5. května oslavujeme Světový den plicní hypertenze, který má probudit povědomí veřejnosti o této nemoci a vyjádřit podporu lidem, kteří s ní žijí. Letos se jako gesto solidarity s nemocnými bude možné zúčastnit kampaně vedené na sociálních kanálech.
Plicní hypertenze (NP) je vzácné, rychle progresivní, smrtící onemocnění, které postihuje plíce a srdce. NP je soubor klinických příznaků způsobených zvýšením tlaku v plicním oběhu, tj. V krevním oběhu mezi pravou komorou, plícemi a levou síní srdce.
Existuje několik kategorií tohoto onemocnění: NP způsobené vrozeným srdečním onemocněním, NP v průběhu onemocnění plic, NP s multifaktoriálním patomechanismem, NP chronický tromboembolismus a plicní arteriální hypertenze. Poslední dvě formy onemocnění jsou nejnebezpečnější.
Plicní hypertenze je vzácné onemocnění, ale může ji dostat kdokoli. Vyskytuje se často bezdůvodně a jeho příznaky pacienti i lékaři nejčastěji podceňují, protože jsou často stejné jako u jiných, mnohem častějších nemocí: únava, únava, dušnost, potíže s dýcháním, únava lezení po schodech, namáhavé plnění i těch nejjednodušších domácích úkolů, závratě, suchý kašel ...
Pacienti vysvětlují svůj stav přepracováním, nedostatkem spánku, obezitou. A nemoc se zhoršuje - zhoršuje se každý měsíc - objevují se otoky nohou, modré rty, hemoptýza a mdloby.I mírné příznaky by proto neměly být ignorovány.
V případě NP bohužel nelze hovořit o prevenci nemocí, proto je tak důležitá včasná detekce a rychlé provedení vhodné terapie, protože téměř polovina neléčených pacientů s plicní hypertenzí zemře během dvou let!
Počet pacientů je bohužel obtížné určit. Správná diagnóza způsobená nespecifickými příznaky je proces, který může trvat několik let. Čím dříve je léčba zahájena, tím je efektivnější.
V současné době je v Polsku léčeno přibližně 1 300 pacientů trpících arteriální NP a chronickou tromboembolickou NP. Průměrný věk pacientů je přibližně 35 let. Ženy onemocní dvakrát častěji než muži. Tímto stavem mohou být postiženy i děti.
Plicní hypertenze je kontraindikací těhotenství, protože může zvyšovat riziko úmrtí, které se podle odborníků odhaduje na 30-50%.
Těhotenství je nejen nebezpečné pro matku, ale může také způsobit zpoždění nitroděložního vývoje a smrt plodu.
V Alice Sea byla plicní arteriální hypertenze diagnostikována v roce 1997. Tehdy neexistovaly žádné léky a onemocnění postupovalo.
Došlo to k bodu, že i řeč byla pro ni příliš velkou námahou ... Lékaři jí dávali od 6 měsíců do 3 let života. V té době šťastně díky zapojení prof. Adam Torbicki, vynikající kardiolog, který zaměřil své vědecké zájmy na plicní oběh, byl zahájen nábor polských pacientů do klinických studií s prvním lékem zaměřeným na NP.
Vzhledem ke svému stavu byla paní Alicja kvalifikována jako první osoba v Polsku a druhá v Evropě. Je to možná nejdelší pacient s pumpou na podávání léků na světě.
Dnes sdílí své znalosti a zkušenosti s ostatními. Je prezidentem Polské asociace lidí s plicní hypertenzí a jejich přátel, která byla založena za účelem podpory a vzdělávání lidí bojujících s touto hroznou nemocí.
- Potíž s léčením plicní hypertenze spočívá v tom, že je diagnostikována pozdě - říká Alicjasea, prezident polské asociace lidí s plicní hypertenzí a jejich přátel.
- Příznaky samotní pacienti podceňují, a když konečně přijdou k lékaři, jsou špatně diagnostikováni. Lékaři jim doporučují více času na odpočinek, méně stresu a zlepšení jejich stavu. Od nástupu příznaků do diagnózy tedy trvá dokonce 2-3 roky. Během této doby nemoc pokračuje v progresi a čas bez diagnózy snižuje šance na přežití. Proto se snažíme co nejvíce informovat o plicní hypertenzi - jejích příznacích, preventivních prohlídkách a léčbě.
Během Světového dne plicní hypertenze povede více než 80 organizací na podporu pacientů po celém světě kampaně ke zvýšení povědomí a porozumění této nemoci. V letošním roce budou aktivity prováděny také na sociálních médiích, např. Facebook nebo Twitter.
Organizace vyzývají lidi, aby si pořizovali fotografie nebo videa z rukou uspořádaných do tvaru motýla. Jejich zveřejnění na sociálních profilech s hashtagem # GlobalWave4PH a označení přátel a rodiny vám umožní dosáhnout oslavy širšímu publiku.
Navíc, abyste vyjádřili podporu pacientům, budete moci použít speciální překrytí svého profilového obrázku FB.
Tiskové materiály