# KUPAPYTAŃ je první polská studie pacientů o znalostech, přístupnosti a zkušenostech lidí s NCHZJ v oblasti moderních terapií. Studii vytvořili a provedli „nadšenci z Lodže“ - sdružení shromažďující lidi se zánětlivými chorobami střev.
Zánětlivá onemocnění střev (IBD), stejně jako některá další autoimunitní onemocnění, jsou považována za onemocnění rozvinutých společností, což představuje vážný sociální problém. Na základě údajů Polské geologické asociace se odhaduje, že v Polsku více než 50 000 lidí trpí zánětlivými onemocněními střev. lidí, včetně 10–15 tisíc. na Leśniowského chorobu - Crohnovu chorobu a 35–40 tisíc. pro ulcerózní kolitidu.
Většinou jsou to mladí lidé, více než 70% nemocných jsou lidé do 35 let, kteří právě vstupují do života: chtějí se učit, pracovat, navázat vztahy, založit rodinu a podílet se na společenském životě. Nemoc a její doprovodné příznaky, jako je bolest, průjem, horečka, krvácení z gastrointestinálního traktu, které vedou k anémii, podvýživě, chřadnutí těla a komplikacím z různých orgánů, je bohužel často vylučují z mnoha oblastí života.
Dosud neexistuje léčba nebo prevence těchto onemocnění, takže je tak důležité neignorovat příznaky, neprodleně stanovit příslušnou diagnózu a co nejdříve symptomatickou léčbu odpovídající stadiu a stadiu onemocnění. U pacientů s NCJ je nejdůležitější vstoupit do dlouhodobé remise a žít co nejvíce normálně. V mnoha případech konvenční léčba nepomáhá a jedinou alternativou jsou moderní protizánětlivé léky ze skupiny monoklonálních protilátek, tj. biologická léčba. Přes úsilí zúčastněných komunit je přístup k moderní léčbě pacientů s NCJ v Polsku omezený a výrazně se liší od evropských standardů.
Neexistují spolehlivé znalosti
Samotné povědomí o existenci moderních terapií u pacientů se zdá být vysoké. - Biologická léčba je jedním z hlavních témat diskutovaných lidmi s NCHZI na internetu i během vzdělávacích setkání pro pacienty. Pacienti si vyměňují informace, zkušenosti a příznaky související s biologickou léčbou. Je to pochopitelné, všichni hledáme informace o terapiích, které by nám umožnily fungovat relativně normálně, říká Monika Leder-Jankowska, viceprezidentka sdružení „Łódzcy Zapaleńcy“, postižená Leśniowski-Crohnovou chorobou. Jak však ukazuje praxe, o těchto terapiích chybí spolehlivé znalosti a zkušenosti lidí, pro které byla nebo je používána moderní léčba, jsou neúplné a jako takové nemohou představovat objektivní zdroj informací pro pacienty.
Bereme věci do vlastních rukou
Myšlenka studie # KUPAPYTAŃ o znalostech, dostupnosti a zkušenostech pacientů s NCJ v oblasti moderních terapií (biologických terapií) se zrodila v Asociaci jako reakce na probíhající diskusi pacientů na toto téma, která ukazuje, že i přes relativně vysoké povědomí o existenci moderních forem léčba, jak znalost její podstaty, tak její dostupnost v
Polsko je stále nedostatečné. Ještě více tedy nepřekvapuje, že rostoucí obavy pacientů se týkaly samotné terapie - jejího průběhu a účinků i její dostupnosti - podmínek jejího přijetí nebo záruky kontinuity léčby, které jsou v mnoha případech diskutabilní.
Vzhledem k výše uvedenému je nesmírně důležité, aby otázky v průzkumu vypracovaly pacienti tvořící asociaci „Łódzcy Zapaleńcy“ za pomoci výzkumné společnosti Open Pharma House a gastroenterologů, kteří projekt podpořili svými věcnými znalostmi. To nám umožňuje věřit, že vyšetření pomůže diagnostikovat nejdůležitější, nejbližší životům pacientů a nejdůležitějším problémům při zachování nejvyšší věcné a metodologické úrovně.
Ptáme se, zkoumáme a měníme se
Cílem studie je uspořádat a vyjasnit informace o znalostech, zkušenostech a očekáváních pacientů s ohledem na biologickou terapii.Konečným výsledkem bude vývoj odpovědí pacientů ve formě zprávy, která pak bude podstatným základem pro další úsilí komunit NZCHJ o snazší přístup pacientů k moderním léčebným metodám (terapii). biologický) v Polsku.
- Hlasy pacientů, které je obtížné slyšet, protože jsou rozptýleny v mnoha diskusích, budou shromážděny do jednoho silného hlasu, který, doufejme, také pomůže při rozhovorech zapojených komunit s lidmi, kteří rozhodují o naší léčbě, která se stále liší od evropských standardů. Odpovědi pacientů také určí nejdůležitější směry činností, které odpovídají našim společným potřebám, “říká Ewa Soboń-Kosacz, členka sdružení„ Łódzcy Zapaleńcy “, trpící Ch. L-Ch.
Každý účastník obdrží protokol o zkoušce. Kromě toho budou hlavní závěry studie zveřejněny na webových stránkách Asociace Lodže Zapaleńcy v informačním zpravodaji Asociace a budou využívány moderní komunikační kanály, včetně komunikace v sociálních médiích. Výsledky studie budou prezentovány také na vzdělávacích setkáních pro pacienty a na lékařských akcích: kongresy, konference atd.
DůležitéStudie ve formě online dotazníku je zaměřena na lidi trpící: Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou z celého Polska. Průzkum je k dispozici na www.zapalency.org.
