Mnohočetný myelom je zhoubný krevní nádor. Díky moderní léčbě se stává chronickým onemocněním, ale ne v Polsku. V naší zemi nemají pacienti ani v pokročilém stadiu onemocnění přístup k inovativním lékům, které jim dávají šanci na delší život bez vedlejších účinků a komplikací. Z tohoto důvodu mnoho nemocných lidí předčasně umírá.
Odhaduje se, že v Polsku jich je přibližně 10 tisíc. lidé s mnohočetným myelomem a odborníci tvrdí, že toto číslo bude i nadále stoupat.
Za posledních asi tucet let se objevily moderní léky, díky nimž se tato rakovina pomalu stávala chronickým onemocněním a pacienti mohou žít až pětkrát déle než před 20 lety.
V Polsku však pacienti s mnohočetným myelomem stále nemají přístup k inovativním terapiím, takže mnoho z nich předčasně umírá.
Pacienti s mnohočetným myelomem stále nemají přístup k moderním lékům
Když je nemoc poprvé identifikována, je obvykle pod kontrolou. V průběhu času se však rakovina může vrátit, protože se stává rezistentní vůči dříve podávaným lékům. Poté se použije lék z druhé linie léčby a po dalším relapsu - od třetí atd. Tímto způsobem lékaři bojují o nejdelší život pacienta.
- V Polsku jsme na evropské úrovni zajistili první linii (bortezomib) a druhou linii léčby (lenalidomid), ale dostupnost dalších linií léčby končí - řekl Dr. Dominik Dytfeld, prezident konsorcia polského myelomu během setkání „Terapeutické výzvy v léčbě mnohočetného myelomu v Polsko “. - Žádný ze šesti nových léků registrovaných a registrovaných v USA a EU není u nás uhrazen - zdůrazňuje expert.
Polští pacienti proto nemají dobré možnosti léčby, když se nemoc znovu opakuje a stane se rezistentní vůči předchozím terapeutickým režimům.
- Moderní léky nejen prodlužují život pacientů, ale také zlepšují kvalitu života - zdůrazňuje prof. Iwona Hus, vedoucí Nezávislé laboratoře experimentální hematologie na Lékařské univerzitě v Lublinu.
- Zatím jsme o deset let pozadu za ostatními v přístupu k moderní terapii této nemoci. Nemyslím tím bohaté země západní Evropy, ale například Rumunsko, kde pacienti mají prospěch z úhrady pomalidomidu a daratumumabu, je pro naše pacienty stále nedostupné - zdůraznil expert.
Terapie těmito léky stojí několik tisíc zlotých měsíčně. Jen málo pacientů si může dovolit takové výdaje.
Stojí za to vědětMnohočetný myelom je zákeřná rakovina krve, která se může vyvinout po mnoho let bez zjevných příznaků.Mezi nejčastější patří bolest kostí, patologické zlomeniny, anémie, slabost, únava a častější infekce.
Diagnóza je obvykle příliš pozdě, což se promítá do účinnosti léčby. Navíc je nádor rezistentní a často se opakuje.
Myelom je diagnostikován u pacientů v průměru nad 70 let. To však neznamená, že rakovina postihuje pouze starší lidi. Existuje mnoho, ne-li více pacientů středního věku.
Beata Białkowska z nadace Carita - Live with Myeloma Foundation. Odvolání pacienta bojujícího s nemocí
Mnohočetný myelom - anamnéza pacientaNaše webové stránky vyvíjíme zobrazováním reklam.
Blokováním reklam nám nedovolujete vytvářet hodnotný obsah.
Zakažte AdBlock a obnovte stránku.
Pacienti chtějí žít a pracovat
Beata Białkowska z Nadace Carita - Žijte s myelomem, pacientka bojující s myelomem, zdůrazňuje, že by chtěla nejen dlouho žít, ale také žít tak, aby mohla pracovat a nevydělala důchod. A to může poskytnout pouze moderní léčbu.
- Lidé mohou s myelomem žít až 25 let, samozřejmě za předpokladu, že mají přístup k terapii - zdůrazňuje Anna Leoniuk z Nadace Carita - Žijte s myelomem.
- Ale každý den vím, že se nemoc vrátí. Informace, které říkají, že pro nás, pacienty s mnohočetným myelomem, neexistují žádné léky, jsou velmi nepříjemné. Každý den nás zajímá, jak dlouho dokážeme pracovat bez drog - dodává Beata Białkowska.
- Pouze od listopadu loňského roku. Z tohoto důvodu zemřelo několik desítek lidí - říká Anna Leoniuk, která trpí myelomem, z Nadace Carita - Žijte s myelomem. - Každý den se probouzím s obavou, že budu další osoba. - Myelom se stává rezistentním na léky, proto každý nový relaps vyžaduje podávání nových léků. Žijeme od drogy k droze - dodává Leoniuk.
V Polsku tři léky na mnohočetný myelom stále čekají na úhradu.
Žena si je vědoma, že léky, které by jí mohly pomoci, byly vyvinuty, ale nejsou k dispozici, protože stále nejsou hrazeny z úhrady. Rozbíjí ji to. - Užívám silné opioidní léky proti bolesti. Jsem profesionálně neaktivní a stále slabší. A chtěl bych se vrátit do práce, být schopen normálně fungovat. Bez této drogy budu odsouzen k pomalému umírání v bolestech a utrpení - zdůrazňuje Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk z Carita - Live with Szpiczakiem Foundation. „Žijeme od drogy k droze“
Mnohočetný myelom - situace nemocného pacientaNaše webové stránky vyvíjíme zobrazováním reklam.
Blokováním reklam nám nedovolujete vytvářet hodnotný obsah.
Zakažte AdBlock a obnovte stránku.
Stojí za to vědětPři včasné diagnostice myelomu hraje lékař primární péče důležitou roli. Měl by věnovat pozornost výsledkům tří testů - morfologie, analýza moči a ESR. Tyto testy si může objednat kterýkoli lékař z oblasti rodinného lékařství.
Polská skupina pro myelom vytvořila pilotní program s názvem „Včasná diagnostika mnohočetného myelomu v Polsku“, na který pozvala 140 lékařů z 38 polských center. V rámci programu bylo vyšetřeno více než 900 lidí, kteří podstoupili základní testy ESR a CRP (hladina kreatininu v krvi).
V případě alarmujících výsledků u některých pacientů byl proveden další imunofixační test, který může indikovat výskyt mnohočetného myelomu. Konečnou diagnózu však stanoví hematolog - zdůrazňuje prof. Giannopoulos.
