Kuba je stejně jako mnoho chlapců vášnivý fotbal. Na hřišti se nemůže zbláznit - trápí ho cystická fibróza, ale sní o tom, že jednoho dne bude komentovat fotbalové zápasy. Jaký je život dítěte s cystickou fibrózou?
Jak začala cystická fibróza na Kubě? První příznaky se objevily, když měl Jakub jen 2 týdny - začal podivně kašlat. Byla nutná nemocnice a antibiotikum. Léčba trvala měsíc. Stav dítěte se natolik zlepšil, že matka doufala, že ho vezme domů. A najednou se vyvinula další velmi závažná infekce. Kubánský život visel na vlásku. Byl převezen do zemské nemocnice ve Włocławku. Intenzivní léčba fungovala, ale zánět středního ucha se zamotal. Zůstala po něm stopa - částečné ochrnutí obličeje. Přes jeho vážný stav měl Kuba dobrou chuť k jídlu. Hodně jedl, ale byl hubený, protože neustále trpěl průjmem. Bylo podezření na různé zoonózy, malabsorpční poruchy a gastrointestinální vady. I přes nedostatek diagnózy se lékaři rozhodli dát dítěti pankreatické enzymy. To chlapce zachránilo před prolapsem konečníku, což se často stává u malých dětí s nekonečným průjmem.
Plakal, hněval se, ale rezignace ne
- Po mnoha dobrodružstvích jsme skončili v Institutu matky a dítěte ve Varšavě - říká Anna Sławianowska-Morawiec, matka Kuby. - Synovi bylo tehdy 6 měsíců. Myslel jsem, že tam strávíme pár dní, a zůstali jsme půl roku. Cystická fibróza - to byla diagnóza. Nevěděl jsem, co to znamená. Doktor vysvětlil, ale já jsem se bál, abych něčemu nerozuměl. Byla to dlouhá doba, než jsem viděl, jak závažné bylo toto onemocnění. Anna opustila práci, aby se starala o Kubu. Využila výhody zákona platného v roce 1998: matky chronicky nemocných dětí mohly odejít do předčasného a trvalého důchodu, pokud měly 20 let služby. Anna ano. - Zároveň jsem zůstal se svým synem sám. Padla na mě obrovská odpovědnost - říká. - Musel jsem se postarat o peníze na naše živobytí a učinit obtížná rozhodnutí ohledně zacházení s Kubou. Nebylo to snadné. Někdy jsem plakal, byl jsem naštvaný na osud, ale také jsem věděl, že pokud se nebudu sebrat, oba bychom byli ztraceni. Čekal jsem na Kubu šest let manželství, takže jsem se nemohl vzdát.
Přečtěte si také: Výzkum cystické fibrózy Cystická fibróza: příčiny, příznaky a léčba cystické fibrózy Pankreatická akce a její nemoci: akutní pankreatitida, inzulinom, cystická ... DůležitéCystická fibróza: nemoc na celý život
Cystická fibróza je nevyléčitelné systémové genetické onemocnění. Napadá nejvíce dýchací a trávicí systém. V průduškách a plicích se hromadí hustý lepkavý hlen, což ztěžuje dýchání. Kromě toho je vynikajícím substrátem pro rozvoj onemocnění dýchacích cest a postupné snižování jejich účinnosti. Toto onemocnění narušuje sekreci pankreatických enzymů a důsledkem toho je nedostatečná absorpce živin z potravy. Aby pacienti zůstali naživu, musí užívat pankreatické enzymy a doplňovat stravu živinami. Očekávaná délka života pacientů v Evropě je 40 let. V Polsku je nižší, což vyplývá z omezeného přístupu ke komplexní odborné péči.
Cystická fibróza: drogy, škola, kolegové, sny
Kuba je vysoký, hubený chlapec. Jeho oči lícně jiskří, ale je v nich také vážnost. Nyní je na střední škole. Má individuální průběh studia, ale vyučování probíhá pouze ve škole. Chlapec je z toho velmi šťastný, protože má rád učitele a kolegy. Je dobrý ve vědě, hodlá jít na vysokou školu a stát se sportovním komentátorem. Okamžitě řekl svým novým kolegům, z čeho mu bylo špatně. Byl to odvážný krok, protože jste museli počítat s odmítnutím vašich vrstevníků. Jeho kolegové ocenili jeho poctivost a jejich vztahy jsou dobré. Kuba začíná každý den v 5.30. Nejprve chlapec vezme mukolytikum - lék, který ho připraví na inhalaci. Později odtok dýchacích cest a další vdechnutí. Poté musíte vzít antibiotikum, opláchnout nos a kapat speciální kapky. A konečně v 7 si můžete sednout k snídani. - Když jsem byl mladší, strašně mě zlobilo, že místo toho, abych kopal do míče, musím sedět doma na těch nudných nádechech - říká Kuba. - Nyní je to jiné, protože vím, že bez nich nebudu schopen fungovat. Rovněž chápu, že čím dříve provedu veškerou léčbu, tím dříve půjdu ven svým kolegům. Budu schopen běžet za míčem a méně se unavit. Mám milé kolegy, přátele a rád chodím do školy. Někdy mluvíme o mé nemoci, ale je to nudné téma. Raději mluvíme o fotbalu a sportu. Je mi špatně. Na tom se nic nezmění, ale mám také plány, sny a budu je plnit.
Cystická fibróza: 14 000 tablet ročně
Kuba podstoupil 16 chirurgických zákroků a připravuje se na další, kterým je odstranění opětovných polypů v dutinách a nosu. - Když musím podepsat další souhlas s operací, třese se mi ruka - přiznává paní Anna. - Je to nepředstavitelná odpovědnost. Vždy se obávám, že se něco nemusí stát. Pokaždé, když čekám před operačním sálem, spadne ze mě tato strašná zátěž, když vidím svého syna. Jsou tam také každodenní starosti. Nemám se čeho bát. Měsíční náklady na léčbu Kuby jsou 3 000. PLN. To jsou náklady na antibiotika, steroidy a speciální živiny v Polsku pro pacienty s cystickou fibrózou. Denní strava je také nesmírně důležitá. A Kuba je stále zatížena osteoporózou, má gastroezofageální reflux. Každý měsíc Anna přemýšlí, jestli na to všechno může získat peníze. - Denní boje s nemocí nejsou příjemné - říká Kuba. - Často zasahují do mých aktivit, ale nezbývá mi než udělat všechno. Nezbavím se cystické fibrózy, ale nebudu. Chlapec se škodolibě usmívá a dodává: - Toto onemocnění má také výhody. Moji rodiče nedovolí mým přátelům jíst chipsy nebo hamburgery a já si je mohu beztrestně dovolit. V průběhu roku spolknu 14 000 různých pilulek a možná to nahlásím do knihy záznamů.
Z chlapce vyrostl muž
Kuba vyrůstá a chce být stále samostatnější, chce chodit do školy sám, ale jeho matka se bojí, že by se bez její péče stalo něco špatného. - Musím mu věřit, ať přijde zpod mých křídel - říká. - Asi to není snadné pro každou matku. Ne, nechráním Kubu před světem. Nikdy jsem neskrýval jeho nemoc. Také jsem s ním mluvil otevřeně. Když byl malý, neužil jsem si skutečné mateřství, protože jsem musel bojovat o život svého syna. Dnes jsem překvapen, když jsem zjistil, že z chlapce vyrostl muž. A přestože je jedináčkem, není sobecký, je ochoten pomáhat druhým, podílí se na záležitostech svých vrstevníků, je citlivý a láskyplný. Na střední škole pracoval jako dobrovolník a pomáhal mladším dětem učit se. Je oblíbený, což mě také velmi uspokojuje.
Kuba krátce říká o své matce: - Je z tohoto světa. Nevím, jak to dělá. Dohlíží na mé léky, ošetření, pamatuje si na všechno, stará se o všechno. Už tolik let bojuje s mou nemocí a je vždy tak nezávislá a vynalézavá. Usmívá se, nestěžuje si. Jakmile to bude možné, sundám její různé povinnosti. Přál bych si, aby moje matka mohla alespoň na týden někam odjet, aby se o mě nemusela starat, aby si mohla na chvíli odpočinout a zapomenout na cystickou fibrózu.
Více informací o nemoci a jejích léčebných metodách najdete na: www.mukowiscydoza.pl. Zájemci o problémy s cystickou fibrózou mohou kontaktovat Nadaci pro pomoc rodinám a lidem s cystickou fibrózou Matio: [email protected] nebo telefonicky 12 292 31 80. Kubě můžete pomoci prostřednictvím Nadace Matio. Stačí říct - pro Jakuba Morawiece.
"Zdrowie"
