Jak žít s CHRONICKOU CHOROBOU - rozhovor s prof. Tomasz Pasierski

Chronicky nemocný člověk musí svou nemoc přijmout a naučit se s ní žít. Důležitá je také kvalita života. Jak zajistit chronicky pohodlný život pacienta. Co dělat, aby nemoc nepřemohla život pacienta? Na čem to záleží?

Bolest, izolace od prostředí a osamělost chronicky nemocného jsou základem každého chronického onemocnění. Co může takový člověk udělat, aby žil lépe? Prof. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski, vedoucí oddělení kardiologie a cévních nemocí specializované nemocnice Międzylesie, vedoucí oddělení bioetiky, humanistické základy medicíny, II. lékařská univerzita ve Varšavě.

Co je zvláštního na chronickém onemocnění?

PROF. DR HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Je dlouhodobý, obvykle nevyléčitelný, s doprovodnou dysfunkcí a / nebo postižením, vyžaduje specializovanou terapii, rehabilitaci, péči nebo péči o sebe. Naplňuje celý život pacienta, zasahuje do všech oblastí jeho fungování a mění identitu. Porušuje normální rytmus života, vede ke krizi ve vztahu k vlastnímu tělu a světu. Způsobuje fyzické a duševní nepohodlí v důsledku bolesti, negativního napětí a emocí, fyzických omezení nebo ztráty funkce.

Péče o kvalitu a pohodlí života chronicky nemocných má kromě medicínského aspektu čistě humanistický aspekt. Jaký je poměr mezi nimi?

T.P .: Když je nemocný roztržen nemocí, somatická část „trhá“ také existenciální část. Lékař by si měl být vědom spodní části problému, prozkoumat nemoc i zkušenost s onemocněním, porozumět celé osobě nemocného, ​​vytvořit s ním společný základ porozumění a posílit tento vztah. Jeho úkolem je co nejlépe přizpůsobit pacienta situaci nemoci, aby jeho život - například s astmatem, roztroušenou sklerózou, cukrovkou, demencí - byl co nejlepší.

Kvalita života existuje v každém životě, ať už je to lepší nebo horší. A toto je základní sdělení týkající se chronických onemocnění, včetně demence. Nelze předpokládat, že život pacienta s demencí nemá žádnou cenu. Může být teplý, pěkný, bezpečný a může to být bezduchý domov sociální péče. Podle koncepce medicíny zaměřené na pacienta je rozhodující názor pacienta na to, jak se cítí v důsledku našeho zásahu. Dáváme mu například chemoterapeutické léky na velmi pokročilé zhoubné nádory, prodlužujeme jeho život o 2-3 měsíce, ale tyto měsíce jsou plné zvracení a slabosti. Je na nemocném, aby posoudil, zda je tato volba v jeho prospěch.

Nejen nemoc, ale lékařské zákroky mohou zhoršit kvalitu života. Jak to vypadá z pohledu lékaře a pacienta?

T.P .: Realisticky vzato, protože podstatou chronického onemocnění je neschopnost ho trvale vyléčit, důležitým úkolem při léčbě těchto onemocnění je přizpůsobení se dlouhodobému životu s tímto onemocněním, zlepšení kvality života pacienta - často jediné měřítko lékařského úspěchu! Kromě zaměření na biochemické a fyziologické aspekty nemoci se lékař také stará o subjektivní aspekty zdraví - tj. Kvalitu života - kvalitu života, a ve skutečnosti kvalitu života podmíněnou zdravím: kvalita života související se zdravím - HRQoL. QoL je posouzení pacientových aspektů dopadu nemoci a léčby na jejich fyzické, duševní a sociální fungování. Doporučuje se rutinní hodnocení QoL, ale celkový obraz životní situace pacienta poskytuje společně klinické vyšetření a QoL jako interpretace vnímané úrovně nepohodlí - bolesti, dysfunkce, postižení.

Jak přesně může lékař použít hodnocení kvality života související se zdravím?

T.P .: To poskytuje lékaři zpětnou vazbu o postupu léčby, což je cenný doplněk lékařské prohlídky. Jeho monitorování poskytuje aktuální informace, zda je nutné z dané terapie ustoupit, nebo zda je možné ji zesílit. Optimalizace účinnosti léčby zvyšuje pohodlí pacienta, což je samo o sobě hodnotou. U každého pacienta, zejména ve stáří, je základní otázkou: k čemu bude intervence dobrá? Jaká bude například jeho kvalita života po použití technologicky vyspělé náhrady aortální chlopně katétrem? Tím se výrazně zvyšuje kvalita života, což je také základní argument pro jeho financování.

Pokud bychom ale provedli velmi nákladnou operaci a pacient by se po ní cítil horší, podkopalo by to jeho smysl. Údaje o kvalitě života mohou být použity jako argumenty pro zapojení pacienta do rozhodování v procesu léčby, pro povzbuzení jeho úsilí, zvládání nemoci samostatně, pro motivaci k sebeovládání a dodržování doporučení.

Na druhé straně je připravenost pacienta spolupracovat s lékařem, ochota a schopnost změnit životní styl umožňující účinnou léčbu (některá onemocnění vyžadují velké zapojení do terapie, poznávání specifičnosti onemocnění) do značné míry závisí na jeho pohodě. Je známo, že emoční poruchy zvyšují pocit nepohodlí.

Základní v kvalitě života je nezávislé fungování, nezávislost při provádění životních činností, žádná fyzická omezení ...

T.P .: Obecně - starat se o sebe. U většiny chronických onemocnění se kvalita života zlepšuje široce chápanou lékařskou, pracovní a psychosociální rehabilitací. Jedná se však o jednu z mírně opomíjených činností medicíny. Je známo, že rehabilitace nehojí, ale zlepšuje se, díky čemuž se lidé v jejich prostředí lépe přizpůsobují životním podmínkám. Současně například při chronickém srdečním selhání byly zdokumentovány příznivé účinky fyzické rehabilitace a zahrnuty do léčebných metod.

Získání dobré kvality života je jedním z hlavních terapeutických cílů, např. U pacientů s diagnostikovaným diabetem typu 1. Jak funguje kategorie kvality života v péči o diabetes?

T.P .: U diabetu je největším problémem přizpůsobení se terapii - podávání léků a kontrola glykemie. Jedná se o jedno z chronických onemocnění, u nichž se testování úrovně spokojenosti se životem pacientů jeví jako nepostradatelný prvek - a přestože v současných standardech komplexní účinné péče o chronicky nemocné pacienty je hodnocení kvality života prvkem normy, je spíše předmětem výzkumu než každodenní praxe.

Nějaký příklad?

T.P .: Jedna studie porovnávala kvalitu života pacientů, kteří používali inzulínové pumpy, které byly v terapii pohodlnější než standardní pera. Ukázalo korelaci mezi poklesem klinických parametrů dosažených pacientem - vyjádřeným v hladině glykovaného hemoglobinu - a rozsahem složek kvality života, jako je fyzické omezení při plnění sociálních rolí a fyzické fungování. Další studie ukázala, že lepších výsledků léčby dosahují pacienti, kteří jsou spokojeni se svými vztahy s interdisciplinárním týmem provádějícím léčbu. Úlohou takového týmu by proto měla být péče o porozumění emočního a intelektuálního vztahu pacienta k nemoci a pomoc při řešení problémů.