvodce pro nemocné a jejich blízké “. Jedná se o soubor rozhovorů, které provedla editorka Iwona Schymalla s odborníky z oblasti neurologie, neurochirurgie, psychiatrie, psychologie, fyzioterapie, dietetiky, ale také pacientů a jejich pečovatelů. Kniha byla vytvořena ve spolupráci s Parkinsonovou nadací.
Stojí za to vědět
Parkinsonova nadace byla založena 21. března 2012 a od té doby pomáhá pacientům a jejich pečovatelům organizováním celostátních vzdělávacích aktivit, týdenních setkání a poskytováním podpory při hledání pomoci. V roce 2013 se nadace stala koordinátorem celostátní kampaně „Parkinson za zavřenými dveřmi“, jejímž cílem bylo získat náhradu za programy léčby infuzí drog. Od roku 2014
Nadace organizuje vzdělávací program pro lékaře prvního kontaktu, v němž neurologové a neurochirurgové učí, jak rozpoznat časné příznaky Parkinsonovy nemoci. Nadace také bojuje za to, co je v životě pacienta nejdůležitější: za důstojné zacházení a uznání jejich potřeb a za komplexní péči zaručenou státem.
Mise: Počínaje dramatem pro jednoho muže jsme dospěli k závěru, že práce Parkinsonovy nadace pravděpodobně nikdy neskončí. Poskytnutím pomoci se chceme setkat s lidmi v jejich neštěstí, ale také v naději. Zvyšováním společenského povědomí chceme probudit nejen mysli, ale i srdce. Mluvíme o tom, co je důležité, působíme v oblastech opomíjených ostatními a doufáme, že budeme každý rok poskytovat více a více pomoci na místech a okolnostech, na které je v tuto chvíli těžké myslet.
